Liebe Frau Maal,

Eine zirkumskripte Sklerodermie ist wirklich sehr selten, man geht davon aus, dass von 1 Million Kinder jedes Jahr weniger als 10 (zwischen 4 bis 9) erkranken.
Die zirkumskripte Sklerodermie kann sich bei Kindern allerdings sehr unterschiedlich präsentieren, man unterscheidet je nach Ausmaß und Tiefe des Hautbefalls fünf verschiedene Formen (z.B. eine begrenzte oder lineare Form) und weitere Subtypen (z.B. die „en coup de sabre“-Form). Von der Form hängen Behandlung und Verlauf ab. Es kommen allgemeine nicht-medikamentöse Maßnahmen und gegebenenfalls meist zeitlich begrenzt lokale oder systemische medikamentöse Behandlungen zum Einsatz, die allerdings nicht krankheitsspezifisch sind.
Am besten kann Ihnen deshalb sicher der/die Ihr Kind betreuende Kinderrheumatologe/in weiterhelfen und Ihre Fragen zum möglichen Verlauf der Erkrankung beantworten.
Jahrelange und immer wiederkehrende Krankenhaus- oder Reha-Aufenthalte sind in jedem Fall nicht die Regel.

Ich drücke die Daumen, dass Sie Kontakt zu anderen betroffenen Eltern finden.

Alles Gute für Ihre Familie und viele Grüße
Kirsten Minden

Hallo,
meine 4 jährige Tochter hat die Diagnose Zirkumskripte Sklerodermie bekommen.
Was ich bisher weiß ist das es wohl eher selten ist.
Ich suche daher Kontakt zu anderen Betroffenen,betroffenen Eltern.
Würde gern wissen wie es weiter geht…
Steht uns ein jahrelanger,immer wiederkehrender Krankenhaus/Reha/Kur-Aufenthalt bevor?

Vielen lieben Dank.