Liebe(r) Wednesday,
Sie haben recht, die zirkumskripte Sklerodermie ist eine meist auf die Haut beschränkte entzündliche Autoimmunerkrankung, das Sjoegren-Syndrom ist eine Erkrankung, die nicht nur die Schleimdrüsen (Auge, Mund, Magen-Darmschleimhaut, genitale Schleimhaut) betrifft sondern auch Organe wie Herz, Niere, Lunge, Nervensystem ebenfalls oft betreffen kann. Für beide Erkrankungen, auch die Sklerodermie, gilt, dass wichtige Organe betroffen sein können und deshalb auch gesucht werden muss, ob das der Fall bei Ihnen ist. Das heißt, Sie brauchen eine Abklärung der wichtigsten inneren Organe durch einen Internisten möglichst mit Rheumatologischer Zusatzqualifikation, der diese Abklärung (durch Fragen, durch klinische Untersuchung, durch Laboruntersuchungen und ggf. durch bildgebende Verfahren wie Röntgenbilder der Lunge u.a.) umsetzt. Denn wenn ein wichtiges Organ betroffen ist, sind antientzündliche Therapien erforderlich, die diese Entzündungsreaktion verhindert um Schäden zu vermeiden. Beide Erkrankungen können auch rein lokal ablaufen, dann wären lokale Maßnahmen ausreichend.
Da man das nur erkennt, wenn man danach sucht, sollten Sie diesen Abklärungsweg gehen!
Alles Gute, S. Schewe

Hallo, ich habe eine Frage zu meiner generalisierten zirkumscripten Sklerodermie, die mich seit Herbst 2021 begleitet. Im letzten Sommer war ich in Bad Bentheim zur Kur mit Schwefelbädern, Lichttherapie und Salbenbehandlung (Teer, Cortison). Dies hat die Ausbreitung für eine Weile gestoppt. Irgendwann Ende Herbst ging es wieder los und die Areale werden langsam größer. Bedeckt sind große Teile des Rumpfes, aber es geht auch die Arme und etwas die Beine herunter. Der Dermatologe sieht das alles "nicht so wild", da die Areale nicht verhärtet sind bisher. Er sieht keinen Handlungsbedarf, weder für Cortisonsalben, noch für einen Besuch der hiesigen Hautklinik oder eine Kur in Bad Bentheim. Ich sehe das sehr skeptisch, denn nur weil es nicht verhärtet, ist es ja nicht "Nichts". Die Entzündung ist doch trotzdem vorhanden und schädigt den Körper, abgesehen vom Jucken und Brennen, das ich bisher ertragen kann.
Oder sehe ich das falsch? Ich frage mich, ob ich etwas tun sollte?
Ich habe auch noch ein Sjögren Syndrom mit ausgeprägter Trockenheitssysmptomatik und auch hier eine Frage, die ich gesondert stelle.
Vielen Dank!
Viele Grüße
Wednesday