Dass MTX sehr hohe Leberwerte macht, ist mit der Gabe von Folsäure an den beiden Folgetagen sehr ungewöhnlich - und kurzfristig nicht gefährlich. Das sollten Sie im Zweifel einfach ausprobieren.

Zumindest aus Ihren Informationen sehe ich keinen harten Grund, die Dosis von Hydroxychloroquin zu steigern.

Ich hoffe, das hilft Ihnen bei der Einordnung.

Alles Gute und herzliche Grüße

Martin Aringer

Sehr geehrter Herr Prof.Dr. Aringer,
herzlichen Dank für die Antwort!
Zwei kurze Fragen hätte ich noch:
ich hatte den Rheumatoloen so verstanden, dass das Hydroxychloroquin keinen großen Einfluss auf das Fortschreiten der Trockenheit hat, aber vor größeren Organschäden bewahrt. Das würde heißen, dass es dafür nicht notwenig ist, die Dosis wieder zu erehöhen, wenn das Blutbild und die weiteren Beschwerden sich nicht verändert haben?
Zum Methotrexat, das bereits im Gespräch war wegen der zirkumskripten Sklerodermie: Meine Mutter hatte ein extremes Ganzkörper-Pemphigoid und diesbezüglich Methotrexat erhalten, es aber nicht vertragen, weil die Leberwerte komplett entgleist sind. Sie musste es wieder absetzen. Kann dies bedeuten, dass ich es auch weniger gut vertrage?
Vielen Dank,
mit freundlichen Grüßen
Wednesday

Das ist ohne die ganzen Befunde nur eingeschränkt zu beantworten - aber als Versuch zumindest ein paar Informationen:

Grundsätzlich kann das Sjögren-Syndrom über eine Beteiligung des exokrinen Pankreas (des für die Verdauung verantwortlichen Teils der Bauchspeicheldrüse) Verdauungsstörungen verursachen. Dann gibt es eine Tendenz zu Durchfällen und Blähungen. Der Test darauf wäre auf Pankreas-Elastase im Stuhl. Gibt es einen Mangel, sind Pankreasenzyme unkompliziert als Kapseln zu den Mahlzeiten einnehmbar.

Ebenso kann die Erkrankung zu einer Neuropathie (Schädigung peripherer Nerven - also unserer "Kabel" führen. Dafür wäre die Untersuchung eine neurologische (mit Nervenleitgeschwindigkeit). Wenn es Anhaltspunkte für eine Neuropathie geben sollte, wäre unter anderem Methotrexat zu überlegen, das auch für die circumskripte Sklerodermie hilft. Da wäre nur eine relevante Nierenfunktionseinschränkung ein Problem.

Die bisher vorhandenen Medikamente können in aller Regel ein Fortschreiten der Trockenheit nicht komplett verhindern. Mittlerweile sind neue Medikamente in klinischen Prüfungen (Studien), die diesbezüglich einen Fortschritt bringen könnten. Da könnten Sie bei Interesse wieder die MHH kontaktieren.

Sonst helfen nur Befeuchtungsmaßnahmen, wobei in Nase und Mund eher fettige Substanzen (Nasenöl bzw. geschmacksneutrale Speiseöle) oft besser helfen als nur Flüssigkeit. (Auch auf trockene Haut kommt Fett und nicht Wasser.)

Alles Gute und herzliche Grüße

Martin Aringer

Hallo, ich habe eine Frage zu meinem Sjögren Syndrom. Ich bin 57, 67kg, die Diagnose einer unspezifischen Kollagenose wurde 2012 gestellt, 2020 in der MHH das Sjögren Syndrom diagnostiziert.
Typische Antikörper (SS-A, SS-B) sind vorhanden. Seit 2012 nehme ich Hydroxychloroquin und habe mich hier von 400mg auf 300mg und zuletzt auf 200mg am Tag herunter gearbeitet (seit ca 9 Monaten). Der Rheumatologe war jedesmal nicht begeistert, da sich aber im Blutbild nichts geändert hat, hat er es akzeptiert. Ich habe aber zunehmend Beschwerden mit trockenen Augen (nehme Tränenersatzmittel und Ikervis) und vor allem in der Nase, diese ist extrem trocken geworden und ich habe auch seltsame unschöne Geruchsphänomene und frage mich, ob dies zusammenhängt. Auch habe ich ständig Hustenattacken. Weniger Probleme mit Mundtrockenheit. Ich weiß nicht, ob das nun "einfach" das Fortschreiten der Erkrankung ist oder ob es mit der Reduktion des Hydroxychloroquins zu tun hat.
Ich möchte ungerne wieder mehr nehmen. Aber insbesondere bei der Nase weiß ich nicht mehr,was gut helfen kann. Zur Zeit liegt es natürlich auch an der Heizungsluft, draußen ist es besser. Und ich frage mich, ob meine zeitweilig auftretenden Verdauungsbeschwerden damit im Zusammenhang stehen können. Ebenso wie einschießenede Schwerzen in den Zehen und an anderen Körperstellen (habe auch eine Rynaud Symptomatik).Das wichtigste sind mir Tipps für die Nasenproblematik (könnte auch mit den Nebenhöhlen zusammen hängen) und die Frage nach dem Reduzieren des Hydroxychloroquin.
Ich habe schon diverse Nasentropfen und-salben ausprobiert, die aber alle nur sehr kurzfristig helfen.
Habe seit 2021 auch eine generalisierte zirkumskripte Sklerodermie entwickelt.
Nehme neben dem Hydroxychloroquin noch Amplodipin 5mg und Tilidin 50mg wegen eines chron.Schmerzsyndroms (zwei Hüft TEPS).
Vielen Dank!
Viele Grüße
Wednesday