Hallo Dazo,
offenbar wurde die Cyclophosphamid-Therapie wegen der Neuropathie eingeleitet, damit werden aber auch alle anderen möglichen organbezogenen Vaskulitis-Manifestationen mitbehandelt, sollte es diese geben. In aller Regel sind 6 CYC-Infusionen nötig, um einen Effekt festzustellen.
Mit freundlichen Grüßen
Prof. Dr. Eva Reinhold-Keller

Guten Tag, ich erhalte , um den progredienten Verlauf zum Stillstand zu bringen, inzwischen Cyclophosphamid vierwöchig demnächst zum 2. Mal nach bisher vergeblichen Versuchen mit 3tägigem Kortisonstoß und später Ritiximab.
Draußen ist inzwischen nur mit Rollstuhl möglich, drinnen behelfen ich mir mit Rollator und Rollhocker beim Hantieren.
Ich habe seit 20 Jahren ein diagnostizierte undifferenzierte Kollagenose, die in den ersten 10 Jahren sich auf Sehnen, Muskel u.ä. vor allem der Füße auswirkte und heftige Schmerzen verursachte. Durch Quensyl und meist 2 MG Cortison und orthopädische Schuhe ist meist an "dieser Front" Ruhe.
Um die vaskulitische Neuropathie mit den Infusionen kümmert sich die Neurologie der hiesigen UK, der Rheumatologe, den ich alle 6 Monate besuche, hat sich bisher sehr undifferenziert bis fast ablehnend, was die Infusionen angeht geäußert und sieht wohl keinen Bedarf, evtl mögliche vaskulitische "Nebenbaustellen" zu hinterfragen. Ich habe nach drei Bauchspeicheldrüsenentzündungen und GallenblasenOp immernoch erhöhte LipaseWerte, eine immer wiederkehrende Gastritis und wohl gutartige, am ehesten als Leberfettstreifen zu bezeichnen.
Bin ich mit meinem Wunsch, dass der Rheumatologe evtl organbetreffende Vaskulitis ausschließt, zu anspruchsvoll?

Seit Jahren werden nur immer die Blutwerte gemessen.
Ich möchte nach den letzten Erfahrungen mit der Neuropathie und diversen Krankenhaus Aufenthalten nichts mehr "anbrennen" lassen..
Danke für eine Expertinnen Antwort!
dazo