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Frage zu Granulomatose mit Polyangiitis (Morbus Wegener)
Reihenfolge 

Verfasst am: 14.10.2021, 10:49
Dabei seit: 12.06.2021
Beiträge: 13

Hallo Bergzwerg,

ich wurde Anfangs mit Rithuximab Therapiert und nachdem die Infusionen fertig waren, haben die Besserungen angefangen. Meine Muskel Krämpfe und Nebenhöhlenprobleme sind immer weniger geworden. Nach ein paar Monaten war ich dann zur kontroll Untersuchung und nehme seit dem MTX und Cortison. Musste auch mit einer hohen Dosis Cortison Anfang und langsam ausschleichen bzw. nehme jetzt schon fast seit 2 Monaten täglich 2,5mg.
Aktuell ist es so dass meine Beschwerden weg sind bzw. je nach Wetter merke ich mal noch en zwicken in den Muskeln was aber nicht weiter tragisch ist. Bin jetzt auch nur noch alle paar Wochen beim Hausarzt für Blutkontrolle.

Mit der Ungewissheit habe ich mich mittlerweile abgefunden da keiner weiß ob es jetzt still ist oder es wieder kommt. Ich versuch jetzt halt auf symptome zu achten und dann rechtzeitig zu handeln.... Mir hat es geholfen einfach offen mit dem Thema in der Familie und dem Freundeskreis umzugehen

Mehr kann ich dir auch nicht dazu sagen da ich es auch erst seit Anfang des Jahres habe


Verfasst am: 14.10.2021, 09:41
Dabei seit: 13.10.2021
Beiträge: 93

Hallo Renacido,
wie ist dein weiterer Verlauf seit Beginn der Therapie? Haben sich noch Verschlechterungen eingestellt oder merkst du schon Verbesserungen?
Die Ungewissheit und die fehlende Möglichkeit sich auszutauschen belasten mich schon ziemlich stark.


Verfasst am: 14.10.2021, 09:38
Dabei seit: 13.10.2021
Beiträge: 93

Hallo,
bei mir wurde vor kurzem Morbus Wegener diagnostiziert. Ich bekomme seit ca 2 Wochen Therapie mit MTX und Cortison (aktuell 65mg, soll ausschleichen bis Januar).
Bisher habe ich noch keine Veränderungen feststellen können. Aber das soll ja 4 bis 6 Wochen dauern.
Diese Ungewissheit, ob die Medikamente wirken oder nicht ist ziemlich belastend für mich.
Mein Hausarzt sagt, das muss ich damit leben und er kontrolliert nur regelmäßig die Blutwerte.
Ist das ausreichend um Organschäden vorzubeugen? Bisher habe ich nur extreme Nebenhöhlenprobleme, Probleme mit den Ohren und eine leichte Lungenbeteiligung.
Wer hat positive Erfahrungen mit MTX und Corsion. Stimmt es, dass hiermit ein Stillstand und unter Umständen sogar eine Heilung möglich ist?


Verfasst am: 23.06.2021, 20:13
Dabei seit: 12.06.2021
Beiträge: 13

Hallo zusammen,

wurde vor kurzem mit Granulomatose mit Polyangiitis (Morbus Wegener) diagnostiziert. Nun wollte ich hier mal fragen wer diese Krankheit schon länger hat und welche Medikament ihr dagegen nehmt bzw. auch wie der Verlauf bei euch war? Müsst ihr auch auf die Ernährung achten oder könnt ihr noch alles essen?
Wurde nun mit Rituximab behandelt und bekomme noch Cortison.

Vielen Dank!




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