Liebe Steffi,
wenn Sie sich bei mir per Mail melden, leite ich Ihnen gerne eine Information weiter, die ich für Sie erfragen konnte. Sie erreichen mich unter seltene(at)rheuma-liga-nrw.de
Herzliche Grüße,
E. Stegemann-Nicola
Liebe Steffi,
wenn Sie sich bei mir per Mail melden, leite ich Ihnen gerne eine Information weiter, die ich für Sie erfragen konnte. Sie erreichen mich unter seltene(at)rheuma-liga-nrw.de
Herzliche Grüße,
E. Stegemann-Nicola
Liebe E.Stegemann-Nicola,
danke für die Antwort und den Tipp. Ich werde es versuchen.
Schade das es so schwierig ist Empfehlungen zu erhalten. Das reine Durchtelefonieren von Ärztelisten habe ich auch schon probiert. Aber das habe ich wieder aufgegeben. Das zieht mich zu sehr runter.
Vielleicht meldet sich ja doch hier noch jemand.
Beste Grüße
Steffi (happy)
Liebe Steffi,
vielleicht wäre es für Sie hilfreich, wenn Sie sich an die Sklerodermie-Selbsthilfe wenden, die ja mit ihrem Verband auch ein Mitgliedsverband in der deutschen Rheuma-Liga ist. Sie finden auf der Homepage zum Beispiel auch eine Liste mit Regionalgruppen:
https://www.sklerodermie-selbsthilfe.de/unser-verein/regionalgruppen/
dort sind auch Regionalgruppen in NRW aufgelistet.Ich drücke Ihnen die Daumen, dass Ihnen dort weitergeholfen werden kann ! Für Köln selber ist keine Gruppe angegeben, wenn ich richtig geschaut habe, aber vielleicht, hoffentlich(!) finden Sie Kontakt zu anderen Betroffenen, die Ihnen kundige Ärzt*innen empfehlen können.
Alles Gute für Sie,
E.Stegemann-Nicola
Liebes Forum,
bin neu hier und möchte mich gerne kurz vorstellen.
Ich bin Mitte 50 und lebe seit über 2o Jahren mit der Diagnose systemische Sklerodermie, die wie ich erfahren habe nun systemische Sklerose (SSc) genannt werden soll. Aber Namen sind ja Schall und Rauch, eine Sch-Krankheit bleibt es allemal.
Nach vielen Jahren in dem sich mein Zustand zwar glücklicherweise nur gering verschlechterte, ist nun meine Lungenfunktion sehr auffällig, einhergehend mit Brustschmerzen und Atmungsproblemen, Luftnot.
Bin seit langer Zeit in der Kölner Uniklinik, Dermatologie in Behandlung, auch bei Rheumatologen und auch bei Lungenfachärzten. Allerdings hat man mir nun eröffnet, dass ich mir für diese zwei Bereiche nun niedergelassene Ärzte suchen muss, da in Zukunft die Vorstellung für mich nicht mehr möglich sein wird!?
Daher meine Bitte an euch. Kann mir jemand für Köln und Umgebung Arztempfehlungen geben? Ich suche Ärzte mit Erfahrungen im Bereich der Sklerodermie / SSc
Wäre sehr dankbar für jeden Tipp.
Wünsche euch einen schönen Tag, die Temperatur stimmt ja.
Liebe Grüße, Steffi
Als größte deutsche Selbsthilfeorganisation im Gesundheitsbereich informiert und berät die Deutsche Rheuma-Liga Betroffene unabhängig und frei von kommerziellen Interessen. Sie bietet praktische Hilfen und unterstützt Forschungsprojekte zu rheumatischen Erkrankungen. Der Verband mit rund 270.000 Mitgliedern tritt für die Interessen rheumakranker Menschen in der Gesundheits- und Sozialpolitik ein.