• Rheuma-Liga Bundesverband
  • Kontakt
  • A A STRG + STRG -

    Sie können die Seite mithilfe Ihres Browsers größer oder kleiner anzeigen lassen. Verwenden Sie dafür bitte STRG + und STRG - .
    Mit STRG 0 gelangen Sie wieder zur Ausgangsgröße.

menu
Bei der Nutzung der Vorlesefunktion werden Ihre IP-Adresse und die angezeigte Seite an readspeaker.com übertragen. Wenn Sie zustimmen, speichern wir Ihre Zustimmung in einem Cookie. Wenn Sie Ok auswählen, wird der Cookie akzeptiert und Sie können den Dienst nutzen.

Polymyalgia rheumatica oder doch nicht?
Reihenfolge 

Verfasst am: 28.11.2022, 19:18
Dabei seit: 25.06.2022
Beiträge: 2

Hallo meine Lieben,

ich entschuldige mich erst einmal dafür erst jetzt zu antworten. Simu ist ja noch ein frischer Beitrag

Zu Anfang möchte ich auf die mehrmalig erwähnte Covid Impfung eingehen.
Ich bin erst nach Auftreten aller Symptome in vollem Umfang, geimpft worden.
Ich könnte nicht behaupten, dass die Impfung etwas verschlimmert hat oder Symptome dazu gekommen sind. Völlig ausschließen möchte ich das aber nicht.

Wie ging es weiter.
Ich war nochmals bei zwei sehr bemühten Rheumatologinnen in einer großen Uni Klinik.
Auch diese sind der Meinung, dass es eine atypische PMR ist. Sie waren sehr erschrocken wie lange ich nun schon Kortison nehme und sagten, dass dies raus müsse.
Ich bekam daraufhin MTX 10mg und sollte das Kortison langsam um 0,5 mg alle 4-6 Wochen reduzieren. Sie waren der Meinung, dass die wöchentliche Reduzierung von 1-1,5 mg definitiv zu schnell war und deshalb seien meine Schmerzen zurückgekehrt.
Wöchentliche Blutkontrolle waren Pflicht, ich bin bald durchgedreht.
Bei guter Verträglichkeit sollte ich auf 15 mg erhöhen.
(Nach Simus Bericht habe ich aber nun ein wenig Bedenken)

Ich bin mittlerweile auf 3,5 mg Kortison und habe vergangenen Freitag erstmals 15mg MTX genommen. Zum Glück habe ich mit keinen gravierenden Nebenwirkungen zu kämpfen. Ich bin nur andauernd erkältet. (Scheint eine Nebenwirkung zu sein)
Nun geht das Blutspenden wieder los. Arghs.... MTX soll das Kortison aber komplett ersetzen.

Mein Rheumatologe will es aber noch immer nicht hinnehmen, dass ich eine PMR habe. Nächste Untersuchungen sind im Dezember.

Ich muss aber sagen, dass es mir relativ gut geht. Ich weiß nur nicht ob es am MTX oder am langsameren Ausschleichen liegt. Ich merke zwar meine Muskulatur und schiebe ab und an Panik es könnte etwas zurückkommen aber ich möchte dahingehend positiv denken und mir einreden, dass da nix mehr kommt.
Meine Bewegungen sind aber nicht mehr so stark eingeschränkt wie zu Anfang.

Ich kann wieder Arbeiten und habe letzte Woche privat einen Raum tapeziert und gestrichen. Vor einem dreiviertel Jahr undenkbar.

Meine Lieben, haltet die Fahnen hoch! Ich hoffe jedem von Euch kann geholfen werden.

Liebe Grüße Natascha


Verfasst am: 26.11.2022, 21:36
Dabei seit: 26.11.2022
Beiträge: 1

ich habe mit Interesse die Beiträge gelesen, denn ..

nach der 3. Corona Impfung bekam ich 3 später Wochen Polymyalgia rheumatica, diese Diagnose wurde nach sehr schmerzhaften Monaten festgestellt und ich bekam MTX 15 mg verordnet, auch 5 MG Kortison

nach 3 Wochen MTX kamen starke Gleichgewichtsstörungen, Übelkeit und Kopfschmerzen, so das ich Angst bekam, das Medikament weiter einzunehmen und habe es nach Absprache mit dem Hausarzt abgesetzt :-(

hatte diese Beschwerden auch jemand?
können diese Nebenwirkungen event. durch einen Blutdrucksenker entstanden sein?
zu hohen Blutdruck hatte ich bald nach der 2. Impfung

jetzt nehme ich seit 10 Tagen 5MG Kortison und Homöopatische Medikamente
Rhus toxicodendron D6
Ruta D12
Zeel

Körperlich geht es mir besser, aber die Schmerzen kommen allmählich wieder, es ist aber noch erträglich und wohl auch für eine Wirkung bei Homöopatie Therapie zu früh?

ich freue mich über Antworten


Verfasst am: 29.10.2022, 19:35
Dabei seit: 01.07.2022
Beiträge: 5

Die gleichen Symptome und die gleiche Geschichte wie ich sie hatte. Atypische PMR mit Riesenzellarteriitis.
Auslöser Covid Impfung. Werde mit MTX und Cortison zwar behandelt aber trotzdem angezweifelt dass es das ist. Weil Blutwerte nicht typisch dafür sind.
Auslöser vermutet die Covid Impfung


Verfasst am: 08.07.2022, 23:26
Dabei seit: 07.07.2022
Beiträge: 4

Liebe Natascha, ich habe dein Brief zu Ende gelesen.Deine Beschwerden sind fast identisch mit meinen. Ich leide seit 30 Jahren, erst vor 2 Monaten bekam ich die Diagnose Fibromyalgie Syndrom. Wir müssen mit dem "Schicksal" weiter leben. Auch mit den Schmerzen. Es gibt leider kein Medikament, der wirklich hilft...
Lieben Gruß und bleib stark????
Hanna


Verfasst am: 08.07.2022, 15:52
Dabei seit: 02.05.2012
Beiträge: 71

Liebe LenaR,
wir haben den Hinweis mit Link aus Ihrem letzten Beitrag gelöscht, da der Link auf eine private Website ohne Impressum führt.

Herzliche Grüße
Eva-Maria Käter
Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e.V.


Verfasst am: 08.07.2022, 09:03
Dabei seit: 08.07.2022
Beiträge: 2

Hallo Natascha, sag mal wurdest du vor den Symptomen gegen Corona geimpft? Es könnte auch daher kommen. Es gibt einige Betroffene mit ähnlichen Symptomen.

Ich selbst leide seit Impfung an Gelenkproblemen, Kribbeln, Taubheitsgefühlen… suche auch nach einer Diagnose und bin hier gelandet. Liebe Grüße Lena


Verfasst am: 25.06.2022, 15:27
Dabei seit: 25.06.2022
Beiträge: 2

Hallo Zusammen,

ich heiße Natascha, bin 48 Jahre alt und habe "angeblich" PMR.

Ich würde Euch gerne kurz meine Situation erklären. Naja kurz ist nicht meine Stärke, verzeiht mir.

Ich wurde im Februar 2021 am Knie operiert. Nach ca. sechs Wochen wachte ich morgens auf und konnte meine Arme nicht mehr heben und hatte wahnsinnige Schmerzen in den Rückseiten der Oberschenkel. Laufen war nur in Trippelschritten möglich.
Ich dachte damals noch, dass ich wegen der Benutzung der Krücken vielleicht in eine Fehl-oder Schonhaltung geraten bin und habe Dehnübungen (besonders für die Arme) gemacht.
Ich muss dazu sagen, dass die Schmerzen in den Armen sich nur auf die Oberarme und nicht auf die Schulter oder Ellenbogen beschränkten. Seitliches Anheben ließ mir die Tränen in die Augen schießen.
Ich habe die Schmerzen eine Weile ausgehalten bis mein Mann auf Grund der Heftigkeit und des nicht Laufen können sagte, dass er mich ins Krankenhaus bringt.
Dort hat man ganz viele echt widerliche Untersuchungen mit mir gemacht. Ich bin leider Spritzen-Nadelpaniker.
Lumbalpunktion um Infektionen auszuschließen.
Neurologische Untersuchungen um Nerven oder Muskelschäden auszuschließen.
MRT des Beckens. Lunge geröntgt. Alles war negativ. Im Blut fanden sich nur minimale Entzündungszeichen und sonst keine Auffälligkeiten.
Man gab mir 100 mg Kortison (Prednisolon) und Juhu nach ca. zwei Tagen war ich komplett schmerzfrei.
Ich wurde dann an einen Rheumatologen verwiesen. Kurz sagte er: Nein, Sie haben kein PMR weil 1. sind Sie zu jung, das bekommt man erst ab 50 und 2. haben sie keine Entzündungswerte im Blut.
Punkt, dass wars. Weil PMR ja auch so ein gutes Jahresempfinden hat und weiß, dass man noch (damals) drei Jahre bis zum runden Geburtstag hat.

Ich habe dann das Cortison unter Beobachtung meines Artes reduziert und Ihr wisst was nun kommt, meine Schmerzen kamen zurück. Da dieser Arzt mir aber klar sagte, dass er nicht wisse was mit mir ist und er mir nicht helfen könne bin ich zu einer anderen Ärztin gegangen.
Diese sagte, Sie haben wahrscheinlich Multiple Sklerose. Bitte?!
MRT von Kopf und Halswirbelsäule hat dies aber zum Glück widerlegt. (Hatte die Klinik bereits ausgeschlossen und das stand auch im Bericht aber sie hat es vielleicht "überlesen"?
Sie schickte mich zu einem Neurochirurg da sie angebliche Wölbungen der Halsbandscheiben erkennen könne.
Der sagte: Sie haben eine sexy Halswirbelsäule und sie ist Ihres Alters absolut entsprechend, ich kann leider nichts für Sie tun.
Meine Ärztin sagte dann noch so Sachen wie: Sie sind überlastet nehmen dieses Medikament, Sie haben ein psychisches Problem kein körperliches. Natürlich.
Schmerzmittel hat Sie gerne verschrieben doch nichts davon wirkte. Sie sagte nur, sie müssen Geduld haben die Schmerzmittel wirken erst nach vier bis sechs Monaten, die brauchen Zeit. Wirklich?!

Ich bin dann in eine Rheumaklinik eingewiesen worden. Vorher sollte ich das Prednisolon auf Null reduzieren da es sonst die Ergebnisse verfälscht.
Habe ich erwähnt das ich da schon 15 kg zugenommen hatte?
Es war eine Katastrophe. Ein ziemlich gelangweilter Arzt hat ein Ultraschall von meiner Schulter gemacht und nannte sie "grottig". Keine Wunder das ich Schmerzen habe. Ich habe dann gesagt, dass ich noch nie in meinem Leben Schmerzen in der Schulter hatte. Seine Antwort: Das strahlt aus.
Auf beide Seiten in die Oberarme? Nur Bewegunsschmerz und kein Ruheschmerz? (also z.B. beim Liegen auf der "grottigen" Seite?)
Mittlerweile ist es übrigens Ende November.
Eine Schar von Ärzten stand zu meiner Entlassung vor mir und sagte: Sie haben entweder Fibromyalgie oder eine atypische Polymyalgia. Nehmen Sie dieses Antidepressiva und wieder 60 mg Prednisolon.
Dieses Antidepressiva habe ich gar nicht vertragen und ziemlich heftig negativ darauf reagiert. Also wieder weg damit.

Auch diese neue Ärztin hat dann aufgegeben und sagte sie könne mir nicht helfen.

Meine Schmerzen kamen wieder und meine Psyche ging zusätzlich den Bach runter. Ich habe schon an mir selbst gezweifelt. Dazu kam die für mich demütigende Situation mich nicht alleine anziehen zu können. Wäre mein Mann mit seiner schier unerschöpflichen Geduld nicht gewesen......
Ich bin ein Pechvogel und bin schon einige Male in meinem Leben operiert worden. Ich konnte immer sehr präzise Angaben machen, was genau mit mir nicht stimmt und es hat nie lange gedauert bis es eine Diagnose und Heilung gab. Auch diesmal habe ich eine Tabelle angefertigt wann die Schmerzen sich wie geäußert haben und das ganze habe ich mit einem menschlichen Körper visualisiert indem ich die Stellen des Schmerzes rot angezeichnet habe. Ich wollte doch nichts vergessen.

Ich war noch beim HNO , bei einem Augenarzt, einer Onkologin (geschwollene Lymphknoten unter den Armen) und einem Gefäßchirurg da einer der Ärzte den Verdacht auf eine Riesenzellarteriitis geäußert hatte.
Ich wurde dann in die Abteilung für seltene Erkrankungen in eine große Uni verwiesen. Diese Ärztin sagte nach einer Stunde Anamnese sie gehe auch von PMR aus.

Jetzt hänge ich auf Prednisolon fest. 7mg. Meine Schmerzen kommen langsam wieder aber ich habe das Gefühl nicht ganz so heftig.
Ich kann meine Arme nicht hinter dem Rücken verschränken Anheben mit Zittern jedoch schon.
In den Rückseiten der Oberschenkel habe ich den ganzen Tag das Gefühl es kündigt sich ein Krampf an der sich aber nicht durchringen kann mich zu quälen.
Wenn ich eine falsche Bewegung mit den Armen mache und ich weiß sofort, dass sie falsch war läuft das so ab: Schmerz meldet sich an, steigert sich zu einem Höhepunkt von Skala 10 und flaut dann ganz allmählich wieder ab auf null. Ebenso in den Beinen wenn ich mich nachts strecke.

Ich habe eigentlich keinen Bewegungsschmerz der Arme nur wenn ich es herausfordere. Meine Beine habe ich ja erwähnt. Meine Schulter schmerz nicht. Mein Blut hat keine Auffälligkeiten. Ich nehme keine Medikamente außer das Prednisolon und mittlerweile, durch das Zunehmen, ein niedrig dosiertes Herz-und Blutdruckmittel.
Ich habe manchmal Muskelzittern in Armen und Beinen und das Gefühl mir rammt jemand eine Nadel z.B. in die Fußsohle und oder in einen Zeh. Ich habe an den Seiten der Oberschenkel ein tiefes juckendes Gefühl, dass ich nur fühle wenn ich darüber streiche oder etwas mich dort drückt. (Sitzen auf einem Stuhl) Ich habe zwei taube Zehen aber keine Rückenschmerzen. Manchmal sehe ich verschwommen. Kreise ich mit den Handgelenken zittert mein ganzer Unterarm. Sowieso habe ich das Problem, dass meine Muskeln bei Anstrengung (auch minimal) zittern.

Ich bin mittlerweile wirklich am Ende mit meinem Latein. Ich fühle mich wie ein Hypochonder. Gibt es unter Euch jemanden der sich beim Lesen meines "Romans" wiedererkennt?
Es gibt sicherlich noch Dinge die ich jetzt vergessen habe.

Vielen Dank an diejenigen die bis hier her gelesen haben

Liebe Grüße und haltet alle die Ohren steif !

Natascha




Portalinfo:
Das Forum hat 16.250 registrierte Benutzer und 5.497 Themen.

Als größte deutsche Selbsthilfe­organisation im Gesundheitsbereich informiert und berät die Deutsche Rheuma-Liga Betroffene unabhängig und frei von kommerziellen Interessen. Sie bietet praktische Hilfen und unterstützt Forschungsprojekte zu rheumatischen Erkrankungen. Der Verband mit rund 270.000 Mitgliedern tritt für die Interessen rheumakranker Menschen in der Gesundheits- und Sozialpolitik ein.

Kennen Sie schon die Facebook-Seite der Deutschen Rheuma-Liga? 

Videos rund um Rheuma - Besuchen Sie unseren YouTube-Kanal!