Vielen Dank für dir Antwort.
Und Nein , die haben mich auf keinen Fall verunsichert ! Ich finde das eher spannend das es eventuell doch noch was anderes sein kann. Ich habe vor einiger Zeit den Rheuma Doc gewechselt und fühle mich da sehr gut betreut.
Zu den Medikamenten kann ich sagen das es mir immer eine gewisse Zeit sehr gut ging . Leider hielt der Zustand nur ca. 6 Monate an.
Viele Grüße
Kleine Hexe
Viele Medikamente in relativ kurzer Zeit
ReihenfolgeLiebe Kleine Hexe,
bei einer seronegativen Rheumatoiden Arthritis, die auf eine etablierte Therapie nicht anspricht, muss man immer mal wieder hinterfragen, ob die Diagnose wirklich stimmt. Abhängig vom Alter gibt es durchaus andere Erkrankungen, die einer seronegativen RA ähneln, aber vollständig andere Ursachen haben können, z.B. Kalkablagerungen in der Gelenkregion der betroffenen Gelenke. Diese Erkrankung spricht kaum auf die bei der RA eingesetzten Medikamente an. Das ist nur ein Beispiel, ob das bei Ihnen zutrifft, kann man z.B. durch Röntgenbilder betroffener Gelenke erkennen, wenn man genau darauf achtet. Letztlich kann das nur Ihr RheumaDoc mit Ihnen besprechen und das weitere Vorgehen überlegen. Ich möchte Sie nicht allzu sehr verunsichern, was ich ja offensichtlich schon getan habe, es ist durchaus wahrscheinlicher, dass es bei der seronegativen RA als Diagnose bleibt.
S. Schewe
Vielen Dank für die Antwort.
Verstehe ich das richtig es gibt die Möglichkeit das es kein Rheuma , RA , ist ?
Sondern was anderes ?
Liebe Kleine Hexe
Da wir leider noch nicht in der Lage sind vorauszusagen, welches der zur Verfügung stehenden Medikamente bei Ihnen wirksam sein wird, bleibt uns nur übrig, die einzelnen Medikamente auszuprobieren. Die Forschung geht derzeit sehr stark in diese Richtung, die Therapieentscheidung durch mehr Information (meist aus Blutuntersuchungen) etwas sicherer und effektiver zu machen. Bisher hat sich da noch wenig an handfester, im Alltag umsetzbarer Handlungsanweisung ergeben. Wir wissen, dass die seronegative rheumatoide Arthritis RA (kein Rheumafaktor, keine CCP-Antikörper im Blut nachweisbar) eine Gruppe von Erkrankungen beschreibt, die wahrscheinlich aus mehreren unterschiedlichen Erkrankungen besteht, deshalb muss man immer hinterfragen, ob die Diagnose wirklich stimmt, wenn gängige Therapiemethoden nicht wirken. Das kann allerdings nur Ihr RheumaDoc, der alle Informationen zu Ihrer Erkrankung beisammenhat. Ihre Angst vor dem Fehlen jeglicher Therapie ist unbegründet, denn es gibt noch eine ganze Reihe von anderen Therapiemöglichkeiten der RA, die noch nicht ausprobiert wurden. Bisher haben Sie sich ja immer nur im Bereich der TNF-Alpha Blocker bewegt. Also den Mut nicht verlieren, irgendwann wird entweder die Diagnose korrigiert werden müssen mit anderen Therapiefolgen oder Sie finden das Medikament, das Ihre Erkrankung auf Dauer unterdrücken kann.
Alles Gute, S. Schewe
Guten Tag liebes Expertenteam.
Ich habe seit knapp 3 Jahren die Diagnose , Seronegative RA. MRT und Ultraschall bestätigt.
Seit dieser Zeit habe ich schon.
Leflunomid , heftige Nebenwirkungen
Hulio ,nach 9 Monaten keine Wirkung mehr
Benepali, Wirkverlust nach 8 Monaten,
Cimzia , heftige Nebenwirkungen
Jetzt Imraldi, seit 01.22 mit unzureichender Wirkung .
Die ganze Zeit über Prednisolon 2,5 -5 mg. Aber auch immer wieder Prednisolon Stoßtherapie.
MTX ,zur Zeit 20 mg.
Beim Imraldi wird jetzt der Intervall verkürzt und darauf gehofft das es reicht. Mein Rheuma Doc und auch ich wollten nicht schon wieder wechseln.
Mir macht es ein wenig Angst das die Medikamente so schnell nicht mehr wirken . Warum ist das so ?
Was könnte man dann noch versuchen außer tnf alpha Blocker?
Stehe ich irgendwann ohne Medikamente da ? Bzw. Nur mit Prednisolon ?
Gruß
Kleine Hexe
Als größte deutsche Selbsthilfeorganisation im Gesundheitsbereich informiert und berät die Deutsche Rheuma-Liga Betroffene unabhängig und frei von kommerziellen Interessen. Sie bietet praktische Hilfen und unterstützt Forschungsprojekte zu rheumatischen Erkrankungen. Der Verband mit rund 270.000 Mitgliedern tritt für die Interessen rheumakranker Menschen in der Gesundheits- und Sozialpolitik ein.