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EGP /HES Nucala
Reihenfolge 

Verfasst am: 26.06.2022, 18:28
Dabei seit: 05.06.2019
Beiträge: 128

Hallo Ali,

sie schildern viele Symptome, die mit einer EGPA gut vereinbar sind. Chronische Otitis, Asthma, Eosinophilie.....allerdings fehlt tatsächlich histologisch die Vaskulitis.Ich würde aber trotzdem regelmäßige Organscreening von Lunge und Herz und Niere machen. Mepolizumab (Nucala) ist für die Therapie der EGPA und des Hypereosinophilen Syndroms zugelassen und für schwer therapierbares Asthma bronchiale.....ich sehe deshalb kein Problem darin dass entweder der Rheumatologe oder der Pulmonologe ihnen dieses Medikament weiter verschreibt, allzumal es sehr gut zu wirken scheint und sie tatsächlich wegen der Begleiterkrankungen versuchen sollten die Cortisontherapie zu beenden.Das ist letztendlich das schlagende Argument für eine Weiterverordnung von Nucala. MTX alleine hat ja nicht den gewünschten Erfolg gebracht. Ich würde die Kombination MTX und Nucala erst mal weiter führen bis die Cortisontherapie erfolgreich beendet wurde und dann könnte man versuchen auch MTX langsam zu reduzieren und mal zu schauen ob das geht. Nucala würde ich unverändert weiter führen.
Herzliche Grüße
Susanna Späthling


Verfasst am: 26.06.2022, 11:07
Dabei seit: 07.03.2017
Beiträge: 35

Hallo liebes Experten-Team,

in BB hat Prof. Moosig ein HES diagnostiziert, da in den Gewebeproben keine Vaskulitis zu finden war. Jedoch reichlich eos.granulozyten. Behandelt werde ich beim Rheumatologen analog Egpa. Begründung: man kann weder die eine noch die andere Erkrankung ausschliessen (Blutkrebs wurde zu 100% ausgeschlossen). Habe lange Cortison als Monotheraphie erhalten wg. Kinderwunsch. Danach MTX 17,5 und ausschleichen Prednisolon. Sobald ich mit dem Predni bei 3-4 mg und 17,5 Mtx ankam bin ich mit dem Asthma schlecht eingestellt (trotz max. Spray) und die Otitis Media (chronisch/ seid 10 Jahren trage ich Dauerpaukenröhrchen) ist deutlich aktiv. Sowie immer mal wieder Flares der EOS von ca. 10% im Blutbild.
Mein HNO hat nun mit Nucala 100 ml gestartet (ich habe auch chr. Nasenpolypen, mehrfach operiert) Und nach ca. 2 Wochen sind die Ohren nicht mehr eitrig und mein Asthma weg.
Der Rheumatologe befürwortet die Theraphie , aber kann diese nicht verordnen aus „ wirtschaftlichen“ Gründen ,da ich aus Rheumatologischer Sicht noch nicht austherapiert bin und er nicht ausreichend Krankheitsaktivität bei mir sieht.
Nun übernimmt mich mein Pneumologe ins seine ASV nach Paragraph 116 und sagt, er würde auch die Dosis an Nucala (300ml)verordnen die für HES/ EGPA zugelassen sind.
Ich möchte auf alle Fälle vom Cortison weg, da eine Osteporose, sek. Nebennierenrindeninsuifiz und Insulinresistenz bereits vorliegen. Ich werde weiter das Cortison reduzieren und dann stellt sich die Frage: Wie weiter mit MTX und NUCALA? Macht es Sinn evtl. NUCALA als Monothetaphie anzustreben um auch vom MTX zu kommen? Ich kann schwer einschätzen , welche Medikamente weniger langrfr. Nebenwirkungen mit sich bringen? Mein Bauchgefühl sagt Nucala 300ml und ggf MTX.
Was müsste beim Rheumatologen noch an Medikamenten verordnet und Krankheitsaktivität zu sehen sein, dass er sagt nun gehts es mit Nucala weiter?
oh, so viel Text!
Vielen Dank!!!




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