Liebes Forum,

Ich habe mich so eben neu angemeldet, nach dem ich immer mal wieder stumme Leserin war und freue mich über Austausch.

Ich habe seit 12 Jahren eine Mischkollagenose (plus Lupus Antikörper), habe einige Jahre Quensyl genommen und dies dann wg Magenproblemen abgesetzt. Bis auf ein zwar sehr starkes Raynaud Synrom und Gelenkschmerzen und Sodbrennen war die Krankheit nach meinen ersten heftigen Schub mit Leberwerten und Komplettkörpersteife recht ruhig, ich habe sie aber auch ganz schön verdrängt. Seit ein paar Wochen habe ich wieder Probleme und möchte mich jetzt endlich wieder mit dem Rheuma befassen und habe meine Rheumatologin nach einigen Jahren um einen Termin gebeten. Zusätzlich möchte ich gerne eine/n Heilpraktiker/in aufsuchen, der /die sich mit der seltenen Krankheit auskennt. Am Anfang meiner Diagnose begab ich mich verängstigt und weil ich keine harten Medikamente aus dem Klinikum nehmen wollte auf eine verwirrende Komplementär-Odyssee und landete bei unvorbereitet bei Schamanen, Anthroposophen und Generationskonflikten, was mich damals völlig überfordert hat und mich die Alternativmedizin abhaken liess. Nun würde ich es gerne wieder versuchen. Lieber evlt mit so etwas wie Osteopathie oder Lymphdrainage etc.

Und ich würde ich mich sehr gern mit anderen Betroffenen austauschen,gern in der Region Leipzig / Berlin, ich habe vor 12 Jahren mal bei der Scleroliga Leipzig angerufen, die sehr freundlich waren, es gab aber zu diesem Zeitpunkt keine jüngeren Mitglieder (Jetzt bin ich 40) , weshalb es irgendwie im Sande verlief. Ich freue mich über Kontakte

liebe Grüße, Stefanie