Lieber Dirk,
Sie haben offensichtlich eine sehr seltene Erkrankung, die man eigentlich nur stellen kann, wenn einzelne Nerven operativ entfernt und genau im Mikroskop untersucht (Nervenbiopsie) werden. Man hat eine stark entzündungshemmende Therapie durchgeführt, die ja offensichtlich auch den weiteren Verlauf der Erkrankung an den Nerven gebremst hat. Gott sei Dank sind nicht weitere lebensnotwendige Organe wie Lunge, Niere, Herz, Haut und Magen-Darm-Trakt betroffen, immerhin ein gutes Zeichen. Ratschläge zur weiteren Therapie sind nur möglich, wenn man zum bisherigen Krankheitsverlauf, Verlauf der Laborwerte, Verlauf der neurologischen Untersuchungen sehr viel mehr weiß. Es gibt über die von Ihnen genannte Therapie sicher weitere Therapiemöglichkeiten, ob diese für Sie einsetzbar sind, muss mit den Neurologen – möglichst in Kombination mit Rheumatologen – vor allem besprochen werden, denn die messen ja den Verlauf der Veränderungen an den Nerven. Davon hängt dann jede Therapieentscheidung ab, nachdem ja sonst keine Organe betroffen sind. Die Gelenkprobleme, die Sie erwähnen, sind vermutlich Folge der gleichen Erkrankung, sie sind eher von untergeordneter Bedeutung für den weiteren Verlauf. Zusammengefasst: Sie müssen am Ball bleiben, die neurologischen und internistischen Untersuchungen konsequent im Verlauf regelmäßig durchführen lassen und wenn sich da eine eindeutige Verschlechterung zeigen sollte, dann den nächsten Therapieschritt angehen.
Alles Gute dabei! S. Schewe

Liebe Experten,

ich leide an einer Vaskulitis der kleinen Blutgefäße mit der Diagnose: „Mononeuritis Multiplex bei nichtsystemischer Vaskulitis des peripheren Nervensystems“.
Die Erkrankung begann 2017 mit sehr großen Schmerzen (bis zu 8 bei der Schmerzskala bis 10). Nach ca. 6 Wochen wurde die o. g. Diagnose gestellt. Es erfolgte eine Therapie mit Cyclophosphamid (Induktions- und 5 Erhaltungszyklen). Im Anschluss erfolgte die weitere Therapie mit Azathioprin. Wegen erhöhter Leberwerte durch das Medikament wurde die Therapie auf MTX mit 20 mg/Woche umgestellt. Da sich unter dieser Medikamentation Übelkeitsgefühle einstellten, wurde die Dosis nach 13 Monaten auf 17,5 mg/Woche reduziert. Der Krankheitsverlauf wurde durch diese Behandlung gebremst, jedoch nicht gestoppt. Neben der Neuropathie in den Händen, Füßen und Unterschenkel stelle ich eine schleichende Verschlechterung der Motorik fest. Dies äußert sich durch nur noch geringe Belastbarkeit der Hände und Arme durch chronische Überlastungserscheinungen (Tennisarm und Golferarm) und Steifigkeit der Hände bzw. Finger nach längerer Ruhephase (morgens aber auch tagsüber nach 30 Minuten Ruhighalten der Hände). Dies beunruhigt mich sehr und ich würde gerne in Erfahrung bringen, ob es eine Möglichkeit gibt diese schleichende Verschlechterung zu stoppen oder was mich langfristig erwartet.

Mit freundliche Grüßen
Dirk