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SLE
Reihenfolge 

Verfasst am: 05.06.2022, 12:59
Dabei seit: 15.05.2019
Beiträge: 7

Grüß Dich Dody,
ich habe gerade Deinen Beitrag gelesen. Bin nicht so weit von München.
Habe SLE bin 61 Jahre. Falls Du noch Interesse an Austausch hast musst Du glaube ich meine E-Mail intern erfragen.
Würde mich freuen von Dir zu lesen/hören.
Alinamaria


Verfasst am: 05.06.2022, 12:54
Dabei seit: 15.05.2019
Beiträge: 7

Zitiert von: Dody

Hallo Zusammen,

Ich habe vor 1 Jahr die Diagnose SLE erhalten. Mit 29 Jahren, d.h. vor 10 Jahren habe ich während einer Autofahrt plötzlich extreme Kopfschmerzen bekommen. Eine Odyssee von Arztterminen und alternativen Heilmethoden,Psychologen,Schmerztherapien und und folgte in diesen 9 Jahren,bevor die Diagnose SLE im letzten Jahr plötzlich feststand. Ich bin jetzt 39 Jahre alt, bin verheiratet und habe,wie jetzt im Nachhinein herausgefunden wurde, als Folge des "Wolfes" keine Kinder bekommen. Tägliche Schmerzen unterschiedlicher Art (Muskel- und Gelenk, Kopfschmerzen,Augendruck, Aufschläge,Schmetterlings Erythrem etc.) begleiten mein Leben schon seit dem einsetzen des Kopfschmerzes vor 10 Jahren. Aktuell bin ich wegen akuter Verwirrtheit zuhause. Wieder renne ich von Arzt zu Arzt,den richtigen habe ich aber scheinbar immer noch nicht gefunden. Ich war ein sehr fröhlicher und positiver Mensch, liebe es zu arbeiten, aber all das fällt mir immer mehr schwer. Ich wohne im weiten Gürtel von München in Richtung österreichische Grenze und hätte sehr gerne Kontakt zu jemandem der mich verstehen kann. Gibt es hier jemanden aus meiner Nähe mit dem ich mich über SLE unterhalten kann, evtl. auch persönlich. Ich hoffe hier jemanden zu finden! LG Dody????


Verfasst am: 28.02.2022, 08:20
Dabei seit: 27.02.2022
Beiträge: 2

Guten Morgen,vielen Dank für Ihre Antwort und den Tipp!

Viele Grüße Dody


Verfasst am: 28.02.2022, 08:02
Dabei seit: 06.02.2020
Beiträge: 10

Hallo Dody,

leider kenne ich persönlich keine Betroffenen aus dem Raum München, aber die Regionalgruppe München der Selbsthilfegemeinschaft SLE wäre da bestimmt genau die richtige Ansprechpartnerin.Alle Infos und Kontaktdaten finden sich hier:
https://lupus-rheumanet.net/unsere-regionalgruppen/

Alles Gute !

Elisabeth Stegemann-Nicola


Verfasst am: 27.02.2022, 19:04
Dabei seit: 27.02.2022
Beiträge: 2

Hallo Zusammen,

Ich habe vor 1 Jahr die Diagnose SLE erhalten. Mit 29 Jahren, d.h. vor 10 Jahren habe ich während einer Autofahrt plötzlich extreme Kopfschmerzen bekommen. Eine Odyssee von Arztterminen und alternativen Heilmethoden,Psychologen,Schmerztherapien und und folgte in diesen 9 Jahren,bevor die Diagnose SLE im letzten Jahr plötzlich feststand. Ich bin jetzt 39 Jahre alt, bin verheiratet und habe,wie jetzt im Nachhinein herausgefunden wurde, als Folge des "Wolfes" keine Kinder bekommen. Tägliche Schmerzen unterschiedlicher Art (Muskel- und Gelenk, Kopfschmerzen,Augendruck, Aufschläge,Schmetterlings Erythrem etc.) begleiten mein Leben schon seit dem einsetzen des Kopfschmerzes vor 10 Jahren. Aktuell bin ich wegen akuter Verwirrtheit zuhause. Wieder renne ich von Arzt zu Arzt,den richtigen habe ich aber scheinbar immer noch nicht gefunden. Ich war ein sehr fröhlicher und positiver Mensch, liebe es zu arbeiten, aber all das fällt mir immer mehr schwer. Ich wohne im weiten Gürtel von München in Richtung österreichische Grenze und hätte sehr gerne Kontakt zu jemandem der mich verstehen kann. Gibt es hier jemanden aus meiner Nähe mit dem ich mich über SLE unterhalten kann, evtl. auch persönlich. Ich hoffe hier jemanden zu finden! LG Dody????




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