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Juvenile idiopathische Polyarthritis beim 6 jährigem Kind
Reihenfolge 

Verfasst am: 14.09.2021, 13:48
Dabei seit: 09.09.2021
Beiträge: 1

Hallo ????????‍♀️! Ich bin neu hier. Mein Sohn ist im Mai 6 Jahre geworden und Anfang August wurde bei ihm die juvenile idiopathische Polyarthritis fest gestellt. Es sind mehr als 6 Gelenke betroffen. Am schlimmsten ist der Halswirbel und linkes Kiefergelenk betroffen. Rechtes Kniegelenk und Sprunggelenk wurden unter einer Sedierung punktiert. Die Schwellung im kleinen Finger geht nun langsam zurück und er freut sich, dass es mit der Faust schon besser geht. Linkes Kniegelenk ist auch geschwollen, aber keine Notwendigkeit zum Punktieren. Wir waren 2x im Krankenhaus zwecks Pulstherapie. Wenn er einen Schub hat, dann kann er seinen Kopf nicht mehr bewegen und das untere Kiefergelenk streckt sich nach vorn, so dass er kaum sprechen kann und kaum was essen und trinken kann. Er bekommt 1x die Woche MTX gespritzt. Naproxen nur als Bedarfsmedikament. Er hat mindestens 3x die Woche Schübe... Kann ich Naproxen nicht als Dauermedikament nehmen? Ich habe ihn eine Nackenstütze gekauft und reibe ihn täglich mit Aconit ein. Wenn er einen Schub hat, darf ich ihn nicht berühren und auch nicht helfen. Das macht mich traurig und hilflos. Ich wollte für ihn auch eine Bandage fürs Sprunggelenk und Kniegelenk haben. Gibt es diese auf Rezept als Hilfsmittel? Wie kann ich meinem Kind besser helfen, wenn er einen Schub hat? Was kann ich noch tun, um ihn Linderung zu verschaffen? Ich bin jeden Tag die glücklichste Mama, wenn er morgens aufsteht und sein Kopf bewegen kann!!! Wie viele Schübe kann ein Kind in einer Woche haben? Hängt das Wetter auch damit zusammen? Ich schreibe schon Tagebuch, aber finde keine Zusammenhänge mit den Schüben. Ich bin alleinerziehend mit 2 Kindern. Ich selbst leide an Psoriasis und habe eine latente TBC (die erfolgreich durch eine Chemoprävention verkapselt wurde) und meine Tochter hat eine Zerkarien-Allergie. Dieses Jahr ist nicht unser Jahr... Ich bin froh, dass ich meinen Sohn von der Schule zurück stellen lassen habe, da er ein Frühchen ist. Entwicklungsgerecht ist er, aber ich wollte für ihn noch ein Jahr Spass haben lassen und er wollte es auch. Ich bin überfordert mit den Schüben und es dauert eine Weile, bis das MTX wirkt... Vielleicht kann mir jemand mental helfen, wie ich besser mit den Schüben umgehen kann oder die Schübe besser verstehen kann... Danke!!!




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