Hallo, ich habe kein feedback bekommen und antworte mir deshalb selbst. Nach dieser Diagnose hat der Hausarzt NICHTS initiert, aber: ICH habe weiterhin angegriffen und Überweisungen/Untersuchungen eingefordert. Jetzt weiss ich: Die Gefässe sind betroffen. Schwere Sklerose der Bauchaorta, der Halsschlagader, beginnende Sklerose der Nieren. Gut. Nun weiss ich Bescheid. Cortison wird in diesem Fall nicht gegeben. Gut. Leider habe ich das Pech, daß meine Kollagenose mit systemischer Sklerodermie (Verhärtung aller Häute, Muskeln, Sehnen..auch Gefässe) im Kombipack existiert. Die Odysée bei den Ärzten in den letzten Jahren könnt Ihr Euch vorstellen. Gefühltes feedback: Ich bin selbst schuld. Es wurde auf die Ernährung hingewiesen. Seit 20 Jahren ernähre ich mich wegen schon damaliger Magen-Darm-Probleme glutenfrei, keine gesättigten Fette, viel Gemüse, Reis, mediterane Küche, etwas Olivenöl, Putenschnitzel gedünstet. 65 Jahre alt, immer sportlich, viel bewegt, 1.80 cm groß und 74 kg. Trotzdem habe ich diese Erkrankung. Und jetzt? Die Ärzte haben jetzt kein Argument mehr und sind AUFGESCHMISSEN! In den Fernseh-Medien auf 5 Kanälen, WDR, Bayern, Hessen...wird uns jeden Tag durch Moderatoren präsentiert wie wir unsere Krankheiten durch andere Ernährung, durch mehr Bewegung...auflösen können, weil wir letztendlich selbst schuld sind und wie wir wieder gesund werden. Das ist eine Farce.
Ich habe erkannt: Ich muss mit der mir bestimmten, vielleicht in den Genen angelegten Krankheit der Kollagenose/Sklerodermie klarkommen und gleichzeitig gegen das Ärzte-Dogma ankämpfen. Leider.
Das musste gesagt sein.
Ich wünsche mir, daß dieses Forum wieder mehr User hat und mehr benutzt wird um sich auszutauschen und Mut zu machen.
Marianne
Kollagenose und Sklerose der Blutgefässe
ReihenfolgeHallo, nach langer Zeit...
nun endlich, nach langer Zeit des Leidens und nicht-ernst-genommen-Werden die offizielle Diagnose: "...milde undifferenzierte Kollagenose, dem sklerodermen Formenkreis zuzuordnen". Abgespeist mit Krankengymnastikrezept und Cortisonrezept. Ich wollte wissen, wie steht es um die Organe, welche sind betroffen und habe Termine SELBST initiert. Heute das Ergebnis der Nephrologie: Fettleber (obwohl ich seit 20 Jahren jegliche gesättigten Fette meide), viel Gemüse (gedünstet), Reis, gluten-lactose-fructosefrei esse, Becel, etwas mageres Fleisch. "Schwere Aortensklerose und Sklerose der abgehenden Beckengefässe" und "Ausgeprägte generalisierte Vasosklerose mit Zeichen der beginnenden Nephroangiosklerose". Alle Gefässe im Bauchraum sklerosiert, nicht durchgängig. Kontraproduktiv: Seit 5 Jahren nehme ich einen Betablocker, der bei Gefässproblemen kontraindiziert ist, gegen die BD-Hochdruckspitzen super gut wirkt. Alle Versuche davor mit ACE-Hemmer (BD entgleiste), Calciumantagonist Verapamil (Herzrasen, jetzt als Unververträglich gelistet), Diuretika Spironolacton (Haarausfall) sind gescheitert. Erst der Betablocker brachte einen einigermassen stabilen BD. Ist nun wohl kontraindiziert und Versuche werden von Neuem beginnen. Die Kollagenose hat mich nun an den Gefässen erwischt. Die Ärzte kommen immer wieder mit Stress (wer hat den nicht), mit der Ernährung (wbl., 1.80 groß, 73 kg mit 65 Jahren), zuwenig Bewegung (die habe ich mit Hund) und lauter solchen Allgemeinschauplätzen und Schuldzuweisungen. Ich selbst sehe heute den Schlaganfall/Herzinfarkt vorprogrammiert, der Schwindel und die Schmerzen in den Beinen sagen: Es ist kurz vor 12.
Meine Fragen an Euch: Hat jemand auch mit den Gefässen Probleme? Gibt es einen Zusammenhang Kollagenose zu dieser Aortensklerose? Oder Gefäss-Sklerosen? Die Mischung Kollagenose in sklerodermer Form, d.h. Häute verhärten, so auch die Gefässe
macht mir Angst und ist eigentlich ein Todesurteil. Was nehmt Ihr für Medikamente ein um diese Gefässprobleme runterzufahren? Reicht da Cortison?
Eure Erfahrungen, die sicher irgendeiner hat, würden mir sehr weiterhelfen und mir Mut geben.
Danke im voraus.
Als größte deutsche Selbsthilfeorganisation im Gesundheitsbereich informiert und berät die Deutsche Rheuma-Liga Betroffene unabhängig und frei von kommerziellen Interessen. Sie bietet praktische Hilfen und unterstützt Forschungsprojekte zu rheumatischen Erkrankungen. Der Verband mit rund 270.000 Mitgliedern tritt für die Interessen rheumakranker Menschen in der Gesundheits- und Sozialpolitik ein.