Hallo Frau Minden,
Herzlichen Dank für Ihre Info.
Gruß
A. S.
Hallo Frau Minden,
Herzlichen Dank für Ihre Info.
Gruß
A. S.
Hallo,
ein SAPHO Syndrom tritt extrem selten im Kindes- oder Jugendalter auf. Häufiger, wenngleich ebenfalls selten, werden bei Kindern und Jugendlichen Knochenentzündungen beobachtet, die als „nicht-bakteriell bedingte Osteitis (CNO)“ oder „chronische multifokale Osteomyelitis (CRMO)“ bezeichnet werden. Nicht ganz klar ist, ob diese Erkrankungen milderen Ausprägungen eines SAPHO-Syndroms entsprechen.
Eine genetische Empfänglichkeit wird für diese Formen der Knochenentzündungen diskutiert, es gibt auch wenige Familien mit genetisch bedingten Formen von Knochenentzündungen. Ein sicheres „nein“ gibt es also auf Ihre Frage nicht. Aber die meisten SAPHO-Fälle treten spontan und nicht familiär auf. Insofern dürfte das Risiko für Ihre Tochter gering sein. Im Rahmen der Skoliosediagnostik wurden bei ihr offenbar auch keine Wirbelkörperauffälligkeiten (wie man sie manchmal bei einer CNO oder CRMO sehen kann) beobachtet.
Alles Gute für Sie und Ihre Tochter und herzliche Grüße
Kirsten Minden
Hallo Zusammen,
Hier noch eine andere Frage, die mich beschäftigt: Ist SAPHO vererbbar?
2012 wurde mir die Frage von den Ärzten verneint. Mittlerweile habe ich einige Interessengruppen besucht und viele der betroffenen sagen, das ihre Kinder auch betroffen sind.
Meine Tochter ist 17 und bisher haben wir nichts bemerkt außer einer Wirbelsäulenfehlstellung von 22°, die aber meines Erachtens auf Grund der Steißlage herrührt.
Gruß
Als größte deutsche Selbsthilfeorganisation im Gesundheitsbereich informiert und berät die Deutsche Rheuma-Liga Betroffene unabhängig und frei von kommerziellen Interessen. Sie bietet praktische Hilfen und unterstützt Forschungsprojekte zu rheumatischen Erkrankungen. Der Verband mit rund 270.000 Mitgliedern tritt für die Interessen rheumakranker Menschen in der Gesundheits- und Sozialpolitik ein.