Hallo zusammen,
erstmal zu meiner Person. Ich heiße Nicole,bin 48 Jahre alt und von Beruf Krankenschwester.Mein Leidensweg fing vor gut 2 Jahren an. Ich wurde immer weniger belastbar was sich durch Kurzatmigkeit äusserte. Am Anfang dachte ich es käme durch mein starkes Übergewicht (Größe 1,56m und etwas über 90 kilo. Aber nachdem ich irgendwann kaum noch ein paar Schritte machen konnte ohne total aus der Puste zu sein,war klar das ich wohl doch mal zum Arzt gehem musste.Dort kam es dann zu etlichen Diagnosen und Behandlungen. Seit Sept. letzten Jahres hab ich jetzt nun die endgültige Diagnose sys. Sklerodermie. Bei mir sind mitllerweile die Lunge und das Herz betroffen, ich hab Probleme beim schlucken( zu wenig Kraft seitens der Muskulatur um den Nahrungsbrei gut schlucken zu können , weniger Zungen und Lippenbeweglichkeit) und bin Stuhlinkontinent weil meine beiden Schließmuskeln (innen und aussen) nicht mehr funktionieren. Seit einiger Zeit habe ich vermehrt Gelenkschmerzen und meine Haut ist vorwiegend an den Händen und Füßen und im Gesicht trocken und rissig. Meine Augen tränen vermehrt und sind sehr lichtempfindlich geworden, auch meine Sehkraft hat stark nachgelassen. Das kann aber auch mit dem Alter zu tun haben.Mittlerweise ist mein Gewicht bei 72 kg , da es auf einmal zu eine rapidem Gewichtsverlust kam. Momentan halte ich aber das Gewicht. Nahrungsmittelunverträglichkeiten gegen Erdbeeren Kiwis und Pilzen kamen dazu, und andere Dinge sind fraglich.
Es kam in den 2 Jahren immer mal wieder zu Cortison Behandlungen und im Oktober 2020 wurden 6 Zyklen mit Cyclophosphamid alle 3 Wochen begonnen. Für die Kurzatmigkeit bekomme ich zur Zeit Enerzair. Torasemid habe ich eine ganze Zeit genommen weil es immer mal wieder zu Wassereinlagerungen in den Beinen und im Gesicht gekommen ist.Jetzt soll eine Medikamentöse Therapie mit (MMF) Mycophenolatmofetil begonnen werden.Für die Schluckbeschwerden soll eine Logopädische Therapie gemacht werden und die Stuhlinkontinenz soll mit einem Biofeedback Gerät verbessert werden.Physiotherapie ( hauptsächlich wegen Beschwerden im li. Arm )ist auch seit dieser Woche angelaufen.
Hat jemand ähnliche Erfahrungen und Probleme? Über Anregungen oder Lösungen würde ich mich sehr freuen.
LG Nicole