Guten Morgen,
zunächst ist es doch gut, dass Sie in guten rheumatologischen Händen sind...Nach meiner Sicht auf die Ferne ist ja auch alles richtig gemacht, sodass kein Grund zu einem Wechsel besteht.
Ja, mit zunehmender Wirkung von MTX, wie gesagt, ist eher niedrig dosiert, da wäre noch Luft nach oben, und parallel vorsichtiger Cortisonreduktion, stehen die Chancen gut, dass Sie sich besser fühlen. Die Wirkung von MTX setzt eben erst so nach 6-8x frühestens ein.
Momentan sind Sie bei der Corona-Impfung PrioGruppe 3, aber das kann sich ja wie wir sehen, jederzeit ändern...
Alles Gute und viele Grüße
Prof. Dr. Eva Reinhold-Keller

Vielen Dank für ihre Rückmeldung. Ich kenne Prof Moosig nur aus BB als ich dort stationär 2014 war. Habe ich sie richtig verstanden, dass er DER Experte in HES-Syndrom ist?
Einige Fragen habe ich doch noch:
Nach wie vor ist meine Belastbarkeit reduziert. Ist dies „normal“ bei meiner Erkrankung oder darf ich hoffen wenn man MTX erhöht?
Mit der Impfgruppe habe ich mit vertan. In Gruppe 3 sind alle Rheumatike. Gehöre ich ggf. in Gruppe 2? Nehme 8 mg Prednisolon und 15 mg MTX und meine Lymphozyten im Blutbild liegen bei 7%.
Ich denke ich bin bei meinem Rheumatologen gut aufgehoben. Es ist eine große Praxis mit ca. 10 Rheumatologen. Dort sind jedoch auch nur 5-8 Patienten mit meiner Erkrankung in Behandlung. Macht es Sinn sich einmal Prof Moosig vorzustellen um eine Einschätzung zu erhalten? Mein größter Wunsch ist einen „normale“ Belastbarkeit zu erhalten, oder wird dies mit meiner Erkrankung eh schwierig?
Danke und lg