Liebe NicoleHH,
eine schwierige Gemengelage, die Sie da schildern. Außerhalb der Coronazeit hätte man sicher weiter auf Rituximab bestanden, da sind die Daten durchaus gut, wenn man auch sagen muss, dass die Erfolgswahrscheinlichkeit vor allem davon abhängt, wie stark z.B. die Lunge mit betroffen ist. Die Muskelschwäche bei den hohen CK-Werten bedeuten eine Entzündung der Muskulatur, hier kann man versuchen, durch eine Muskelbiopsie z.B. nach einer Kernspintomographie der Muskulatur herauszubekommen, was genau mit der Muskulatur los ist, ob die Entzündung zusammen mit der bekannten Kollagenose zu interpretieren ist oder unabhängig davon, was natürlich weniger wahrscheinlich ist. Vorläufig wird man sicher erst mal mit dem MMF weiterbehandeln wollen, vielleicht mit einem kurzen Stoß – Erhöhung – von Kortison zwischendurch. Entscheidend ist sicher die möglichst rasche Impfung, damit man Therapiealternativen wie Rituximab einsetzen kann. TNF-Blocker wie Etanercept würde man bei einer Lungenbeteiligung eher nicht versuchen wollen, da die Lunge darunter auch mal schlechter werden kann. Alternativen wären Abatacept und Tocilizumab, beides Biologika, die günstige Effekte auf eine Lungenbeteiligung bei entzündlichen Rheumaerkrankungen haben können, natürlich käme auch Cyclophosphamid infrage, jedes für sich hat seine Nebenwirkungsrisiken. Es wird auf eine gemeinsame Entscheidung der Lungenärzte zusammen mit den Radiologen und den Rheumatologen hinauslaufen, die alle Befunde vorliegen haben müssen.

Ich Wünsche Ihnen alles Gute und geben Sie nicht auf, es wird sich eine Lösung finden lassen!
Stefan Schewe

Liebe Experten,
seit einem Jahr habe ich die Diagnose Jo1-Antisynthetasesyndrom mit Lungenbeteiligung und Athritis. Behandlungsversuche mit Aza, MTX sind wegen ausbleibendem Erfolg beendet worden. Im April 2020 gab es Rituximab, seitdem wegen der erhöhten Gefahr bei Corona-Infektion ausgesetzt (wäre sehr froh, wenn ich es nicht wieder nehmen müsste).
Seit acht Wochen nehme ich MMF Mycophenolsäure und es tritt überhaupt keine Wirkung ein. Letztes Jahr hatte ich es kurzzeitig schon einmal und habe nach drei-vier Wochen erste Verbesserungen gespürt. Damals ist es zugunsten der Rituximab-Behandlung abgesetzt worden. Neben MMF nehme ich noch 5 mg Prednisolon und monatlich Immunglobuline. Die Immunglobuline haben letzten Sommer einmal sensationell gut geholfen (5 Tage stationär), dieselbe Prozedur im November war fast wirkungslos. Mir macht es große Sorgen, da die Beschwerden (Muskelschwäche insbesondere in den Oberschenkeln, Athritis in den Händen, Füßen, Knien) zunehmen, die CK liegt bei über 4000 - und ich aber auch unbedingt gegen Corona geimpft werden möchte.
Nun meine Fragen:
- Wie lange wartet man sinnvollerweise auf eine Wirkung von MMF?
- Womit ließe es sich ggf. ergänzen? Cortison-Erhöhung würde sicher helfen, aber vielleicht gibt es Alternativen?!
- Welche (Biologika-)Alternativen gibt es zu Rituximab? Gehört habe ich von Etanercept, was bei Athritis einer Bekannten seit bald zehn Jahren super gut hilft. Wäre das auch bei Jo1 mit Athritis einen Versuch wert?
Mir ist dabei völlig klar, dass Sie keine klare Behandlungsempfehlung auf Basis der paar Infos geben können - aber vielleicht eine Richtung zum Weiterdenken aufzeigen können! Würde mir wieder etwas Zuversicht verschaffen...!
Herzlichen Dank für Ihre Einschätzung!