Wenn alles klappt, wird Ihnen Frau Käter von der Rheuma-Liga meine E-mail zukommen lassen. Vorab nur noch zwei kurze Antworten:

Gerade die medizinischen Fallberichte beziehen sich auch meist auf die ungewöhnlichen, gefährlichen Ereignisse - und sogar bei Unterlagen für Studierende gehen wir mehr auf die kritischen Probleme ein, sodass da leicht ein falscher Eindruck entstehen kann.

Die bei Ihnen momentan offenbar betroffenen Gelenke passen eigentlich alle nicht zu einer Kollagenose. Dort würden wir (ähnlich wie bei der rheumatoiden Arthritis) vor allem Probleme in Handgelenken, Fingergrund- und Fingermittelgelenken und den Vorfüßen, eventuell auch in den Kniegelenken erwarten. Und bei der Raynaud-Symptomatik kommt es ein bisschen darauf an, wie ausgeprägt sie ist.

Herzliche Grüße

Martin Aringer

Vielen Dank für Ihre beruhigende Antwort. Ja, für mich ist die Situation untragbar, weil ich einfach so gar keine Gelegenheit hatte, mit einem Rheumatologen zu sprechen und mehr zu erfahren. Und ja, ich habe Angst.

Welche Werte bräuchten Sie?
Es wurde alles mögliche untersucht, ganz viele Parameter auf drei Seiten ;-)

Ich habe seit ein paar Tagen wieder starke Schmerzen in der Hüfte; Knie, Füße/Fußgelenke und Schultern tun weh. Ich komme hoch, aber eben auch nur mit Schmerzen.
Gut, dass ich momentan im Homeoffice arbeiten darf, sonst würde ich es kaum schaffen, zur Arbeit zu fahren. Es ist nicht nur die Trockenheit. Ich dachte, man könnte daraus schließen, ob aufgrund der Sicca-Symptomatik ein Sjörgen-Syndrom vorliegt. Wahrscheinlich ist dies aber relativ egal, da die meisten Kollagenosen mit gleichen Anti-Malaria-Mitteln behandelt werden.

Hashimoto tritt aber nicht mit Raynaud auf, glaube ich und Gelenkschmerzen wären dabei auch ziemlich ungewöhnlich.

Habe auch schon länger Schmerzen unter der linken untersten Rippe. Habe meine Ernährung vor zwei Monaten umgestellt: kein Fleisch, kein Zucker, kein Gluten.

Ich lese nicht nur Erfahrungen von anderen Patienten, sondern auch Fachwissen für Mediziner ;-) Zumindest das, was man als Nicht-Mediziner verstehen kann.

Schönen Abend und vielen Dank im Voraus,
A.

Dass die Situation beunruhigend ist, kann ich sehr gut verstehen. Im Internet stehen meist auch noch die seltenen, besonders üblen Dinge - was viel häufiger und ein bisschen langweilig ist, gibt halt kein gutes Thema ab.

Ein bisschen fehlen mir jetzt die genauen Informationen. Aber mit ganz wenigen Ausnahmen sind Kollagenosen heute gut unter Kontrolle zu bekommen. Undifferenzierte Kollagenosen machen meist über Jahrzehnte nur minimalen Ärger, und in Ihrem Fall könnte es sogar sein, dass die ANA und die Schilddrüsenunterfunktion eine relativ häufige, heute ungefährliche gemeinsame Ursache haben, nämlich eine Hashimoto-Thyroiditis.

Der Kapillarmikroskopie-Befund klingt nicht aufregend und Juckreiz am Rücken und trockene Haut sind vermutlich auch keine Zeichen einer Kollagenose. Wenn sich die Haut and den Fingern normal anfühlt, Sie problemlos aus dem Sitzen aufstehen können und sich nicht ernsthaft krank fühlen, ist auch etwas Zeitverlust kein inhaltliches Problem.

Ich bin auch ziemlich sicher, dass Ihr Rheumatologie unmittelbar auf die Anfrage reagiert hätte, wenn die Befundkonstellation Anlass zur Sorge gebe. Andererseits ist eine Allergie auf Hydroxychloroquin sehr unwahrscheinlich, sodass Sie das eigentlich auch wieder beginnen könnten. Die Raynaud-Symptomatik ist eher ein Argument dafür als ein Argument dagegen.

Wenn dennoch die Panik überhand nimmt, werden wir einen Weg finden, die Befunde auch telefonisch kurz zu besprechen.

Alles Gute und herzliche Grüße

Martin Aringer

Hallo,
Ich hoffe sehr, dass Sie einige meiner Fragen beantworten können, da „mein“ Rheumatologe mich ein einziges Mal körperlich angeschaut hat. Danach sagte er mir, ich hätte nichts. Na ja, drei Monate später hieß es telefonisch „undifferenzierte Kollagenose“. Ein Rezept für Quensyl bekam ich am Empfang. Natürlich versucht man sich irgendwie zu informieren, leider - wenn man sonst keine Möglichkeit sonst hat - befragt man Dr. Google. Schnell bekommt man aber Panik, weil dort viel von Organbefall und kurzer Lebenserwartung erzählt wird.
Meine ANA-Werte waren die letzten 10 Jahre erhöht (zuletzt im Jan. Bei 1:2560). Ich hatte zwischendurch eine Schilddrüsen-Unterfunktion, aber sonst war alles halbwegs i.O. Seit über einem Jahr habe ich Gelenkschmerzen und Muskelschmerzen. Dazu extrem trockenen Mund, Rachen und Ohren, und auch die Haut ist sehr trocken geworden. Im Januar 2021 nach 3 Wochen Einnahme von Quensyl habe ich plötzlich auch noch das Raynaud-Syndrom bekommen. Der Angiologe meinte „gering gestörte gesamte Kapillararchitektur. Kein sicherer Hinweis für das Vorliegen einer Mikroangiopathie“.
Letzte Woche bekam ich nach einem Aufenthalt draußen extrem rotes Gesicht, das ziemlich unangenehm brannte. Zudem juckt meine Haut auf dem Rücken und Schultern sehr stark, aber auch sonst mehr als normal.

Habe ich Lupus? Sjörgen? Sklerodermie?
Wie sind die Perspektiven?
Organe sind nicht befallen.
Ich habe panische Angst, da ich mitten im Leben stehe und zwei kleine Kinder habe.
Quensyl-Einnahme wurde nach dem Auftreten von Raynaud abgebrochen und nicht wieder aufgenommen, weil ich noch keine Audienz beim Rheumatologen bekommen habe. Für mich persönlich wäre es wichtig, so schnell wie möglich wieder mit der Medikation zu starten, denn so habe ich das Gefühl, dass die Zeit verstreicht und die Krankheit in meinem Köper weitere Schäden einrichtet. Ich hatte nach der Einnahme auch Kribbeln in den Fingern und Füßen und daraufhin sollte ich die Einnahme stoppen. Weitere/andere Medikamente gegen Rheuma nehme ich nicht.

Schöne Grüße,
A.