Hallo,
vielleicht eine erste Antwort von mir, wenngleich ich Kinderrheumatologin bin. Aber wir sehen Patient*innen mit Purpura Schönlein-Henoch (inzwischen auch IgA-Vaskulitis genannt) relativ häufig.
Während bei Kindern die IgA-Vaskulitis (Gefäßentzündung) oft mild in einer Episode verläuft, präsentiert sich diese Erkrankung bei Erwachsenen oft schwerer. Etwa 20% haben wiederholte oder länger andauernde Beschwerden. So wie bei Ihnen dominieren oft Gelenkschmerzen. Die IgA-Vaskulitis kann aber jederzeit spontan ausheilen, schwere chronische Verläufe sind vor allem bei Nierenbeteiligung berichtet, die bei Ihnen offenbar erfreulicherweise nicht vorliegt. Genau vorhersagen lässt sich der Verlauf leider nicht.
Ein Faktor XI-Mangel kann die Blutungsbereitschaft fördern; Angaben dazu, wie er sich konkret bei einer IgA-Vaskulitis auswirken kann, sind mir leider nicht bekannt. Der Schweregrad des Mangels mag dabei eine Rolle spielen.
Es gibt wenige Berichte über Schwangerschaften bei Frauen, die bereits im Kindesalter oder direkt in der Schwangerschaft an einer Purpura Schönlein-Henoch erkrankten. Diese haben gezeigt, dass es ein etwas erhöhtes Risiko für Komplikationen in der Schwangerschaft, vor allem für einen Bluthochdruck, gibt. Die Kinder waren aber in der Regel gesund. Eine gute medizinische Überwachung sollte deshalb in der Schwangerschaft erfolgen.

Ich wünsche Ihnen alles Gute.
Herzliche Grüße
Kirsten Minden

Hallo an alle

im Sommer 2019 habe ich nach etlichen Arzt- und Krankenhausbesuchen die Diagnose Purpura Schönlein Hennoch bekommen. Seit einem Jahr bin ich mit 15mg MTX aufgestellt und die anfänglichen Schübe - komplett mit roten Punkten übersähte Arme und Beine/Bauchschmerzen - sind deutlich zurückgegangen. Derzeit plagen mich lediglich Gelenkschmerzen, teilweise auch noch sehr stark, morgendliche Steifigkeit und ab und an natürlich die typischen Pünktchen, lediglich meistens nur an den Füßen.
Mir wurde immer wieder gesagt, dass die Krankheit i.d.R. von alleine verschwindet. Mittlerweile sind es aber über 1,5 her, dass ich die ersten Anzeichen hatte.
Gleichzeitig wurde auch ein Faktor 11 Mangel bei mir diagnostiziert. Kann sich die PSH mit der Blutgerringsstörung "verstärken" und ist sie deswegen noch nicht abgeklungen? Oder kann ich mittlerweile von einer chronischen PSH sprechen, die mich mein leben lang begleiten wird?
Inzwischen haben mein Partner und ich auch einen Kinderwunsch. Jedoch müsste ich dafür erstmal das MTX absetzen und habe aber große Sorge, dass die Schübe wieder ausarten. Gleichzeitig konnte mir bis jetzt niemand beantworten, ob die Krankheit einen Einfluss auf das Baby haben kann.
Ich hoffe, dass mir jemand helfen kann oder Erfahrungen mit der PSH hat.
Liebe Grüße