Hallo Claudia!
Beim durchstöbern der verschiedenen Forum Seiten bin ich durch zufall auf Dich gestoßen.Mein Name ist Nadine bin 27 und leide seid ich 12 bin am Sjögren Syndrom. Bisher habe ich noch niemanden mit der selben Erkrankung kennengelernt, da sie scheinbar sehr selten ist. Leider kenne ich auch keinen Rheumatologen der sich gut damit auskennt.
Ich habe das selbe Problem wie Du, ich habe auch nur noch eine Ohrspeicheldrüse, die allerdings nicht mehr voll arbeitet. Zum Glück muß ich sagen schränkt es mich noch nicht so ein. Eine Therapie Behandlung mit Quensyl schlug bei mir fehl und somit nehme ich gar keine Medis.
Hast Du noch weitere Probleme oder Einschränkungen?

Liebe Grüße Nadine <!-- s --><img src="{SMILIES_PATH}/icon_smile.gif" alt="" title="Smile" /><!-- s -->

Hallo Claudia,

bin heute auf der Suche nach Hilfe bei Sjögren 1 auf Ihren Beitrag im Forum der Rheuma-Liga gestoßen.

Ich (68 Jahre alt) leide seit ca. 2 Jahren am Sjögren-Syndrom, das zufällig durch einen um den Faktor 50 (!) zu hohen Rheumafaktor anlässlich eines Bluttests gefunden wurde. Habe sonst keinerlei rheumatische Beschwerden des Bewegungsapparates.

Der Sjögren ist ja – wie alle rheumatischen Erkrankungen – eine Autoimmunerkrankung, d.h., das eigene Immunsystem wendet sich fehlgesteuert gegen eigene Körperzellen, in diesem Fall gegen die Tränen- und Mundspeicheldrüsen. Demzufolge sind meine Tränen- und Speichelproduktion mehr oder weniger eingeschränkt. Die Intensität der Einschränkung ist tageszeitlich unterschiedlich. Bei den Augen gibt es Tage, da ich nicht tropfen muss. Und beim Speichelmangel lindere ich die Auswirkungen durch Frischobstgaben beim Frühstück und Abendbrot, da ich andernfalls die Bissen nicht herunter bekomme. Eine Alternative besteht in der gleichzeitigen Aufnahme von Flüssigkeit zusammen mit dem Brot, was ich aber möglichst vermeide, um die Speichelabsonderung bis zu einem gewissen Grad zu trainieren.

Wie es weitergeht, ist unklar. Das Syndrom verstärkt sich mehr und mehr (Speicheldrüse) und auch ich bin auf der Suche nach einem sachverständigen Arzt. Habe für den 06.03.06 einem Termin bei Prof. Kuipers, einer Kapazität im Rheumazentrum des Bremer Rote-Kreuz-Krankenhauses bekommen. Verspreche mir davon allerdings keine Wunder, da das Leiden wohl eher selten ist und daher auf diesem Gebiet auch wenig geforscht wird.

Meinem Hausarzt fielen zu einer möglichen Therapie ad hoc Behandlungen mit monoklonalen Antikörpern ein, um die vom eigenen Organismus produzierten Fresszellen auszuschalten. Therapien mit monoklonalen Antikörpern haben – nach allem, was ich eruieren konnte – bei der Krebsbehandlung erfolgreich Eingang gefunden. Allerdings muss für jede infrage kommende Krebserkrankung der geeignete Antikörpertyp geklont werden – ein kostspieliger Vorgang, der für das eher selten auftretende Sjögren-Leiden ökonomisch bislang offenbar uninteressant ist.

So verbleibt bis auf weiteres nur eine der allgemeinen körperlichen Gesunderhaltung dienende Lebensführung, die in gesunder Ernährung und hinreichender Bewegung (täglich mindestens 20 Minuten intensive sportliche Betätigung – wie der SPIEGEL-Titel „Die Heilkraft der Bewegung“ in der vorvorigen Woche vorbildlich dargestellt hat.

Sind Sie auf der Suche nach einem sachverständigen Arzt in der Zwischenzeit fündig geworden?

Mit freundlichen Grüßen

Ingo Budde
Steinweg 28
D-28832 Achim

E-Mail: <!-- e --><a href="mailto:i.budde@t-online.de">i.budde@t-online.de</a><!-- e -->
Fon: +494202-81873
Fax: +494202-888639

Hallo zusammen,
bei mir wurde 1998 das Sjögren Syndrom diagnostiziert. Leider ist es mir bis heute nicht möglich einen Arzt zu finden, der sich mit diesem Thema beschäftigt. Ob beim Rheumatologen oder HNO erhalte ich immer wieder nur ein Achselzucken. Kann mir jemand einen Arzt nennen?

Hat jemand Erfahrung mit dem Austrocknen der Ohrspeicheldrüse. Die linke hat sich bereits verabschiedet. Trotz ständigem Trinken und Bonbons lutschen habe ich immer wieder das Problem des Austrocknens im Mund. Hat jedmand Erfahrung mit Medikamenten oder alternativen Methoden?

Gibt es eine Selbsthilfegruppe im Ruhrgebiet?

Beste Grüße an alle
Claudia