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MTX bei Egpa- HES Syndrom
Reihenfolge 

Verfasst am: 03.10.2020, 17:27
Dabei seit: 07.03.2017
Beiträge: 35

Herzlichen Dank für ihre Gedanken und Worte. Ihnen alles GUTE!


Verfasst am: 03.10.2020, 16:47
Dabei seit: 05.06.2019
Beiträge: 128

Eine andere Möglichkeit wäre die Indikation zu Mepolizumab in Bad Bramstedt stellen zu lassen. Ihr derzeitiger Rheumatologe hätte es dann leichter die Therapie zu übernehmen und weiter zu führen.
Alles Gute wünsche ich ihnen von Herzen
Susanna Späthling


Verfasst am: 03.10.2020, 16:33
Dabei seit: 07.03.2017
Beiträge: 35

Vielen Dank für ihre Gedanken.
Als ich in Bad Bramstedt war hat man die Biopsien angefordert und erneut im UK Kiel befundet. Ich denke mehr geht nicht. Die Biopsien waren aus NNH und Paukenhöhle (Mittelohr), da dort die massivsten Probleme gab. Asthma war nicht so ein Problem.
Bin im Moment nur sehr irritiert, da meine vertraute Rheumatologin (selbst mal in Bad Bramstedt tätigt) nicht mehr zur Verfügung steht und ich nicht weiß wo sie nun praktiziert. Sie hätte mir Mepo verordnet, wenn es mit den anderen Medikamenten nicht funktioniert und war insgesamt. gut mit meiner Krankengeschichte vertraut. Ich habe nun einen sehr „jungen“ Arzt an meiner Seite. Dies soll keine Wertung sein, jedoch denke ich das in meinem Fall Erfahrung auch mit entscheidend für mein Wohlbefinden ist.

Lg


Verfasst am: 03.10.2020, 15:53
Dabei seit: 05.06.2019
Beiträge: 128

Ja, ich würde das auch so sehen, es könnte beides sein, diese Krankheitsbilder gehen ineinander über, wie bereits gesagt.
Aber das ist auch ihre Chance! Wahrscheinlich wird Mepolizumab oder ein ähnliches Medikament (zu Mepolizumab gibt es allerdings nur Daten zur eosinophilen Granulomatose) viel besser noch wirken als irgendein "Immunsuppressivum". Deshalb, wenn es mit MTX nicht klappen sollte, dann lassen sie die Indikation zur Therapie mit Mepolizumab doch durch einen Pulmonologen stellen. Sie erfüllen aus meiner Sicht jetzt schon alle Kriterien dafür (therapieresistentes chronisches schweres Asthma, das nur unter hohen Dosen Cortison im Griff ist.....(Nucala ist zugelassen zur Zusatzbehandlung bei schwerem refraktärem eosinophilem Asthma bei Erwachsenen, Jugendlichen und Kindern ab 6 Jahren. Es dient zur Langzeitbehandlung, nicht zur Behandlung akuter Asthma-Exazerbationen)......hab ich aus der Zulassung heraus kopiert. Für diese Indikation ist das Medikament tatsächlich zugelassen und kein off label! Es muss bei der Krankenkasse nicht beantragt werden.....und sie schlgen zwei Fliegen mit einer Klappe sozusagen.
Wäre gut wenn der Pulmonologe mit ihrem Rheumatologen zusammen arbeiten würde.
Herzliche Grüße
Susanna Späthling
Nur Interesse halber: wurde die Biopsie aus der Lunge entnommen oder aus den Nasennebenhöhlen.....und man könnte das Gewebe, das bei den drei OP's entnommen wurde ggf nochmals im Nachhinein auf eine Vaskulitis untersuchen lassen.


Verfasst am: 03.10.2020, 13:16
Dabei seit: 07.03.2017
Beiträge: 35

„Deshalb wären sie bitte so nett uns ein bisschen mehr über ihre Symptome und ihre Krankheitsgeschichte zu schreiben, damit wir ihre Frage besser beantworten können?“

Liebe Frau Dr. Spaethling,

Vielen dank ! Ich versuche mal eine Zusammenfassung.
Es fing mit Asthma und Allergien an. EOS waren erhöht. Dann kamen massive HNO Probleme hinzu . 3 NNH OP s in nur 18 Monaten u d Polypen wuchsen wie Pilze in den NNH. Hinzu kam dann beidseitig, sehr sehr schmerzhafte Mittelohrentzündung mit Sekret wie Kaugummi in den Ohren und Nase. Paukenröhrchen hielten immer um wenige Tage. Desensibilisierung gegen die Allergien haben keine Besserung gebracht. Lediglich Prednisolon 5
Mg brachte Stillstand. Immermalwieder waren auch stosstherapien notwendig.Allgemeinzustand mit Schwäche und Schmerzen im ganzen Körper kamen hinzu, sowie Missempfindung und gepunkteter Ausschlag. Asthma benötigt mehr Therapie. EOS stiegen nach Reduzierung des Prednisolon schnell ab.
Mit Prednisolon gab es Besserung, nur leider bei Reduzierung unter 10 mg bin ich nicht fähig meinen Alltag zu regeln.
Prof.Frank Moosig sagte, man kann EGPA gesichert nicht geben, da die Biopsie keine vaskulitis ergab. Konnte aber auch nicht sicher ausgeschlossen werden. Daher die Diagnose hes. Es wäre auch egal, da beides gleich behandelt würde.
Hoffe die Zusammenfassung ist nachvollziehbar.

Zu dem Jucken sagte man mir, dass dies selten vorkommt. Es könnte damit zusammenhängen da MTX ja auch zur Therapie von Schuppenpflechte gegeben wird und somit eine Wirkung bei der Haut hat und ich soll abwarten. Ausschlag ist noch nicht da.
Was halten sie von Lefnolomid, MMF oder Ciclospirin? Habe halt Sorge, das die KK mepo nicht genehmigt. Außerdem sagte mein Rheumatologe, dass er dies nicht verordnen kann , sondern nur ein Pneumologe


Verfasst am: 03.10.2020, 12:40
Dabei seit: 05.06.2019
Beiträge: 128

Hallo Ali,
Herr Krüger hat absolut recht!
Allerdings gehen diese Krankheitsbilder oft fließend ineinander über und manchmal hilft auch eine Biopsie nicht eindeutig sie voneinander zu unterscheiden. Deshalb wären sie bitte so nett uns ein bisschen mehr über ihre Symptome und ihre Krankheitsgeschichte zu schreiben, damit wir ihre Frage besser beantworten können?
Zu ihrem Juckreiz vielleicht noch eine Anmerkung:
In den vielen Jahren meiner Tätigkeit als Rheumatologin habe ich eine echte Allergie gegen den Wirkstoff MTX nur ganz ganz selten gesehen, genau genommen nur 2x, warum auch immer, das kann ich ihnen nicht erklären. Wenn sie MTX spritzen, dann könnten es auch die Lösungssubstanzen sein, die den Juckreiz verursachen. Es würde sich deshalb vielleicht auch lohnen einfach nur das Präparat zu wechseln oder, falls das auch nicht hilft, auf die nicht so gute Lösung einer oralen Gabe in Tablettenform umzustellen, da MTX über den Magen nur sehr schlecht resorbiert wird.
Im Prinzip, wenn es eine Allergie auf MTX ist, müsste es bei jeder Gabe schlimmer werden und irgendwann auch ein juckender Hautausschlag auftreten. Wenn das nicht passiert, dann könnte der Juckreiz rein prinzipiell auch an etwas ganz anderem, z.B. an einer sehr trockenen Haut liegen. Es könnte sich lohnen die Haut erstmal drei Mal pro Tag mit einer fetthaltigen Creme (nicht Feuchtigkeitscreme, trocknet die Haut eher aus) zu behandeln.
De facto gibt es aber neben Mtx und Azathioprin auch noch andere Medikamente wie Mepolizumab etc., mit denen man,falls notwendig und nach Antrag bei der Krankenkasse im Falle der Therapie bei Eosinophiler Granulomatose da für diese Erkrankung off label, sowohl die eosinophile Granulomatose als auch schwere Hypereosinophile Syndrome behandeln könnten, dies nur zur Beruhigung.
Herzliche Grüße
Susanna Späthling


Verfasst am: 03.10.2020, 11:09
Dabei seit: 07.03.2017
Beiträge: 35

Hallo liebes Experten-Team!
In Bad Bramstedt erhielt ich die Diagnose HES Syndrom bzw. EGPA mit Verdacht auf beginnende Polyangitis. Es wurde in den Biopsien nur eoos. Gewebsinflantration gefunden keine Vaskulitis. Um einen stabilen Zustand zu haben werden mind. 10
mg Prednisolon benötigt. Aza musste abgebrochen werden wegen Erbrechen, Durchfall und schlechter Leberwerte.
MTX mit 10 mg und 5 folsäure wurde vor 7 Wochen gestartet und zeigt sehr gute Wirkung. Mir geht es zunehmend besser und das Blutbild ist gut. Nur ein Juckreiz machte sich nach der 4 . Spritze bemerkbar . Daher wurde die geplante Erhöhung auf 15mg um 6 Wochen geschoben. Lt. Rheumatologische Assistenz kann das Jucken wieder verschwinden. Leider steht mir mein Arzt für Fragen nicht zur Verfügung. Kann es wirklich sein, dass der Juckreiz verschwindet? Könnte man den NW mit Erhöhung der Folsäurendosis entgegenwirken? Aufgrund der positiven Wirkung möchte ich MTX nicht abbrechen wollen, auch weil ich das Prednisolon reduzieren möchte.
Was für Medikamente kämen noch in Frage ?
Prof. Krüger schrieb, dass ich bei einem Hämatologen in Behandlung gehören und dieses Krankheitsbild nicht zu einem Rheumatologen. Das ist neu für mich.
Danke und Vg




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