Moin ihr Lieben,

für mich ist es eindeutig. Ich habe gestern mit dem renommiertesten Labor in Deutschland telefoniert und man sagte mir, dass meine Ku-Antikörper hochpositiv sind (+++ + | ca. 1:10.000). Mir wurde auch erklärt (ihr wisst es mit Sicherheit), dass diese Myositis-Blot Antikörper allesamt Unterwerte des ANAs (Oberwert) sind. Dass ANA bei mir negativ ist, hat eigentlich überhaupt keine klinische Relevanz, da diese nicht immer erhöht sind. Wenn die AK positiv ist und die Klinik des Patienten passt, dann sollte man dem immer (!) nachgehen.

Die Klinik (das Verteilungsmuster) passt sowas von mit Myositis. Fingerbeuger, Unterarme, Schulter, Hüftbeuger und Oberschenkel. Andere Muskelgruppen auch, aber diese sind am dollsten Betroffen. Die Frage ist nur welche? PM, DM oder IBM? Oder noch was anderes?

Ich werde auf jeden Fall einen Therapieversuch einfordern! Es ist alles unglaublich mit den Ärzten, vor allem auch noch mit der Thymushyperlasie bei mir. Und das liegt an diesen beschissenen Leitlinien! Fällt man durchs Raster, nur weil Menschen eben individuell sind und ebenso die Krankheitsverläufe, ist man verloren in diesem System.

Seit 2 Jahren laufe ich von Arzt zu Arzt mit den hochpositiven Ku-AKs, teilweise (Nicht immer) leicht erhöhten CK-Werten, meinen Symptomen, der Thymushyperlasie und keiner kann mir helfen! Es ist eine Farce!

Ich hoffe, hier sind Ärzte im Forum, die sich das mal zu Gemüte führen.

Ich werde Klage in Erwägung ziehen gegen die Pseudo-Ärzte, die mich mit diesem Schema-F-Quatsch nach Leitlinie X abspeisen ohne mal über den Tellerrand zu schauen und mal ein bisschen kreativ zu sein. Alle 1er Abitur, aber so n Mist. Ich habe Freunde, die sind über Wartelisten mit nem 3,0 Abi nach 5 Jahren reingerutscht und diese sind heute Top-Ärzte mit Professur. Die sagen das Gleiche über ihre Kollegen. Ich bin so sauer!!!

Guten Morgen,

ich wollte mich mal wieder melden.

Da ja bisher alles recht unspezifisch war, komme ich der Diagnose Schritt für Schritt nach 1,5 Jahren Ärzte-Odyssee immer näher.

Aufgrund meiner starken muskulären Probleme mit Muskelschwund, generalisierten Faszikulationen, Muskelschwäche, belastungsabhängige Muskelschmerzen (seit Thymus-OP verschwunden), Parästhesien auf der Haut, Tremor beanspruchter Muskelgruppen, der Echten Thymushyperlasie und den hochpositiven Ku-Antikörpern geht es wohl in Richtung Kollagenose mit Beteiligung des peripheren Nervensystems.

Beim Kardiologen hat sich zusätzlich nun herausgestellt, dass ich mit 31 Jahren bereits an einer beginnenden Gefäßsklerose an der Aorta leide bei ansonsten doch relativ gesundem Lebensstil. Diese Veränderungen sind laut Kardiologe sehr untypisch für mein Alter und bei Kollagenosen ab und zu beobachtet wird. Des Weiteren habe ich mittlerweile ständig leicht erhöhte CK-Werte (bis 300 U/l) sowie Leberwerte (GOT + GPT).

Ich bin am 08.09.2020 stationär in Bad Bramstedt zur weiteren Diagnostik, weil der Pathologe, aufgrund der Muskelbiopsie, den Verdacht einer sekundären Vaskulitis geäußert hat.

Ich bin mir sicher, dass ich mindestens 2 Erkrankung aus dem rheumatischen Formenkreis habe.

Dies wollte ich nur mal mitteilen.

Viele Grüße

Hallo Herr Aringer,

danke für Ihre Rückmeldung.

Ich war heute im CT Thorax mit Kontrastmittel und ja, was soll ich sagen.... Die Thymusdrüse ist in den letzten 8 Monaten weiter gewachsen um nochmals 2 cm.

Es könnte sich wohl laut Radiologen um ein Thymom mit paraneoplastischen Syndrom (Myositis - deshalb wahrscheinlich auch die Ku-Antikörper) handeln.

Ich habe nun einen Termin in der Uniklinik Regensburg sowie in der LMU München (Ambulanz für Thoraxchirurgie).

Ich komme wohl um eine Thymus-OP nicht herum.

In erster Linie bin ich erleichtert, dass man nun anscheinend doch etwas gefunden hat, was meine Beschwerden erklärt. Andererseits ist mir ein wenig mulmig, da das Thymom zwar in der Regel gutartig ist, aber in 20% der Fälle eben auch bösartig sein kann.

Vielleicht kennen Sie oder jemand anderes ja einen Spezialisten zwecks Thymus?

Jedenfalls hätte ich lieber im Lotto gewonnen, ein Thymom hat eine Häufigkeit von 0,3 Menschen auf 100.000 Einwohnern.

Sofern ich weitere Infos habe, melde ich mich gern wieder.

Ich finde es wichtig, auch solche Verläufe im Internet zu schildern/zu veröffentlichen, damit jeder Arzt sieht, was alles möglich ist bei solchen Symptomen.

Hätte ich das CT nicht gemacht, wäre als nächstes Humangenetik dran gewesen und das wären Kosten für die Krankenkasse von ca. 120.000 Euro gewesen (mir wurde von einem Humangenetiker gesagt, pro Gen sind mit bis zu 5.000 Euro zu rechnen). 24 wären wohl getestet wurden.

Herzliche Grüße

Das klingt ja jetzt einmal hoffnungsvoll. Ich halte Ihnen die Daumen, dass das Ergebnis für Sie einigermaßen positiv ist. Wenn wirklich eine (erklärbare) Myopathie herauskommt, ist es eher unwahrscheinlich, dass die Anti-Ku-Antikörper etwas damit zu tun haben.

Andernfalls sollte vermutlich nochmals jemand nach einer limitierten cutanen Form einer Systemischen Sklerose schauen, wobei neben der körperlichen Untersuchung eine Kapillarmikroskopie und die Abklärung der Lunge die wichtigsten Schritte wären, wenn das nicht ganz auszuschließen ist.

Ist keine Organbeteiligung zu erkennen, wäre im dritten Schritt das Anti-Malaria-Mittel Hydroxychloroquin zu diskutieren. Das ist der meist beste Zugang bei milden Formen einer nicht zuordenbaren Kollagenose (UCTD für undifferentiated connective tissue disease).

Nochmals alles Gute und herzliche Grüße

Martin Aringer

Hallo Martin,

vielen Dank für Ihre Antwort.

Dieses Raynaud-Syndrom liegt bei mir vor mit blauen Fingern und weißen Punkten auf der Hand.

Ich bin mittlerweile auch einen Stück weiter gekommen, ich liege aktuell im Friedrich-Baur-Institut in München und es schaut so, als würde es in Richtung Stoffwechselerkrankung gehe . Welche, ist allerdings nicht klar.

Meine CK-Werten sind immer mal wieder auffällig (Dann aber nur minimal erhöht), aber halt nicht immer. Oft sind sie normwertig.

Ich habe Muskelschmerzen, Muskelschwund, Raynaud und zum Teil starke Erschöpfung.

Es wurden nun einiges untersucht:

Ku-Antikörper das 5. mal positiv, Mix aus neurogenen und myogenen Veränderungen im EMG, LDH erhöht (auch Isoenzyme 4+5), Leberwerte erhöht, Gesamt-Cholesterin erhöht sowie LDL, Lungenfunktion minimal auffällig, vergrößertes Herz, Parathormon zu hoch, Lactat-Ischämie-Test positiv (mein Körper bildet zu wenig Laktat) und vieles vieles mehr.

Es wurde der Verdacht auf Morbus Pompe geäußert, was das schlimmste von allen möglich Optionen wäre. Wovon ich aber erst mal nicht ausgehen möchte.

Also es handelt sie hier höchstwahrscheinlich um eine Glykogenspeichererkrankung. Also evtl. eine Metabolische Myopathie?

Allerdings passen hier nicht alle o. g. Auffälligkeiten.

Ich habe auch eine vergrößerte Thymusdrüse mit den Maßen 6x5x5 cm, am ehesten laut Ärzte eine Thymushyperplasie aufgrund eines autoimmunen Geschehens. Insbesondere bei rheumatischen Erkrankungen scheint diese manchmal vergrößert.

Einen niedergelassenen Rheumatologen kann man vergessen! Ich habe bei mehreren (mind. 10) angefragt, und alle haben abgelehnt. Das ist denen scheinbar zu kompliziert bzw. wissen sie nicht weiter.

Sobald der ANA nicht erhöht ist, behaupten viele Ärzte, da ist nichts. Ohne ANA keine Pathologie. Ist mir -ehrlich gesagt- unverständlich. Das steht in jeder Fachliteratur, dass ANA und auch CK-Werte bei Myositiden oder Ähnlichem in der Norm sein können. Berücksichtigt wird das von Ärzten aber so gut wie nie.

Das meine ich nicht böse, aber erst, wenn man mal so richtig krank ist und/oder es mal etwas komplizierter wird, sieht man, inwieweit man sich auf die Ärzte verlassen kann.

Ich habe zwischenzeitlich selbst sehr viel recherchiert (was auch normal ist, wenn alle Ärzte ratlos sind) und hatte Hilfe von Freunden, die auch Ärzte sind (wenn auch keine Neurologen oder Rheumatologen), um das Ganze besser zu verstehen und einzuordnen. Ich hatte die Ärzte sogar darauf hingewiesen in den vorigen Kliniken, mal in Richtung Stoffwechsel zu schauen, aber - wie immer - ignorierten die Ärzte meinen Einwand. Vielleicht aus Stolz, vielleicht auch aus Zeitmangel, ich weiß es nicht. Nur wenn Arzt und Patient eng zusammenarbeiten und gut miteinander kommunizieren, kann in der Regel Abhilfe geschaffen und eine Diagnose leichter gestellt werden.

Das trifft sicherlich nicht auf alle Ärzte zu, aber die Mehrheit schaut aus meiner Sicht leider nicht über den Tellerrand. Das ist sicherlich auch ein Zeit- und Kostenfaktor, aber so geht es einfach nicht.

Herzliche Grüße

Wenn schon drei Unikliniken dran waren und Sie nicht zufrieden stellen konnten (und zudem ohne wirkliche Details), ist es schon etwas wagemutig, dazu überhaupt etwas zu sagen. Trotzdem als Versuch:

Anti-Ku-Antikörper können, müssen aber nicht mit einer Muskelentzündung (Myositis) einhergehen. Die normale CK würde klar gegen eine Myositis sprechen. Andere Erscheinungen wie weiße/blaue Finger schon bei nicht allzu niedrigen Temperaturen (Raynaud-Syndrom) sind möglich.

Der positive Anti-Ku-Antikörper-Test kann aber auch ein Befund ohne Bedeutung sein. Immunologische Tests sind ein schwieriges Kapitel, und wirklich perfekt sind die wenigsten.

Meist ist es sinnvoll, eine Rheumatologin/einen Rheumatologen in der Nähe zu suchen. Da kann die Landkarte der Rheumazentren der Deutschen Gesellschaft für Rheumatologie helfen: https://dgrh.de/Start/Versorgung/Landkarte-der-Rheumazentren.html

Alles Gute und herzliche Grüße

Martin Aringer

Moin ihr Lieben,

ich hatte vor einiger Zeit schon mal hier ins Forum geschrieben, netterweise auch Antwort bekommen, aber es kannte sich niemand aus.

Deshalb probiere ich es jetzt noch mal.

Ich laufe seit einem Jahr von Arzt zu Arzt, ohne dass man mir bisher helfen konnte, was ich auch darauf zurückführe, dass die meisten Ärzte heutzutage kaum noch über den Tellerrand gucken und nur nach Schema F verfahren. Sobald es kompliziert wird, winken die "Götter in weiss" ab. Ich frage mich manchmal, was mit unserem Gesundheitssystem los ist?

Ich war bereits in 3 Unikliniken, die spezialisiert auf Muskelerkrankungen sind (darunter mitunter Kliniken, die in Deutschland angeblich führend auf dem benannten Gebiet sind).

Gibt es unter euch welche, die auch diesen positiven Ku-Antikörper haben in Kombi mit negativen CK-Werten?

Kann jemand vielleicht einen Rheumatologen empfehlen? Ich bin für jeden Tipp äußerst dankbar.

Herzliche Grüße,
Euer Wayne