Hallo Patrik ich habe auch seid 1,5 Jahren morbus blechterew und einen arztmaraton hinter mir

@Marco1973 Ja, das wäre echt toll! Danke

Hallo Patrick
Mache gerade das selbe durch wie Sie.
Wenn Sie wollen können wir ja einen Erfahrungsaustausch machen.
Habe viele Tipps.
VG Marco

Das scheint mir mehr ein Problem der richtigen rheumatologischen Betreuung als der gegenwärtigen Situation zu sein. Aufgrund Ihrer Schilderung scheint mir klar, daß unbedingt ein Versuch mit einem Biologikum gemacht werden sollte (TNF-Inhibitor oder IL17-Inhibitor) um die schwierige Situation des Patienten zu verbessern, vermutlich hätte das schon viel früher geschehen müssen. Die Pandemie ist kein Grund, diese Behandlung hinauszuzögern, möglicherweise schützen solche Biologika sogar, zwar nicht vor Ansteckung aber vor schwerem Verlauf. Es gibt nur zwei Möglichkeiten: Entweder rheumatologische Betreuung wechseln (was wegen der oft langen Wartezeiten problematisch sein könnte) oder vor Ort nochmals darauf dringen, daß es endlich losgeht. Ob Kontaktaufnahme mit der Kasse etwas ändert, kann ich nicht sagen, vermutlich wird sie sich aber für nicht zuständig erklären.

Sehr geehrte Damen und Herren, ich lebe mit meinem Freund zusammen, welcher vor zwei Jahren mit 28 Jahren die Diagnose Morbus Bechterew erhalten hat. Das Drehen und Neigen des Kopfes ist so gut wie unmöglich, sowie die Arme nach oben/hinten auszustrecken. Der komplette Brustkorb ist hart, wahrscheinlich komplett verknöchert, weshalb die Atmung, vorwiegend Nachts mithilfe einer Schlafmaske unterstützt wird. Der Alltag und das Berufsleben fallen schwer, ohne einen Mittagsschlaf von mindestens drei Stunden aufwärts ist der Tag nicht zu schaffen. Eingenommen werden aktuell Sulfasalazin mit Etoricoxib, Dekristiol und Selenase. Dies bringe bisher keine Verbesserungen , weshalb ab März mit Biologika Spritze weiterbehandelt werden sollte. Alle Impfungen wurden dazu rechtzeitig aufgefrischt, Blutergebnisse dafür gesprochen. Dann kam Corona. Seitdem soll er sich ca. alle 14 Tage im Krankenhaus m laden, ob er die Spritze, die Behandlung nun endlich bekommt oder nicht. Bis heute hat er sie noch nicht erhalten. Am Telefon, erhält er immer die Rückmeldung man müsse di Chefärztin fragen. Hat dies also eine einzige *Person* zu entscheiden? Heute morgen bekam er die Rückmeldung, vielleicht im September, im Mai war es noch im Juli...Daher meine Frage, was kann er tun, um endlich weiter behandelt zu werden, bzw. die Spritze endlich zu erhalten. Mit der jetzigen Medikation geht es ihm nur schlecht, hat Starke Schmerzen, keine Lebenslust. Welchen Weg kann er gehen um weiter Therapiert zu werden? Ist der Kontakt mit der Krankenkasse der richtige, bessere oder doch eher mit unseren Rechtsschutz? Wir wissen nicht mehr weiter und hoffen auf eine positive Rückmeldung vom Experten-Team. Liebe Grüße