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SLE, Neutropenie?? und Corona
Reihenfolge 

Verfasst am: 09.04.2020, 19:08
Dabei seit: 17.03.2020
Beiträge: 2

Herzlichen Dank für die ausführlichen, aufschlussreichen Antworten und dass Sie sich die Zeit genommen haben. Ich bin jetzt beruhigt und hab Klarheit für mich.
Herzliche Grüße und bleiben Sie gesund.

Ihre Pippi langstrumpf


Verfasst am: 08.04.2020, 21:21
Dabei seit: 06.10.2010
Beiträge: 285

Liebe Pippi Langstrumpf,
es ist unmöglich, alle Ihre Fragen zu beantworten. Ich habe den Eindruck, Sie werden von Ihrem Rheumatologen gut versorgt, also vertrauen Sie am besten ihm, denn er kennt Sie am besten und müsste ja auch alle die Therapien mitmachen, die von wem auch immer vorgeschlagen werden.
Zur Neutropenie: die von Ihnen angegebenen Werte sind Prozentzahlen der weißen Blutkörperchen, der Leukozyten, die sich zusammen (Neutrophile Segmentkernige + Stabkernige + Lymphozyten + Eosinophile + Basophile etc.) zu 100% addieren. Wenn also die Lymphozyten raufgehen, müssen die Neutrophilen runtergehen und umgekehrt. Man braucht die absolute Zahl der Lymphozyten und Neutrophilen, dann erst kann man beurteilen, ob ein Risiko besteht, ohne die Zahl der Leukozyten kann man also mit Ihren Angaben nicht viel anfangen. Die von Ihnen angegebenen Zahlen sind nur leicht verändert, wenn also die Leukozytenzahl insgesamt über 4000 liegt, besteht kaum ein Risiko für Sie. Problematisch wird es erst bei Leukozytenzahlen unter 1500 bis 2000. Bei einem SLE können die Leukozyten durch die Krankheit abfallen, das wäre ein Zeichen für eine stärkere Aktivität ihres SLE, genauso wenn Complement C3 und/oder C4 abfallen- der Verlauf ist entscheidend, natürlich unter Umständen auch wenn mehr Hautprobleme und mehr Gelenkprobleme bestehen. Ihr Rheumatologe kann das beurteilen! Je aktiver der SLE bei Ihnen ist, umso höher ist Ihr Risiko für einen schwereren Verlauf einer Corona-Infektion, wenn Sie die bekommen sollten, Sie gehören zur Risikogruppe.

Ob Sie in dieser Zeit jetzt Ihren Freund empfangen sollen oder nicht, können nur Sie selbst beantworten. Wenn er zu vielen Personen Kontakt hat und Abstand halten (mit Mundschutz??) kaum möglich ist, sollten Sie eher zurückhaltend sein, sich nicht mit ihm treffen und abwarten.

Belastungssituationen wie die Erkrankung ihrer Mutter können den SLE bei Ihnen verschlechtern, da haben Sie recht. Vorsorglich deshalb Kortison zu erhöhen, ist eher keine gute Idee. Vielleicht stecken Sie ja die Belastung ganz gut weg, keiner kann das vorhersagen. Wenn sich ihr SLE verschlechtert, kann man immer noch reagieren. Kortison im täglichen Wechsel von 2,5 und 5 mg ist eine relativ niedrige Dosierung, wenn das funktioniert, sollten Sie dabei bleiben. Nur wegen des Corona-Risikos würde ich da nichts dran ändern.

Abschließend: Vertrauen Sie Ihrem Rheumatologen, mit dem zusammen können Sie dann immer noch entscheiden, wenn sich was verändert.
S. Schewe


Verfasst am: 08.04.2020, 20:46
Dabei seit: 10.02.2016
Beiträge: 388

Liebe Pippi Langstrumpf,

ich fange einmal bei den leichter beantwortbaren Fragen an:

1) Wenn man den Prozentsatz der Neutrophilen hat (40- bedeutet 40%), dann muss man das mit der Zahl der Leukozyten (weißen Blutkörperchen) multiplizieren. Relevant ist die absolute Zahl (manche Befunde weisen die auch aus), und dort ist alles ab 1.500 normal, und dann wird abgestuft; 1.000-1.5000, 500-1.000, weniger 500. Nur die schwere Neutropenie (<500) spielt wirklich eine Rolle, und das eher für bakterielle als für Virusinfekte. Mit 40% sind Sie davon ziemlich sicher weit entfernt.

2) Der Komplementverbrauch spricht für SLE-Aktivität, wenn Sie ihn dazwischen nicht hatten. Es gibt aber auchg SLE-Patienten, die sind immer niedrig, und dann bedeutet das fast gar nichts.

3) Die Entscheidung, ob 2,5 mg oder 5 mg besser sind, ist auf Entfernung nicht wirklich zu treffen. So wie das in der Gesmatschau gerade klingt, würde ich aber vermutlich eher dazu tendieren, die 5 mg beizubehalten, bis alles wieder stabiler ist. Das ist noch immer eine niedrige Dosis, die wenig Probleme machen sollte. Auf Dauer sind dennoch 2,5 mg besser.

4) Zwischen sehr fürchten und gar keine Sorgen machen ist die realistische Grauzone, in der sich die meisten SLE-Patienten befinden - Vorsicht ja, aber kein Grund zur Panik.

5) Maske und 2 m Abstand ist sehr sicher - wenn Sie näher heran müssen, wäre auch noch eine Brille gut. Aus heutiger Sicht reicht aber vermutlich auch der Abstand.

6) Wenn Ihr Freund gesund ist, einigermaßen vorsichtig damit umgeht und keine COVID-19-Infizierten trifft oder in den letzten zwei Wochen getroffen hat, halte ich das Risiko, das von ihm ausgeht, für sehr klein. Die Abwägung kann ich Ihnen aber nicht abnehmen.

Alles Gute und herzliche Grüße

Martin Aringer


Verfasst am: 08.04.2020, 13:24
Dabei seit: 17.03.2020
Beiträge: 2

Guten Tag liebes Expertenteam,
ich finde es wirklich großartig, dass wir hier die Möglichkeit haben, Fragen zu stellen. Vielen Dank dafür.
Zu meinem Hintergrund: Ich bin w/37 Jahre alt und habe seit 09/2017 die Diagnose systemischer Lupus mit Hautbeteiligung, Gelenkschmerzen und Hepatitis. Meine Leberwerte lagen zur Zeit meines Schubs um die 400/500, sind jetzt aber dank der Therapie im Normalbereich (GOT 21/GPT13/GGT 51). Weitere Diagnose in diesem Zusammenhang aktuell: Komplementverbrauch (C3/C4), arterielle Hypertonie, darüber hinaus hatte ich 02/2019 ca 6-8 Wochen Herpes Zoster unter immunsuppressiver Therapie, 2019 eine Eierstockentzündung, sowie mehrfach in den letzten 16 Monaten akute Infektionen der Atemwege und Bronchitis sowie „intermittierender trockenen husten“ (Zitat Rheumatologe).Seit Jahren leide ich unter Migräne.
Meine aktuelle Therapie:
Quensyl 200 mg 1×1, Prednisolon 1×1 (seit 2 Wochen Reduzierung auf 2,5 mg nach Rücksprache mit Rheumatologen, davor 2,5 und 5 mg im täglich im Wechsel, Colecalziferol 1000 IE 1×1, Ramilich 5mg 1×1, Amlodipin 5 mg 1×1 (seit 11/2019 wg anhaltender Hypertonie), Mykophenolat Mofetil 500 mg 2-0-1, Novalminsulfon 500 n.B. aktuell 2-3 alle paar Tage wg Migräne und Rücken,-Gelenkschmerzen. Mein Rheumatologe meinte im Feb.20 auf die Frage, was passiert wenn ich Mykoph. absetzten würde(Kinderwunsch), würde die Leberwerte warscheinlich hoch gehen, aber müsste man halt ausprobieren.

[Für Mykophenolat wurde Antrag bei der Krankenkasse gestellt, weil unter Azathioprin Erbrechen (bei 1,70 m Größe / unter 50 kg grenzwertig);Benlysta keine Wirkung (auf Leberwerte). Habe bisher keinen Impfschutz - Pneumokokken und Influenza, aufgrund Infektion (Atemwege) und da Impfstoff fehlte, konnte ich das bisher nicht nachholen.]
Meine Blutwerte sind gut, bis auf Lymphozyten (55+ anstatt 21-44) leicht erhöht und die neutrophile Segmentkernige sind geringer (liegen bei minus vierzig „40-“ anstatt 45-75). BSG: 6mm/h
Hierzu meine ersten Fragen: Spricht bei dem Wert -40 von einer Neutropenie? Und von welchem Grad kann man sprechen? Leichte Neutropenie, von einer moderate Neutropenie oder einer schweren Neutropenie? Kann dieses auf eine Lupusaktivität oder die Medikamente zurück zu führen sein? Ich frage mich, ob ich deswegen ein hohes Risiko für eine Coronainfektion und einen schweren Verlauf haben könnte? Muss ich besonders aufpassen? Oder brauche ich mir keine Sorgen machen?
Mein Arzt meint ich sollte während der Arbeit in der Personalentwicklung/Weiterbildung für Mitarbeiter nur mit Maske arbeiten und 2 Meter Abstand halten. Würden Sie das befürworten?
Und ist daher zu empfehlen, dass ich meinen Freund vorerst nicht treffe- wie die letzten 5 Wochen oder ist ein Treffen ohne Abstand unbedenklich? (er arbeitet noch im Handwerk, hat Kontakt zu Kollegen, Abstand schwierig). Oder abwarten, bis Werte besser sind?
Wenn ich einen Komplementverbrauch habe, Rücken/Gelenke schmerzen, die Neutrophile niedrig sind und ich ein paar neue Hautflecken auf dem Rücken habe, ist dann mein Lupus aktiv? Kann das aktuell ungünstig sein oder wie sehen Sie das?
Letzte Frage: Sollte Cortison lieber nicht reduziert werden, in extremen emotionalen Belastungssituationen weil Kortisol vom Körper gebraucht wird ?(meine Mutter hat Bronchialkarzinom + Hirnmetastase + seit ein paar Wochen als palliativ Fall eingestuft und wir müssen uns auf den Abschied in den nächsten Tagen/Wochen einstellen…auch das kann ja den SLE Schübe triggern) Also kann Reduzierung von Cortison in Kombi mit emot. Belast.,Schübe und damit das Risiko im Hinblick auf Infektionen/ Coronainfektion / schweren Verlauf begünstigen? Was meinen Sie dazu? Cortison bei 2,5/5 mg im Wechsel beibehalten? Rückspr. Mit meinem Rheumatol.halten?
Entschuldigen Sie bitte den „Roman“, ich habe versucht mich kurz zu fassen, allerdings ist es sicherlich auch schwierig aus der Ferne eine Meinung zu äußern und daher denke ich, sind Hintergrundinfos unerlässlich.
Herzlichen Dank schon mal im Voraus für Ihre Meinung,Ihre Antworten und dass Sie sich Zeit nehmen.
Beste Grüße
Pippi Langstrumpf




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