Sehr geehrte Frau Dr. Reinhold-Keller,
herzlichen Dank für Ihre ausführliche Antwort!
Ich habe, wie Sie vermutet haben, immer wieder schubweise erhöhten Cortisonbedarf. In Absprache mit dem Lungenarzt werde ich wohl im derzeit stabilen Zustand bei der bisherigen Medikation bleiben, aber beim nächsten Schub doch versuchen, ob mir Nucala eine Verbesserung bringt.
Mit freundlichen Grüßen
ihk
EGPA und Nucala
ReihenfolgeNachtrag...das ist immer ein schwierige Frage, ob "für immer"..aus heutiger Sicht ist es eine Dauertherapie...
Hallo,
Nucal ist ein Antikörper, also ein Biologikum gegen einen Botenstoff (Zytokin), welches die Eosinophilen antreibt (Interleukin 5). Die Eosinophilen spielen beim Churg Strauss, oder heute EGPA, die Hauptrolle im Krankheitsprozess, es ist deshalb eine sehr große Bereicherung. Momentan wird es eingesetzt, wenn unter konventioneller Therapie, dazu gehört auch MTX, die Krankheit nicht beherrschbar ist, insbesondere die asthmatische Komponente, hier führt es zu einer drastischen Senkung des Cortison-Bedarfes. Wenn, wie von Ihnen beschrieben, die Krankheit unter 5mg Cortison pro Tag, in Ruhe erscheint, die Eosinophilen normal sind, würde man es nicht unbedingt einsetzen. Aber man würde es geben, wenn v.a. das Asthma immer wieder zu Cortison-Stößen führt, bzw. erforderlich sind. Es ist exzellent verträglich und der Effekt der Cortisoneisnparung und der damit verbundenen Nebenwirkungen ist sehr gut.
Alles Gute
Eva Reinhold-Keller
Bitte die Frage wenn möglich auch an Frau Dreinhold-Keller weitergeben. Vielen Dank.
Ich bin 73 Jahre alt und leide seit 2003 an Vaskulitis vom Typ Churg-Strauss (EGPA).
Hauptsymptome sind Asthma und eine Polyneuropathie.
Behandlung: Anfangs 6 Monate Endoxan (oral), dann verschiedene Asthmamedikamente und neben Cortison-Sprays praktisch durchgehend Cortison oral, in stark wechselnder Dosierung.
Derzeit ist mein Zustand mit 5 mg Decortin (plus Viani forte) stabil und eine tägliche Inhalation mit physiol. Kochsalzlösung scheint mir gut zu tun.
Meine Eosinophilenwerte waren früher eher hoch (2004: bis 15, 2005: bis 29, 2010: 11, 2019: bis 10), sind derzeit aber im Normbereich.
Ich habe einiges über das Biologikum „Nucala“ gelesen.
Wer hat Erfahrung mit „Nucala“?
Muss man es – einmal begonnen – „für immer“ spritzen?
Verbessert es die Lungenfunktion?
Sind Unverträglichkeiten mit anderen Medikamenten (Osteoporose, Bluthochdruck, Schilddrüse) bekannt?
Und vor allem: kann es voraussichtlich etwas helfen, wenn die EOS zwar im Prinzip zu hoch, aber derzeit mit 5 mg Cortison unter Kontrolle sind?
Als größte deutsche Selbsthilfeorganisation im Gesundheitsbereich informiert und berät die Deutsche Rheuma-Liga Betroffene unabhängig und frei von kommerziellen Interessen. Sie bietet praktische Hilfen und unterstützt Forschungsprojekte zu rheumatischen Erkrankungen. Der Verband mit rund 270.000 Mitgliedern tritt für die Interessen rheumakranker Menschen in der Gesundheits- und Sozialpolitik ein.