Sehr geehrter Herr Prof. Schewe, gerade habe ich Ihre Antwort auf mni2020 gelesen und mich entschlossen,hier doch eine Frage zu stellen, obwohl mein Thema so komplex ist, dass ich gar nicht weiß, wieich es beschreiben soll. Ich habe seit 2012 diagnostiziert eine "unspezifische Kollagenose", es waren SLE und Sjögren im Gespräch aufgrund schwach positiver DS DNS AKs zu Beginn (2x, dann nie wieder) und immer positven SSA und SSB AKs, andere AKs waren nicht zu finden. C3 vermindert C4 meist auch. ANA immer positv im 100er bis 2000er Bereich, ENAs positv. CRP immer negativ. Rheumafaktor (seit Quensyl) niedrig oft unter 15.Ich habe ein Raynaud Phänomen, was immer stärker wird, einen, bzw anderthalb Frostbeulenzehen, die nicht mehr weggehen und ständig schmerzen, Reizhusten, Magen- und Darmbeschwerden manchmal letztere könnten natürlich auch vom Quensyl kommen, das ich seit 2012 nehme. Immer wieder Blutthochdruck, aber wahrscheinlich durch BWS Blockaden. Zusätzlich hatte ich eine angeborene beidseitige Hüftdysplasie und 2013 meine erste TEP re erhalten, damit begannen meine Probleme, die zur Frage führen. Seit der OP habe ich in Ruhe oft starke Myoklonien die vom LWS Bereich bis in die Füße gehen durch Überlastung. M.E kein restless legs Syndrom. Training der Abduktoren war schwer, mein linker Hüftbeuger schmerzte so sehr dass ich oft abbrechen musste. Mein Becken war so instabil dass es ständig eingerenkt werden musste, als es einigermaßen stabil war 2015, begannen seltsame undulierende Verkrampfungen und Schmerzen in der linken (!) Rückenseite, die nur mit Tramadol zu bändigen waren und die sich niemand erklären konnte. Der Orthopäde, der Neurologe und der Rheumatologe nicht. Ich irrte zwei Jahre umher bis das DIAKO in Bremen sagte, es ei selbstverständlich von der linken Hüfte, verzweifelt ließ ich auch hier eine TEP einsetzen und danach wurde alles nur noch schlimmer. Die bereits zurückgegangen Myoklonien kamen massiv wieder, die Rückenschmerzen ebenfalls massiver, das linke Bein wollte kein Gewicht aufnehmen, war extrem instabil, wurde taub, gegen jegliches Training wehrte sich mein Körper. All das breitete sich aus. Verkrampfungen sind wohl beidseitig vorhanden, die Schmerzen jedoch fast immer links. Meine Oberschenkelmuskulatur zerrt so sehr am linken Knie dass die Sehenansätze immer geschwollen sind und das Knie unterhalb dick ist, aber nicht warm oder rot. Die Achillessehnen schmerzen beim Laufen, ebenso die Fußballen und die Außenseiten der Trochanter. Die Waden schmerzen. Die Verkrampfung kommt in der vertikalen Statik, Sitzen, Stehen, ich konnte aufgrund eines extremen Verkrampfungsanfalls mit vegetativer Symptomatik (Übelkeit, Schluckbeschwerden, Herzrasen, Atemnot), die bis heute immer wieder kommt (BWS Blockaden?) seit Mai nicht mehr Arbeiten, habe gerade die zweite Wiedereingliederung hinter mir und schaffe nicht mehr als 4-5h. Meine Wirbelsäule kriegt von oben bis unten Blockaden, daher Bein und Armtaubheit. Aber die Blockaden kommen von der Überreaktion der Muskulatur. Ich frage mich, warum die Muskeln so reagieren. Der Orthopäde sagt, ich sei gar nicht so schief, das könne nicht der Grund sein, der Rheumatologe sagt, die Kollagenose sei nicht die Ursache. Da frage ich mich schon, warum, denn das Bindegewebe ist überall schmerzhaft verhärtet. Das Quensyl sei es auch nicht. Er findet meine Blutwerte gut und empfindet mich als Jammerlappen. So will er auch nicht nach weiteren Ursachen forschen. Ich weiß nicht mehr weiter, weil es kein Gutachten gibt und somit die DRV meinen Antrag auf Teilerwerbslosenrente nicht statt gibt. Ich weiß nicht wohin ich mich wenden soll, weil jedeR nur auf sein Gebiet schaut. Und nun frage ich aus weiter Ferne, kann es sich nicht doch evtl um ein Phänomen der Kollagenose o.ä. handeln, dass meine Muskulatur so reagiert?
Ich weiß es ist viel und alles nur halb erklärt, aber vielleicht haben Sie eine Idee, herzlichen Dank im Voraus!