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Verdacht auf Polymyositis mit extremen Muskelschwund
Reihenfolge 

Verfasst am: 18.02.2020, 22:12
Dabei seit: 18.02.2020
Beiträge: 5

HALLO ALLE ZUSAMMEN,SEIT 7jahren leide ich unter Schienbeinmuskulatur Schmerzen danach konnte ich nicht mehr Laufen. Jedes Jahr war ich 3-4 Monate krankgeschrieben. Manchmal dauerten die schmerzen und Schwellung 1-4 Wochen, aber am 25.12.2018 habe ich den schmerz Rekord gebrochen, bis zum 15.5.2019 Dauerschmerzen und Schwellung ich konnte nichts mehr machen nicht einmal auf die Toilette gehen ohne Gehhilfe. Ich war in mehreren Krankenhäusern und Arztpraxis jeder hatte seine eigene Diagnose gehabt. alles war falsche Diagnose. Ich habe gedacht die zeit ist gekommen zu gehen und 30kg abgenommen und kein Appetit was zu essen. Ein Kollege hat mir ein guten Rat gegeben, ich sollte meine Vitamine kontrollieren lassen. Und ich habe meine Vitamine kontrolliert, Vitamin D, Omega3, alle B Vitamine. nach der Blutabgabe war ich im Reformhaus und besorgte mir ein paar Vitamine D, Q10, alle B Vitamine, Omega3,und ein guter Rat vom Verkäufer (CUCUMIN KAPSELN) GEGEN ENTZÜNDUNGEN, und wunder geschehen, nach 1 Woche Annahme fühlte ich mich besser, und 1 Monat später konnte ich Ohne Gehhilfe laufen. Ich erzählte mein Arzt das es mir mit dieses Vitamine besser geht, sie wollte davon nichts hören und machte mir ein Termin im Krankenhaus rheumatologische Abteilung, denn Termin habe ich am 28.01.2020 bekommen, nach 8 tagen Untersuchung ohne Biopsie hat das Krankenhaus festgestellt ich habe Polymyositis und wollten sofort MTX(METHOTREXAT)20ml pro Woche die Behandlung Anfangen. Ich habe es nicht zugelassen und wollte eine BIOPSIE machen. Die Krankenhaus Ärztin sagte nein sie will das nicht. Komisch meine Entzündungswerte sind gut aber ich habe Entzündung in der Schienbeinmuskulatur, ich fühle mich gut mit diesen Vitaminen und CUCUMIN KAPSELN. BIS jetzt habe ich KEIN neuen SCHUB bekommen und ich habe meine Hausärztin gesagt ich will eine 2. Meinung holen mit einer Biopsie, sie hatte gesagt das ist mein Recht. Im September 2019 habe ich 4 Wochen Urlaub gemacht, in einem warmen und trocknen Land. Da ging es mir sehr gut ohne Schmerzen und Schwellungen. Ihr solltet erst mal versuchen mit denn ganzen Vitaminen und co., ob eure Symptome damit vielleicht verschwinden oder gelindert werden bevor ihr dieses Gift in euer Körper lässt.
mit freundlichen grüßen AR.


Verfasst am: 11.02.2020, 10:24
Dabei seit: 11.02.2020
Beiträge: 25

den guten Wünschen kann ich mich nur anschließen!
Es ist so zermürbend, wenn man nicht weiß, was man hat und noch weniger, was man dagegen tun kann....mir giung es viele Jahre so- immerhin scheinst Du bei guten Ärzten zu sein.....

Alles Gute Dir, Wayne!


Verfasst am: 09.01.2020, 15:11
Dabei seit: 15.01.2010
Beiträge: 354

Deine Probleme sind so spezifisch, dass ich bzw. ein Laie Dir da nichts weiterhelfendes zu mitteilen kann.
Schade, dass derzeit kein Expertenforum ansteht.

Denke, Dein Weg über Muskelzentrum und Rheumatologie ist der Richtige.
Drücke Dir die Daumen für eine abschließende Diagnosefindung!

Gute Besserung wünscht Heike


Zu wissen, man könnte, ist besser, als zu glauben, man muss.


Verfasst am: 09.01.2020, 12:46
Dabei seit: 09.01.2020
Beiträge: 7

Hallo zusammen,

ich (m, 31 Jahre ) möchte mich kurz vorstellen und halte mich kurz:

Angefangen hat alles vor ca. 1 Jahr mit langsam fortschreitendem Muskelschwund der Oberschenkel. Mir persönlich ist das gar nicht so recht aufgefallen, sondern meiner Freundin. Dazu kommen seit ca. 2-3 Jahren anhaltende Schmerzen in den Waden an 7 Tagen die Woche, 24 Std. - wobei ich das im Liegen nicht merke, sondern lediglich bei Belastung. Aufgrund dieser Beschwerden musste ich mit dem Leistungssport aufhören (Fußball Regionalliga). Anfangs dachte ich mir nichts dabei, aber mittlerweile bin ich mir und die Ärzte sicher, dass da ein Zusammenhang besteht. Zusätzlich bin ich seit Jahren extrem müde und erschöpft, hatte immer wieder mal Beschwerden mit meinen Gelenken in der Hand (schmerzen, keine Rötungen oder ähnliches). Zeitweise sind die Schmerzen so schlimm, dass ich beim Greifen von Gegenständen arge Probleme habe. Teilweise kann ich vor schmerzen nicht mal den Deckel einer Flasche aufdrehen.

Nun leide ich - wie gesagt - seit ca 1 Jahr an fortschreitendem Muskelschwund im rechten Unter- und Oberarm, rechter Oberschenkel und im Daumenballen links und krassen Muskelzuckungen.
Parallel hierzu habe ich belastungsabhängige Muskelschmerzen in den Waden, Oberschenkeln und Armen. Mir fällt es schwer, meine Arme für längere Zeit oben zu halten. Die Muskeln fangen an zu brennen, selbst bei Benutzung einer Zahnbürste. Kraftverlust habe ich aber soweit keinen, auch keine Lähmungen oder sonstiges. Auch mein Bindegewebe hat sich irgendwie verändert, ohne dass ich es näher beschreiben könnte.

Ich bin bereits in Behandlung im UKE in Hamburg (Muskelambulanz) und es wurden auch schon sämtliche Untersuchungen veranlasst.

Die Diagnosefindung gestaltet sich allerdings recht schwierig, da ich keine erhöhten CK-Werte habe und mein ANA-Titer mit 1:80 normal ist. Ich habe stets leicht erhöhte Leberwerte, stark positive KU-Antikörper (sehr spezifisch bei Polymyositis) sowie eine stark vergrößerte Thymusdrüse (ca 5x5x5 cm).

Mein EMG war auffällig. In allen Muskeln sowohl neurogene als auch myopathische Muster erkennbar mit Faszikulationen.

Die 1. Muskelbiopsie blieb ohne wegweisenden Befund. Eine 2. folgt Anfang Februar.

MRT der Muskeln wird in den kommenden 2 Wochen durchgeführt sowie ein erneutes MRT vom Thymus mit Ausschluss Thymom.

Anfang Februar geht es auch wieder stationär in die Rheumatologie.

Eine neuromuskuläre Erkrankung schließen die Ärzte zum jetzigen Zeitpunkt aus.

Kann mir jemand weiterhelfen oder ggf. mal seine Einschätzung abgeben?

Das wäre hilfreich.

Vielen Dank und LG




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