Hallo Noerchen,
da waren wir ja fast zeitgleich
Ich habe im Dezember 2018 die Diagnose "beginnende systemische Sklerodermie" bekommen. Für den Arzt war ausschlaggebend für die Diagnose: 1. neu aufgetretenes Raynaud-Syndrom, 2. SCL 70 Antikörper positiv. Letzteres könnte dein Arzt mit "gesprenkelt" gemeint haben. Daran erkennt man diese Antikörper im Labor. Meine Symptome sind ansonsten bisher nur schwach ausgeprägt, zum Glück bisher keine Organbeteiligung. Was mein Arzt bei dem ersten Termin gemacht hat: Medikament MTX verschrieben (vertrag ich zum Glück sehr gut, der Beipackzettel hatte mich zunächst verunsichert) und Routinekontrollen der Organe (Herz und Lunge, jährlich) angesetzt, damit wir mitkriegen, falls dort etwas passiert. Und er hat mir Mut gemacht: Wir kriegen die Krankheit in den Griff. Die Chancen stehen gut, auch über längere Zeiträume sogar einen Stillstand zu bekommen.

Alles Gute!

Liebe Noerchen,

kann nachvollziehen wie es dir geht.
Selber hab ich vor 20 Jahren die Diagnose systemische Sklerodermie bekommen.
Ich bin zunächst in ein ganz tiefes schwarzes Loch gefallen.
Im Internet findet man viele schlimme Fotos und auch Berichte von Betroffenen die einem Angst machen. Es sind Extremfälle die gezeigt werden.

Mich hat die Selbsthilfe mit ihren betroffenen Mitgliedern aufgefangen und die große Angst wurde mir genommen.

Bereite Dich auf den Arzttermin gut vor. Mach Dir Notizen wonach du den Arzt fragen willst.
Lass dir auch eine Kopie von den Untersuchungsberichten geben. Schreib alles auf.

Wünsche Dir alles Gute. Kopf hoch. Es wird Dir geholfen

Liebe Grüße
Agi

Hallo an Alle,

Ich habe mich nun hier angemeldet, um mich aus zu tauschen. Ich bin insgesamt sehr verunsichert. Ich fühle mich seit etwa einem Monat nicht gut. Raynaud-Syndrom (äußert sich aber nicht typisch wie im Internet beschrieben, sondern die Zehen färben sich ab und zu mal blau, wenn es zu kalt wird - Diese typische Abfolge mit weiß einfärben etc. habe ich gar nicht. Auch an den Fingern nur mal etwas blaufärbung, wenn ich draußen bin und es sehr kalt ist), Muskelschwäche (merke ich vor allem in der Hüfte / Oberschenkel beim Treppenlaufen oder wenn ich meine Arme mal länger höher hebe in den Schultern), Abgeschlagenheit, ab und zu Schwindel, Kribbeln in den Zehen, Herzrythmusstörungen bzw. Extrasystolen (die aber durch die Einnahme von Kalium / Magnesium so gut wie weg sind), muskelkaterähnliche Beschwerden (nicht dauerhaft), manchmal leichte Schmerzen in den Fingern, anderen Gelenken, auch nicht dauerhaft, Schmerzen können spontan wechseln.

Durch dieses Blauwerden der Zehen bin ich zu meiner Hausärztin, die sich dann telefonisch mit einem Rheumatologen in Verbindung gesetzt hat. Es wurde Blut abgenommen. Alles in Ordnung - Ausser ein ANA-Titer von 1:640. Verdacht auf ein rheumatisches Geschehen. War nun von Mo - Di in einer Klinik mit rheumatischer Fachabteilung. Hier wurden viele Untersuchungen gemacht. Blutergebnisse (nochmals Bestimmung von ANA-Titer und ENA-Titer) sind noch nicht da. Sonst waren alle Untersuchungen unauffällig. Kapillarmikroskopie konnte nicht richtig durchgeführt werden, da ich ein Fischschwarmphänomen habe und der Rheumatologe es nicht richtig beurteilen konnte. Organsono (Milz, Bauchspeicheldrüse, Blase, Nieren, Leber) war unauffällig und sogar sehr gut. Duplexsono war unauffällig. Lungenfunktionstest war unauffällig. Der Verdacht laut des Rheumatologen ist aber Sklerodermie. Ich bin natürlich erschüttert durch diese Verdachtsdiagnose. Kann mir jemand sagen, wieso es "nur" Sklerodermie sein kann und keine andere Kollagenose? Er sagte noch etwas von gesprenkelt? Was genau kann ich leider nicht sagen.

So. Einen Termin beim Rheumatologen habe ich jetzt erst Ende April.
Zur allgemeinen Information noch: Ich habe seit 2012 Brustimplantate - Ich habe im Internet viele Informationen zu Brustimplantate und Sklerodermie oder anderen Autoimmunerkrankungen gelesen.

Wie soll ich mich nun weiter verhalten? Bis Ende April einfach warten? Mir geht es psychisch gefühlt zunehmend schlechter, da ich mir große Sorgen mache....

Über Antworten würde ich mich sehr freuen.

Viele liebe Grüße

Noerchen