Hallo,
Da es ein langer Text geworden ist kürzte ich diesen nachträglich auf das nötigste:
- 28 Jahre, sehr schlank und zierlich (48 Kilo auf 160 cm), Vegan, sehr hellhörig auf meinen Körper (HsP-> Hochsensibel) also ein überdurchschnittliches Empfindungswahrnehmen.
-Diagnose Sommer 2016 „nicht-röntgenologische axiale Spondyloarthritis“
Und ich hatte und habe erheblichen Zweifel daran! Wer hat dieselbe Diagnose mit denselben Symptomen? Wer kann mir weiterhelfen?
[u]Krankenstatus der Eltern:[/u]
Vater Neurodermitis (nur bei Stress)
Mutter 2x Bandscheibenvorfall
[u]Eigene Geschichte:[/u]
-Pupertät: Knieprobleme , meist plötzlich einsetzend, meist abends vor dem Schlafengehen.
(Wachstumschub, dünne Mädchen haben öfter Gelenk-Körperschmerzen, sagte man mir).
Diese Knieprobleme hatte ich Schubweise. Vllt insgesamt 3 Wochen im Jahr verteilt. Auch mal mittendrin während dem Laufen.
Helfen tat mir: Pferdecreme, bandagieren/schienen, schlafen legen. Am nächsten Morgen war alles wieder super!
Ich glaube mit 17 fing es das erste Mal an, also einmal im Jahr, das ich vom Stuhl aufsprang und merkte wie meine rechte Hüfte einfach nachgab.Das Bein sackte unter mir weg.
Merkwürdig und Schmerzhaft aber nichts weiter.
Jahre später hatte ich das immer wieder mal. Meist hörbar mit einem deutlichen Schnackeln. Es tat auch ziemlich weh.
Mit etwa 22 hatte ich einen (Ex) Freund der zwar im Grunde lieb war aber 190 cm und 130 Kilo schwer. Der Koitus war normal nur manchmal taten mir die Innenseiten der Beine, bzw der Hüfte ganz schön weh. Hinzu kam das aus diesem „Lieb“ ziemlich schnell ein cholerischer Psychopat wurde der mit seinen krassen Wutanfällen, wenn ich nicht wollte, mehr oder weniger „überredete“ mit ihm zu schlafen. Was ich meiner Psyche damit angetan habe kann ich mir bis heute nicht verzeihen und ich leide immer noch darunter „Nein“ sagen zu dürfen. Jedenfalls war dies ein ziemlich psychischer grausamer Angriff auf mich selbst der meinen Körper dazu brachte sich besonders in der Hüftregion sehr zu verkrampfen, oft schon kurz vorm Schlafengehen. Oft war ich beim Koitus so verkrampft das meine Muskeln völlig dicht machten – da war kein reinkommen
Um diese Zeit fingen die Hüfte und manchmal auch unteren Rückenschmerzen an.
Jedenfalls ging ich zum Arzt weil die Schmerzen so schlimm waren zum Teil das ich nicht mehr gehen sondern nur noch humpeln konnte. Der Arzt konnte nichts feststellen, nur Flüssigkeit in meinen Hüftknochen. Ob ich denn hart hingefallen sei – Nö. Er meinte, wenns weh tut, Schmerzmittel nehmen.
Zu 99% war der Schmerz immer im rechten Po (also eigentlich nie Hüfte sondern wirklich der Gesäßbereich). Manchmal auch links. Aber nie beidseitig gleichzeitig.
Innerhalb dieser Beziehung landete ich zweimal im Winter an zwei Jahren im Krankenhaus. Das erste Mal wegen unglaublichen Magenschmerzen und Übelkeit. Es konnte nichts gefunden werden, nur erhöhte Entzündungswerte. Nach einer Woche kam ich wieder nach Hause. Beim zweiten Mal meinten sie wir müssten eine Magenspiegelung machen.
Mir gefiel es im Krankenhaus ganz gut.Ich vertraute den Ärzten wie immer so wie auch mit 16 als der Zahnarzt meinte, die Weißheitszähne müssen raus und ich nur „Okay wann?“ und dann kam der mit der Spritze und ich machte brav den Mund auf und es piekste nur ein bisschen. Alles war gut, alles war okay. Ein bisschen gezwickt vllt. mehr nicht.
Auch hier. Die Ärzte wollten nur mein Bestes. Die Kanüle im Arm fand ich nicht so cool weil das meine, von der Neurodermitis bzw Kortiongetränkten dünnhäutigen Haut am allerempfindlichsten Stelle ist, aber naja.
Wegen der Narkose war ich etwas nervös. Dann gab er mir diese.
Und steckte diesen Schlauch in meinen Mund obwohl ich noch voll da war! Ich spürte das! Ich wollte die Arme hochreißen - aber es ging nicht. Mein ganzer Körper war wie gelähmt, sprechen konnte ich nicht weil ja der Schlauch meine Zunge runterdrückte. „Nein!“ schrie ich. Nix da. Weiter wurde gemacht. (Befund: Heliobakterkeim. Medizin: 3 Stück Antibiotika, 3x am Tag schlucken über mehrere Tage)
Wir machten (gottseiDank) schluss und ein paar Monate später fand ich die Liebe meines Lebens. Alles super!
Nur meine Schmerzen. Die wurde ich nicht los. Und sie waren und sind auch bis heute nicht klar zu definieren.
Ich ging also wieder zum Arzt. Röntgenbild. Alles super. Und meine Schmerzen waren beim Arzt plötzlich auch weg. Krankengymnastik.
Tat mir schon gut. Nur am letzten Tag hatte ich plötzlich solche Schmerzen das ich nicht mal die Liege rauf kam.
So ging das eine Weile:
Schmerzen.
Termin ausgemacht.
Arzt: keine Schmerzen mehr. Ultraschall: Flüssigkeit- ob ich hingefallen sei? – Nö. Röntgenbild. Alles gut. Nochmal Krankengymnastik.
Ich ging auch gerne zum Arzt, seit meinem 17 Lebensjahr jährlich einmal zur Blutabnahme ob alles in Ordnung ist (weil damals vegetarisch).
Die Krankengymnastik zeigte mir Übungen für daheim. Ich trainierte fleißig damit ja keine Schmerzen mehr kommen.
Kamen aber trotzdem immer wieder mal 5-8x mal im Jahr auf mehrere Tage verteilt. Mal beim Niesen und Husten. Dann einmal konnte ich mich schlecht bücken und meine Socken gleichzeitig anziehen also Fuß heben.
Die Pferdecreme half morgens oder abends recht gut. Ich fing an Yoga zu machen.
Mal half Bewegung – bereits drei Stunden später brachte Bewegung nur Schmerzen. Mal legte ich mich in aller Ruhe hin und die Schmerzen ließen komplett nach. Bereits drei Stunden später war genau das verkehrt und alles tat weh.
Mein Problem: Ich kann nicht unterscheiden ob es Muskulär ist oder was sonst??!! Denn oft kommt mir es so vor als wären einfach meine Muskeln nur komplett verspannt.
Dann im Sommer 2016 wurde es so schlimm das ich es nicht mehr aushielt. Ich war 26 und ging zeitweise wie eine Oma. Ich wachte nachts vor Schmerzen auf, der Schmerz vom Po strahlte bis zum unteren Rücken als bis zu meinem Fußgelenk oder Knie.
Ich nahm Ibuprofen 400. Half manchmal oder oft. Aber nicht immer. Oft nicht lange. Ein paar Tage später konnte ich weder liegen noch sitzen noch stehen noch gehen…noch existieren ohne Schmerz. Es ging einfach nicht mehr!!
Ich ging zum Arzt. Dem 4. Mittlerweile. Endlich kam Bewegung in die Sache. Blutabnahme. Na gut, hilft ja nix.
Einen Tag später.
Wieder Blutabnahme.
Ojeeee…
Zwei Tage später.
Wieder Blutabnahme.
Warum nur?? Ich mag nicht mehr!!
Arzt: Stell dich nicht so an!
Entzündungswerte sind da. Man weiß nicht warum/woher. Borreolose? Ja ich hatte bestimmt schon 40 Zecken in meinem Leben.
Borreolose ware es nicht.
MRT.
Kanüle. Waaas? Ja wegen Kontrastmittel.
Mein Herz schlug zum Himmel. Ich wollte nicht - ich konnte nicht.
Augen zu und durch.
Zwei Wochen später nochmal MRT. Wieder Kontrastmittel.
Wieder Blutabnahme.
Kein Blut mehr! Das wars jetzt!!, fauchte ich. Grün und Blau und Gelb waren meine Armbeugen. Das war echt zuviel!
Daheim aber hatte ich dann wieder die Hüftschmerzen…also ging das Prozedere weiter bis zu dem Tag an dem ich plötzlich nicht mehr stehen, liegen, gehen, sitzen etc konnte ohne zu weinen. Plötzlich sagte der Arzt ich müsste in eine Rheumaklinik.
Ich so: HÄÄääää???
Rheuma? Das haben doch nur alte Menschen…
Er fragte mich ob jemand in meiner Familie Schuppenflechte hat.
Nope.
Ob jemand was an den Augen hat (Regenbogenhaut- Iris- Hornhaut was weiß ich)
Nope.
In der Klinik fragte man mich aus. Ich versuchte es so klar zu schildern wie es nur ging. Eben das es mehr rechts als links ist. Jetzt aber links, was eigenartig ist weil das hatte ich bisher nur sehr sehr selten links (die ärzte interessierten sich ab da nicht mehr für meine rechte Seite obwohl diese Seite zu 90% das Problem immer war) Das ich mittlerweile (!!!) nachts davon aufwache weil es so sehr weh tut. Das ich Anlaufschwierigkeiten habe wenn ich kurz sitze (5 Minuten).
Aber auch das ist Unterschiedlich. Auf einem Bürostuhl nicht. Auf einem Gymnastikball nicht ( zu 60% nicht) auf dem Boden sitzen aber immer.
Ich bin als Erzieherin im Kindergarten voll in Bewegung. Mal macht es die Bewegung schlimmer, mal besser.
Dann: Kanüle setzen.
Ich: Ne! Nein!
Doch…Und dann ging das Blutabzapfen weiter.
Das waren die schlimmsten Tage meines Lebens. Ich weinte nur noch von der früh bis am Abend. Kaum ging die Tür auf weinte ich wieder los weil irgendeine Ärztin wieder irgendwas an meiner Kanüle machen müsste, was reintun oder was raustun.
Ich wurde 4-5x gefragt ob ich oder jemand Schuppenflecht hat. Nein. Oder jemand was an den Augen. Nein. Alle guckten etwas zweifelnd als ob ich sie anlügen wolle. Auch meine Eltern wurden gefragt. Nein. Keiner hatte irgendwas davon. Nur eben Neurodermitis von Vater und 2 Bandscheibenvorfälle von Mama.
Dann hieß es die Flüssigkeit muss raus - damit war ich vollkommen einverstanden! Meiner Meinung nach hätte schon jemand eher auf die Idee kommen müssen.
Dann war es soweit. Nur war ich mit meinen Nerven so fertig das sie mir (endlich) ein Beruhigungsmittel gaben. Lächelnd wie ein Lamm wurde ich in den „Op Saal“ gekarrt.
Drei Spritzen. Eine zur Betäubung der Stelle. Eine zum raussaugen der Flüssigkeit. Eine zum Reinspritzen von Kortison.
Ich lächelte, beruhigte mich.
Dann ging es los.
Und ich schrie. Ich habe in meinem ganzen Leben noch nie so geschrien. Hätte man mich nicht fixiert wäre ich auf und davon gesprungen. Jemand legte seine Stirn auf meine und ich schrie ihr ins Gesicht „aufhören! Stopp! Aua aua! Nein! Hört auf“
Keiner hörte auf mich. Ich schrie und weinte und war vollkommen machtlos.
Als die Tortur vorbei war hieß es stunden darauf:
wieder Blutabnahme. Diesmal vom Finger. Wegen Zuckerverdacht. Ich lachte nur noch.Wurde überredet. Und dann hieß es ich bekomme noch ne Spritze wegen Thrombosegefahr. Ich glaube ich sagte sowas wie, Leckts mich. Ganz ehrlich lieber wäre ich gestorben als nur noch eine verfluchte Spritze zu sehen oder zu fühlen!!
Dann wurde mir erklärt das ich nicht- röntgenologische axiale Spondyloarthritis habe. Ich für mein Leben lang jetzt Medikamente nehmen muss. Die nächsten 6 -8 Wochen kein Sport machen darf oder mich sonderlich bewegen.
Und ich konnte nach Hause gehen.
Weh tat mir jetzt nix mehr.
Nur meine Psyche blutete.
Von meinem Arm ganz zu schweigen. Ich hatte das Gefühl ihn nicht mehr benutzen zu können. (HsP…) auch heute ist die Berührung in meinen Armbeugen, früher die schönste Stelle weil sie so empfindsam war, die Hölle und es fängt sich jeder ne Klatsche.
Sulfasalzin (2x Morgens-2x abends, "nüchtern", 12 Std abstand) muss ich nehmen. Ich hatte schon immer Probleme so RiesenDinger zu schlucken. Ich glaube es dauerte eine Stunde bis ich die erste runterbrachte und dann nochmal ne halbe bis ich die zweite schaffte.
Ich vertraute meinem Körper nur zögernd. Grätschen zB. oder ruckhafte schnelle Drehungen (Auto aussteigen. Im Computer fand ich etwas dazu „die schnappende Hüfte“ Coxa saltans) Die Ärzte hat das damals wenig interssiert. Die hören nur die Mehrzahl an Symptomen raus die dann zu einem Krankheitsbild passen. Klackende Hüfte passen nicht zu Rheuma. Also wird es ignoriert)
Morgensteifigkeit war ich übringens in meinem ganzen Leben noch nie. Also nicht so wie ich es mir vorstelle. Klar ist jeder am Morgen ein bisschen eingerostet und macht nicht gleich einen Salto.
Es hieß ich müsste in 8 Wochen nochmal MRT machen.
Wieder Kontrastmittel…wieder Blutabnahme…
Ich wollte einfach nicht mehr. Dann hieß es alle paar Wochen zum Blutabnehmen wegen dem Sulfasalazin. Machte ich aber nicht. Eher hätte ich mich erschossen.
Ich suchte einen Rheumatologen und fand auch endlich einen der noch Patienten aufnahm. Stundenlange Wartezeiten. Auf 10 Minuten abgenudelt.
Kein wirkliches Interesse an mich und meine Zweifel. Es hieß in meinem Blut ist der StoffHLA-B27 entdeckt worden. Also veererbt. Irgendwas muss das dann ausgelöst haben (ich vermute die Strapazen mit meinem Ex)
Dann ein Fragebogen der so dermaßen dämlich ist weil ich es NICHT klar definieren kann! Prozentangaben wären da hilfreicher.
Das schlimmste aber war dann die Ankündigung das man mir vierteljährlich Blut abnehmen muss! Ganz ehrlich, da hilft keine Konzentration auf irgendwas ich muss sofort weinen, schreien...
Sogar Emla hilft nicht weil es einfach die Psyche ist. Dieses -Nicht wollen! Aber müssen!...wie bei meinem Ex sozusagen…Ich mach nur halbjährlich. Das reicht beschließe ich.
Dann knetet der Arzt meine Füße durch obwohl dort überhaupt nix ist. Sagt mir, das man bei einer Schwangerschaft auch Blut abnehmen muss. Und hat eigentlich Null Bock auf mich und meine Probleme!
Das andere ist aber das die Schmerzen immer wieder mal kommen(insgesamt 3 Wochen auf ein Jahr verteilt). Wofür nehme ich dann eigentlich das Sulfasalazin??
Ich nehm ne Ibu und zack sind die Schmerzen nach 10 Minuten komplett weg!!
Also doch mehr Muskelverspannung??
Im Februar hatte ich mal ein paar schmerzhafte Tage dabei - da war ich auch ziemlich krank.
Und jetzt vor vier Wochen ungefähr wollte ich meinem Körper was gutes tun. Hab angefangen meine Bauchmuskeln zu trainieren und meinen Rücken. Nach zwei Tagen war Schluss weil mein Po wieder unglaublich weh tat. Nur wusste ich nicht: Muskelkater oder nicht??
Auch mein Rücken ziepte dann drei Tage später als wieder anfing. Und als ich das dann ignorierte und mich dehnte und behutsam weitermachte war für über eine Woche komplett Schluss und ich konnte mich gar nicht mehr bewegen. Wobei selbst liegen auch weh tat.
Den Rücken zu krümen um ins Auto einzusteigen ist praktisch nicht mehr möglich. Und was bis vor vier Wochen selbstveständlich war, mit den Händen meine zehen zu erreichen. Nope. Sperre. Morgens Socken anziehen? Schwer. Aber auch für den restlichen Tag schwer. Ist das Morgensteifigkeit??
Ich habe dann über diese schrecklichen 1 ½ Wochen tagebuch geführt.
Um herauszufinden was gut oder nicht gut ist.
Undefinierbar.
Meist war es Nachmittags bzw ab Mittag total schlimm und mir half nur Ruhe und viel viel Sitzen!
Dann Abends war liegen das richtige und nicht sitzen. Und einen Tag später musste ich eine halbe stunde locker gehen weil liegen falsch war. Und nur ein paar Stunden darauf als ich wieder Spazieren ging tat das total weh in der Hüfte und im Rücken und ich legte mich hin.
Das ist von halbe Stunde zu halbe Stunde unterschiedlich! Oder von Stunde zu Stunde! Oder Nachmittags anders als Morgens und umgekehrt. Ich blick nicht durch!!....in diesen Wochen in denen es weh tut.
Meine Hüfte klickt jetzt nicht mehr, oder nur sehr selten (ich glaube zweimal auf zwei Jahre) Stechende Schmerzen in plötzlichen Drehbewegungen sind manchmal da, aber aushaltbar. (20x aufs Jahr gerechnet)
Das ist doch echt zum kotzen!!
Ist das normal?[/b] Ich google mich noch dumm und dämlich über diese Krankheit aber ganz zu passen scheint das nicht.
[b]Wers bis hierher geschafft hat: Danke! Respekt! Hat sich gut angefühlt, hab ich mal gebraucht. Vielleicht kann mir auch wer helfen..