Moin, dass die Diagnosen und Therapien bei Seltenen Erkrankungen so schwierig sind - ist mir inzwischen klar geworden! (Meine Diagnose Riesenzellarteriitis/Aortitis)Es sind bei mir grosse Unsicherheiten was die Diagnose betrifft. Meine körperlichen Symptome weisen auf eine Vaskulitis "Panarteriitis nodosa" hin, denn nach dem 1. Schub im PET waren keinerlei Entzündungen mehr festzustellen, aber im MRT Wandveränderungen und nun beim 2. Schub
spielen die Arterien noch mehr verrückt: Treten stark hervor, es bilden sich neue Adern mit Verdickungen am Ende, neuen Verzweigungen, zeitweise, Ohrenschmerz, Kauproblem.
Mein rheumatologischer Termin habe ich im August. Cortison hilft. Wer hat Erfahrung mit dieser Vaskulitis und ist der Rheumatologe der Ansprechpartner oder gibt es ein Vaskulitis-Fachmann in der Nähe von Bremen? Über eine Antwort würde ich mich freuen! Es grüsst Liebstöckel
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Pan-arteriitis nodosa
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