Liebe „Laura.Bi7“,
eine Dermatomyositis ist eine meist chronisch verlaufende, ernsthafte Erkrankung, die mit Medikamenten unterdrückt werden muss. Die von Ihnen eingenommen Medikamente Azathioprin und Hydroxychloroquin sind wichtige Medikamente, die Sie sicher nicht absetzen sollten, denn dann geht vermutlich bei Ihnen alles wieder von vorne los! Sie haben nicht geschrieben, wieviel Kortison/Prednisolon sie bekommen, bei der starken Gewichtszunahme nehme ich mal an, dass die Dosis immer noch hoch ist. Sie brauchen einen versierten Rheumatologen, der die Entscheidung treffen kann, ob mit der Kombinationstherapie Ihre Erkrankung ausreichend unterdrückt ist, ob vor allem mit dem Kortison langsam zurückgegangen werden kann und ob darüberhinausgehende Therapien notwendig sind, sollte die Prednisolontherapie nicht weiter gesenkt werden können. Dazu sind alle Ihre bisherigen Untersuchungsergebnisse notwendig, nur in deren Zusammenschau kann man dann weiter zu helfen versuchen.
Alles Gute Ihnen!
S. Schewe

Hallo,
ich bin Laura und 26 Jahre alt.
Ich hatte schon sehr lange Neurodermitis, das unregelmäßig und besonders bei Stress aufgetreten ist. Ich hatte blutige Stellen am Hinterkopf sowie Ausschlag am Hals, am Auge und in den Ellenbeugen und auch am Ellenbogen. Ich fühlte mich oft sehr schlapp und musste mich öfter ausruhen. Eigentlich ging ich gerne zum Sport, aber ich fühlte mich nicht mehr wohl. Ich hab immer Ausreden gesucht, wie z.B. Frühjahrsmüdigkeit oder zu viele Termine.
Im März 2017 habe ich lilafarbene Rötungen an den Händen und geschwollene, rote Augenlider bekommen. Im Mund hatten sich Aphten gebildet. Meine Handgelenke schmerzten. Meine Haut hat so gejuckt, dass ich manchmal dachte, dass ich die Haut einfach von meinem Körper abziehen würde. Mein Hautarzt hatte mir nur Cremes mit Cortison und Daivobet verschrieben. Im April bin ich auf Rat meiner Mutter ins Krankenhaus gegangen und nachdem ich etwas hartnäckiger geblieben bin wurden einige Test durchgeführt. Die Oberärztin hatte nach den ganzen Jahren endlich den Grund herausgefunden. Es wurde also Dermatomyositis festgestellt. Dies wurde durch ein Röntgenbild vom Thorax sichtbar und an meinen Blutwerten. Meine MDA5+,Ro-52, dsDNS sowie SS-A + SS-B Autoantikörper sind positiv. Ich wurde sofort stationär behandelt. Eine pulmonale Beteiligung konnte ausgeschlossen werden. Es wurde eine Dexamethasonpulstherapie mit 100 mg über 3 Tage angesetzt. Anschließend erhielt ich Prednisolon, das ausgeschlichen werden sollte und die Begleitmedikation. Mein Körper wurde komplett durchgecheckt, von Darmreinigung bis Mammografie war alles dabei. Danach wurde mit Azathioprin angefangen. Außerdem sollte ich Sonnenlicht vermeiden. Regelmäßig sollten Lungenfunktionstests durchgeführt werden. Seit November 2017 nehme ich zusätzlich Hydroxychloroquin UND immer noch PREDNISOLON. Mir wurde gesagt, dass das Hydroxychloroquin erst nach 3 Monaten wirkt. Kennt sich damit jemand aus? Ich hatte durch die Tabletten innerhalb von 2 Monaten 5 Kilo zugenommen und starken Haarausfall bekommen. Nachdem ich meine Haare schulterlang abgeschnitten habe hörte es komischerweise auf. Zusätzlich fing es an, dass meine Finger abgestorben sind. Sie kribbelten und wurden komplett weiß. Meine Brille konnte ich überhaupt nicht mehr tragen, weil ich an manchen Tagen nicht richtig gucken konnte. Mit den Kontaktlinsen ging es dann trotzdem. Obwohl mir Kontaktlinsen eigentlich verboten wurden. Ich hatte privat(selbst bezahlt) an einer Kur teilgenommen für Progressive Muskelentspannung. Ich habe angefangen zu Lernen mich zu Entspannen. Im normalen Arbeitsalltag war ich abends zu müde für die Übung. Tagsüber wurde mir oft schwindelig auf der Arbeit. Ich traute mich nicht, mich regelmäßig krank zu schreiben. Ich war ja schon zu lange im Krankenhaus und mir wurde gesagt, dass es ein Kündigungsgrund ist, wenn man zu oft mit der gleichen Krankheit krankgeschrieben wird. Mein Kurantrag beim Hausarzt wurde danach leider abgelehnt. Helfen konnte mir auch keiner mit meinen Fragen. Mir wurde gesagt, dass ich viel Schlafen soll, Sport treiben und mich gesund ernähren soll. Wie ich das neben dem Vollzeitjob und Haushalt umsetzen soll? Das weiß ich bis heute nicht. Gibt es einen Ernährungsplan? Mein Ehemann und ich wollten eigentlich auch Kinder, aber bisher wird meine Frage eher herausgeschoben. Ich müsste langsam die Tabletten absetzen und erst einmal gesund werden. Wird man denn überhaupt wieder gesund? Meiner Haut geht es jetzt besser, aber schwach fühle ich mich immer noch. Vielleicht werde ich in Zukunft einen Arzt aufsuchen, der einen ganzheitlich untersucht. Bisher sind die Meinungen auch sehr geteilt. Darmreinigung ja oder nein? Tabletten unter ärztlicher Aufsicht absetzen? Hat jemand Rat? Gibt es eine Art Kontaktbörse? Ist es schädlich, dass ich nun fast ein Jahr Prednisolon, Azathioprin und Hydroxychloroquin nehme?
Vielen Dank im Voraus, wenn sich jemand durch meinen langen Text gelesen hat.