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Herzbiopsie ?!? bei Lupus und Sjögren Syndrom
Reihenfolge 

Verfasst am: 08.03.2018, 12:44
Dabei seit: 06.10.2010
Beiträge: 285

Liebes „Sonnenkind17“,
Sie brauchen eine ärztliche Versorgung mit einem zweiten Blick auf Ihren bisherigen Krankheitsverlauf, möglichst an einem großen Klinikum oder Uni-Klinikum, wo Rheumatologen und Kardiologen zusammenarbeiten! Wenn es Ihnen immer schlechter geht, wäre eine stationäre Einweisung in einer rheumatologischen Abteilung dort zu erwägen! Nur gemeinsam können diese beiden Fachgruppen Ihr Problem lösen! Es wäre vermessen, sich zu den unterschiedlichen Problemkreisen zu äußern ohne genauer Sie untersucht zu haben, die Laborwerte und sonstige Befunde zu kennen.
Also schleunigst eine Ambulanz eines großen Klinikums/Uni-Klinikums aufsuchen, kann nur mein Rat an Sie sein!
S. Schewe


Verfasst am: 07.03.2018, 14:32
Dabei seit: 07.03.2018
Beiträge: 2

Liebe Experten,
25 Jahre hatte ich eine Kollagenose. Vor 14 Jahren einen Schlaganfall. die 4 Kriterie für einen Lupus erythematodes. Nun hat man festgestellt (was man vor 20 Jahres auch feststellen konnte) das ich das Sjögren Syndrom habe. Krieg kaum Luft. Die Nase ist kompl. angeschwollen, Augen super trocken, die Haut super trocken, einfach alles. Lippenbiopsie 4 Grad. Mir geht es nicht gut. Kortison kann ich nicht vertragen, habe dann ST Senkungen an der Hinterwand.

Frage: Stimmt es (mir wurde Nitro als Infusion gegeben, mein Herz rastete aus. Nitro abgesetzt und es wurde sofort wieer besser) das beim Sjögren Syndrom, die Medikamente paradox wirken können?
Frage: Ich finde keinen Arzt der sich damit gut auskennt. Hätte ich jetzt auf einige Ärzte gehört dann wäre ich wohl heute nicht mehr hier. Sjögren kennt sich keiner mit aus, leider.
Frage. Ich kann kein Quensyl vertragen SK Werte gehen sofort hoch und ich kriege mit dem Herz starke Probleme.
Frage: Ich kann kein Kortison vertragen (Herz) man will jetzt eine Herzbiopsie bei mir mit einem Herzkatheter machen. (habe zudem eine Kontrastmittel Allergie) Was würde die Biopsie bringen? es gibt auch andere Untersuchungen die eine Vaskulitis zeigen könnten. Mein Blutdruck geht rauf und runter, die differenzen liegen manchmal nur bei 15, Puls zu hoch. Ich bin kompl, Kraftlos, krieg keine Luft und hab schmerzen.
Ich weis nicht mehr weiter und mir geht es nicht gut. Bitte helfen sie mir




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