Hallo, ich bin grad über diesen Eintrag gestolpert und scheine endlich jemanden gefunden zu haben, der eine ähnliche Diagnose und Anamnese wie mein Sohn (7) hat. Vielleicht hättest du Lust auf Kontakt? Würde mich sehr freuen!!

Grüße, Claudia

Hi! Mein Sohn 6 Jahre hat Traps unsere Krankheitsgeschickte ging mit seiner ersten Impfung los was der wohl der Auslöser aber nicht die Ursache war. Wir sind nach langen an das CCI - Center in Freiburg gelangt von denen wir betreut werden und 2 mal im Jahr uns vorstellen Müssen. War etwas erstaunt im Rheuma Forum über Traps zu lesen uns wurde erklärt das im Schub die Schmerzen denen einen Rheumaschubel ähneln und wir auch in der Therapie ein Rheumamittel (ethernicept) erhalten das den Schub unterbricht da es hierfür zu wenige Erkrankungen gibt um ein eigenes Medikament zu entwickeln.
Wir sind zwar noch nicht 100 % damit zu Frieden da zwar das Fieber und die Schmerzen weg sind, jedoch ist mein Sohn sehr schlapp und braucht sehr viel Ruhe bekommt 3 Tage bevor der Schub beginnt extrem schlechte Laune was uns alle auf die Nerven schläft danach ein Hüsteln und immer am 3 Tag nach dem Spritzen im Schub sehr starke Kopfschmerzen mit Erbrechen.
Aber wir sind schon mal froh nicht alle 3 Wochen eine ganze Woche krank zu sein.
Die Hilflosigkeit kennen wir und auch die Hoffnung das wir die Schübe besser überstehen. Aber zum Baby ist alle 3 Wochen ein Schub schon ein guter Schnitt als Baby war es jede Woche.

Hallo, ich kann mich nur Frau Prof. Gromnica-Ihle anschließen...es ist da eigentlich alles gesagt, was man auf die Ferne sagen kann..
Alles Gute..ich kenne einige Patienten, bei denen erst im Erwachsenen-Alter das sog. TRAPS diagnostiziert worden ist...
Eva Reinhold-Keller

Vielen Dank für Ihre Antwort. Wir werden mit Sicherheit an der Uniklinik bleiben, aber wohl auch nochmal der Spur mit der Borreliose nachgehen. Nur um ausschließen zu können, dass es sich hier um 2 Sachen handelt.

Hallo Verenahg, TRAPS ist eine sehr seltene, genetisch - also erblich bedingte - Erkrankung. Die zwar meist im Kindesalter auftritt, aber auch im Erwachsenenalter erst kommen kann. Die geschilderten Symptome, aber auch der Nachweis der genetischen Veränderung bestätigen die Diagnose.
Mein Rat: bleiben Sie mit Ihrem Freund der Uni-Klinik in München treu. Dort sind Sie in den besten Händen. Sie können auch einmal darum bitten, dem dortigen Chef, Herrn Prof. Schulze-Koops vorgestellt zu werden. Gerade für die periodischen Fiebersyndome, zu denen TRAPS gehört, gibt es gegenwärtig viele Entwicklungen und da sind Sie an einer Uniklinik sehr gut aufgehoben. Bleiben Sie dort und stellen Sie auch dort all Ihre Fragen. Die Uni-Kliniken sind für die ganz seltenen Erkrankungen immer der richtige Ort. Dort wird geforscht, Sie erfahren das Neuste und es wird auch ausreichend Zeit aufgebracht.
Alles Gute
Prof. Dr. Erika Gromnica-Ihle

Hallo,
da ich mir nicht sicher bin, ob für jeden Patienten ein Forum geöffnet werden soll, hie rnochmal mein Beitrag aus dem Forum "TRAPS":
auch mein Freund hat vor 1 Monat TRAPS diagnostiziert bekommen und kommt seit dem nicht mehr richtig auf die Beine. Aber hier erstmal ein paar Details zur Vorgeschichte:
- Mein Freund ist 36 und hatte als Kind Asthma, seit 15 Jahren hatte er aber keine Beschwerden mehr. Er ernährt sich sehr gesund und treibt viel Sport (bis die Krankheit kam).
- Im Juli 2015 ging es los mit Husten und Atembeschwerden, er dachte erst es wäre Asthma, aber hat schon vermutet, dass es was anderes sein muss. Es hat sich über Nacht und in Ruhe nämlich immer verbessert, gegenteilige Erfahrung hat er mit seinem Asthma gemacht.
- Ende Oktober 2015 war er das erste Mal mit Perikarditis im Krankenhaus, Einweisung wegen folgender Symptome: Atemnot, Herzrasen, Brustschmerzen, Fieber, Ikterus, sehr hohes CRP.
- Im November wieder mehrere Wochen im Krankenhaus, weil das Fieber wieder kam mit Perikarditis und auch Poliserositis. Sie haben sehr viele Sachen unterscuht und nichts gefunden (HIV, Tuberkulose, Hepatitis ABC, Chlamydien, Malaria, Infuenza, Borreliose etc.) Was gegen die akuten Fieberschübe in beiden Fällen gewirkt hat, war Ibuprofen. Einnahme von Bisprolol gegen Herzrasen vom Hausarzt verschrieben. Zusätzlich Einnahme von Colchizin, nach Anraten des Arztes nach einem Monat abgesetzt. Daraufhin wieder Fieber und Unwohlsein und ein weiterer Krankenhausaufenthalt im Dezember mit Perikarditis. Auch hier hat akut nur die Einnaheme von 2g Ibuprofen über den Tag verteilt geholfen. Seitdem Einnahme von 1 mg Colchizin und 2 mg Lodotra (Cortisonpräparat, dass nachts wirkt) pro Tag. Vor allem mit dem Cortison hat sich sein Allgemeinzustand zeitweise verbessert, allerdings ist er noch weit von seiner ursprünglichen Verfassung entfernt. Seit 1. Januar Herzrythmusstörungen (Extrasystolen), deshalb nimmt er Bisprolol weiter ein (zwischen 0,5 -1,25 mg) pro Tag. Jedes Mal, wenn er versucht Bisoprolol langsam abzusetzen, verstärken sich die Extrasystolen. Laut Kardiologe nicht gefährlich aber für ihn sehr unangenehm. Auch sonst Herz total in Ordnung (Untersuchung Ende Januar 2016). Laut Kardiologe könnte er Sport machen.
- Ende Januar 2016 Genmutation für TRAPS gefunden, familiäres Mittelmeerfieber ausgeschlossen, in Behandlung in der Rheumaklinik der LMU in München, Zweitmeinung bei einem anderen Rheumatologen.
- Die andauernden Beschwerden sind immer noch Atemprobleme, auch wenn er laut dem Pneumologen ein sehr großes Lungenvolumen hat, Extrasystolen wenn kein Bisoprolol eingenommen wird. Alle 4 Wochen (bis jetzt 2 Mal passiert) hat er auch einen Schub, wo es ihm für eine Woche deutlich schlechter geht. Er ist dann sehr schwach, schlapp, Lungen- und/oder Herzprobleme verstärken sich, Taubheitsgefühl oder Kribbeln in den Extremitäten. Anstieg der Temperatur kaum, wahrscheinlich wegen Einnahme von Colchizin und Cortison. Falls doch mit Ibuprofen behandelt, hat auch gewirkt.
Wir fühlen uns ziemlich allein gelassen, weil keiner wirklich Ahnung von dieser Krankheit zu haben scheint. 2 Rheumatologen haben uns abgewiesen, weil sie zu viele Patienten haben oder weil sie der Meinung sind, dass dieses periodische Fiebersyndrom nicht in ihren Fachbereich fällt.
- Ein weiterer Punkt: seine Leberwerte sind schlecht (GGT bei 116 vor 2 Wochen, jetzt immerhin wieder 90). Die Angaben der beiden kontaktierten Rheumatologen wiedersprechen sich hier: Der eine meint, dass dies vom Colchizin kommt, da es toxisch ist (in der Tat haben sich die Leberwerte erst verschlechtert, seit er das einnimmt. Der Ikterus am Anfang war nach einer Woche wieder komplett weg.) Der andere Arzt meint, die schlechten Leberwerte sind ein Anzeichen für die Entzündung, deshalb soll er die Colchizindosis erhöhen (jetzt 1,5 mg/Tag). CRP ist aber sehr niedrig. Auch alle anderen Blutwerte sehr gut.
Fragen:
- Wem sollen wir glauben? Soll er auch mal probieren Colchizin wegzulassen und Cortison auf 4mg zu erhöhen (Vorschlag des andreen Arztes)
- Wie finden wir einen Spezialisten für TRAPS? Im Großraum München oder auch woanders?
- Warum hat er das erst jetzt, mit 36 Jahren bekommen? Normalerweise bricht das doch im Kindesalter aus? Er hatte vor 2 Jahren einen Zeckenbiss, hat aber nie etwas gemerkt. Laut dem einen Arzt sollte er noch einen 2. Borreliosetest machen, der sicherer ist. Was meinen Sie?
- Auch wenn er die Mutation hat, handelt es sich hier wirklich um TRAPS oder könnte es auch etwas anderes sein (wie z.B. Borreliose)?
- Was kann man machen um seinen Zustand zu verbessern? Ist Colchizin die richtige Therapie?
Vielen Dank schonmal!