Herzlichen Dank für die Antworten und Infos. Es ist immer sehr hilfreich, wenn mal eine weitere Meinung einholen kann. DANKE!
Liebe Susanne,
zur Frage der Kur: Ich war im vergangenen Jahr in Bad Aibling in der Rheumaklinik zur Kur und habe mich dort sehr gut betreut gefühlt. Ich war zwar auch der Einzelfall, aber sowohl der Chefarzt Dr. Höfter als auch die Oberärztin Frau Dr. Burkhardt haben mir in Einzelgesprächen sehr mit Infos weitergeholfen und sich Zeit genommen. Man ist ja doch froh, wenn man mal eine zweite Meinung hören kann, insbesondere zur Medikation, auch wenn ich meiner Rheumatologin voll und ganz vertraue und mich bestens behandelt fühle. Die Therapien in Bad Aibling waren auch sehr individuel auf mich zugeschnitten; es gibt dort eine Kältekammer, die mir besser geholfen hat als warme Moorbäder. Selbst die durch Cortison und Ausschlag angegriffene Haut wurde behandelt. Ich zwar jetzt schon wieder reif für eine Kur, aber die Kur im vergangenen Jahr war das beste, was mir passieren konnte, um nach der langen und schwächenden Fieberphase wieder auf die Füße zu kommen.
In der Charité hatte ich schon Anfang letzten Jahres einen Vorstellungstermin für die Studie zur Wirkung von Ilaris. Aber die Studie ist Placebobasiert. Es lag also die Chance bei 50:50, auch keinen Wirkstoff zu bekommen. Da ich körperlich ziemlich schwer arbeiten muss, war mir das Risiko zu groß, mich irgendwann vor lauter Schmerzen gar nicht mehr bewegen zu können. Mir wurde gesagt, ich sollte auf unter 10 mg Predisolon kommen; bei 20 mg fingen die Probleme aber an, massiv zu werden. Mann muss es selbst abschätzen.
Zur Frage des psychologischen Umgangs mit der Krankheit: Es ist deswegen so schwierig, weil man kaum jemanden hat oder kennt, der einem auch im Alltag mal Erfahrungen mitteilen kann. Die Gelenke tun weh und jeden Tag schmerzt ein anderes Körperteil, aber Gottseidank ist es noch nicht so schlimm, dass die Gelenke verkrümmen. Das Fieber schlaucht, und man hat vor jeder Erkältung, die unter Mtx entsteht, Angst. dazu die Angst, dass sich im nächsten Fieberschub eine Rippenfell- oder noch schlimmer Herzentzündung einstellt. Das alles sind mögliche Komplikationen, und mit dieser Möglichkeit muss man erstmal umgehen lernen. Auf dem Infoblatt, dass die Rheumaliga zur Verfügung stellt, (https://www.rheuma-liga.de/fileadmin/user_upload/Dokumente/Mediencenter/Publikationen/Merkblaetter/3.9_Morbus_Still.pdf) ist zwar von einer guten Prognose die Rede, aber wer weiß das schon, wenn eine Krankheit erst seit 40 Jahren bekannt ist? Die Medikamente, die man nehmen muss, sind auch nicht ohne: reichlich Cortison, dass nicht ohne Folgen bleibt (kaputte Haut, Darmblutungen, Wassereinlagerungen, Gefahr von Augenerkrankungen) Mtx in höher Dosierung, unter dem mir die Haare ausgefallen sind, mir ständig schlecht war und ich mich nicht mal mehr traute, Auto zu fahren, so müde war ich. Ich hatte mir auch vom Orphanet mehr Infos versprochen, aber es ist schon eine Kunst, den Adulten Morbus Still dort überhaupt zu finden. Und dann findet man nur einen 10 Jahre alten Forschungsstand, der einen auch nicht weiter bringt. Gäbe es ncht sehr, sehr engagierte Ärzte, stände man ziemlich allein da.