Hallo Entchen, ja das ist richtig, ich nehme keine Medikamente bzgl. der Kollagenose.
Meine ANA-Werte sind im Laufe der Jahre gestiegen ca. 25000 mit zentromeren Antikörpern, ich lasse auch regelmäßig alles untersuchen, aber organisch ist bisher nichts festgestellt worden. Ich kann zwar nicht sagen, dass mir nichts fehlt, aber wegen Fibromyalgieschmerzen oder gelegentlichen Raynaudsymptome an den Fingern sehe ich keine Notwendigkeit mich dauerhaft mit Medikamenten zu versorgen. Mit hin und wieder einigen Antihistaminika und Vitamin D Präparaten, komme ich einigermaßen klar.
Außerdem habe ich bemerkt, dass die Vermeidung bestimmter Lebensmittel mein Wohlbefinden extrem beeinflußt. Ich kann da keine Allgemeinempfehlung geben, aber ein Ernährungstagebuch für einige Wochen macht sichtbar, was gut, oder weniger gut vertragen wird. Ich habe dabei auch erfahren, dass es manchmal zwei bis drei Tage dauert, bis z.B. Schmerzen in den Gelenken auftreten und dann hat man doch meistens schon vergessen, was man vor drei Tagen gegessen hat. Die Sendung mit den Ernährungsdocs bestätigen in meinen Augen sehr extrem, was man mit der richtigen Kost erreichen kann.
Viele Grüße
Ulli

Hallo Ulli,
vielen Dank für Ihre Antwort. Lese ich richtig, das sie momentan gar keine Medikamente diesbezüglich einnehmen? ?Ich sehe es auch eher so, das ich bisher so lange wie es geht warte, bis ich ggf. Quensyl einnehme. Cortison reduziere ich momentan und wollte sehen ob es dann auch ohne geht. Solange es nur die geschwollenen Hände morgens sind die sich über den Tag wieder regulieren, würde ich deswegen nicht unbedingt jedem Tag Cortison einnehmen. Liebe grüße

Hallo Entchen, die Entscheidung Quensyl zu nehmen, würde ich gut abwägen. Auch ich stand vor 14 Jahren vor der Entscheidung. Cortison milderte zwar die Beschwerden, aber die Aussicht auf die Nebenwirkungen von Quensyl haben mich abwarten lassen. Ich habe es nun schon 14 Jahre geschafft "ohne" zu sein. Tatsächlich habe ich immer wieder irgendwelche Probleme und manchmal auch dicke Finger oder Füße. Ist aber jedes Mal wieder verschwunden und mein Entscheidung war wohl richtig. Das heißt nicht, dass ich das jedem so empfehle, aber vielleicht lohnt es sich, einmal zu schauen, welche Lebensumstellung auch ohne diese Medikamente zu Verbesserungen führt.
Alles Gute
Ulli

Vielen Dank Frau Reinhold-Keller,
können Sie mir auch sagen warum die Hände beim Sport so extrem anschwellen? Es ist nicht so, dass die Hände dann sehr warm / kalt sind.
Ja Quensyl wurde mir vorgeschlagen , ich dachte nur vielleicht könnte ich das Quensyl erstmal ganz weg lassen und das Cortison runterdosieren und ausschleichen, aber da es jetzt bei 7.5mg Cortison täglich. schon wieder anfängt, wird das wohl nicht funktionieren. Mit freundlichen Grüßen und vielen Dank.

Hallo Entchen,
leider können nur die wenigsten rheumatischen Erkrankungen allein mit Cortison in moderater Dosis und für kurze Zeit ausreichend behandelt werden. Deshalb gibt man in aller Regel zu dem anfänglich höher dosiertem Cortison ein zweites Immunsuppressivum dazu, welches mittelfristig Cortison ganz oder teilweise einspart. Welches dieses zweite Immunsuppressivum ist, hängt von der genauen Diagnose und der Art und Schwere von Organmanifestationen ab. Offenbar hat man Ihnen als 2. Immunsuppressivum Quensyl gegeben? Sie haben es zumindeste hier "in den Ring geworfen"....
Quensyl braucht so 3-6 Monate bis zur Wirkung...also Monate nicht Wochen...Bei anderen geht es etwas schneller..Aber Ihre Beschreibung zeigt, dass Sie, um beschwerdefrei zu sein, momentan mehr als 7.5mg Cortison pro Tag brauchen.
Alles Gute
Eva Reinhold-Keller

Hallo, ich habe Frühkollagenosen und eine Vaskulitis der Hände und dazu eine Frage. Für viele scheint dies vielleicht banal und eher unwichtig zu sein, aber ich kenne mich noch nicht so gut aus.
Ich nehme seit ein paar Wochen Cortison mit 40mg reduzierend. Ich hatte morgens sehr geschwollene Hände sodass kein Ring mehr passt und eine Gefühlstörung im Arm sowie eine Kraftminderung. Es ist alles zurück gegangen. Jetzt wo ich bei 7,5mg/Tag angekommen bin, merke ich, das morgens die Hände wieder mehr geschwollen sind und beim Sport ( Ausdauer Training) die Hände extrem anschwellen. Woran liegt das? Ich dachte eigentlich, ich setze nach einer Zeit das Cortison wieder ab und es hält sich eine Zeit lang. Heißt das, man mus das Cortison auf Dauer nehmen oder ähnliches wie z.B. Quensyl?
Den jetzigen Zustand der geschwollenen Hände würde ich morgens in Kauf nehmen, wenn ich dafür kein Cortison nehmen muss, aber ich weiß ja nicht ob sich auf Dauer durch das "nicht einnehmen" der Zustand verschlimmert? Könnt ihr mir einen Rat geben? Zudem bemerke ich, das ich öfter am Tag mehr "friere" als sonst, die kalten Hände bin ich gewohnt, aber ich finde, dass es mehr wird.
Liebe Grüße und super, das es dieses Form gibt