Hallo liebe Experten im Forum!
Ich bin eine 40-jährige Frau. Nach langer Suche wurde bei mir kürzlich eine Kollagenose diagnostiziert. Ich bin mit meinem Rheumatologen zufrieden, würde aber gerne mehr über meinen speziellen Zustand erfahren. Deshalb suche ich hier nach weiteren medizinischen Informationen und nach Erfahrungen anderer Leidtragender mit der gleichen Krankheit.
Kurz zu meiner Diagnose und Behandlung: [/b]Auf meinem Laborbefund steht, dass mein SS-A/Ro52-Wert stark positiv ist. Außerdem steht dort dass dies bei "Myositis, Sklerodermie und anderen nicht näher klassifizierbaren Kollagenosen oder bei autoimmunen Hepatitiden meist in Kombination mit SLA-AK" vorkommt. Aufgrund meiner anderen Symptome (Muskelschmerzen) sagt mein Arzt, dass meine Erkrankung in Richtung Myositis geht. Um ein Fortschreiten der Krankheit einzudämmen, hat er mir für die nächsten drei Monate Quensyl 200mg zur 2x täglichen Einnahme verordnet. In zwei Monaten habe ich einen Augenarzttermin um mögliche Nebenwirkungen früh zu erkennen und anschließend habe dich den nächsten Termin beim Rheumatologen. Unten steht auch noch eine Liste mit meinen Symptomen, sowie meine Laborwerte.
[b]1. Weitere Informationsquellen / Experten in Berlin?[/b]
Ich würde mich freuen, wenn mir jemand weitere Informationsquellen zu meiner Krankheit nennen kann oder Experten für diesen speziellen Zustand im Raum Berlin kennt. Falls jemandem zu dieser Diagnose noch etwas einfällt, würde ich mich freuen darüber zu hören.
[b]2. Sport?
Ich mache gerne Sport und frage mich welche Art von Sport wohl am besten für mich geeignet ist - oder welcher Sport explizit ungeeignet ist. Momentan gehe ich regelmässig ins Fitness-Studio wo ich Ausdauer-, Kraftttraining, Pilates und Stretching mache. Schwimmen würde ich auch gerne, aber das ist mit dem Raynaud Syndrom etwas schwierig.
Liebe Grüße,
Katzi
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Symptome:
- Seit 20 Jahren Raynaud Syndrom (weisse Finger und Füße - kommt ziemlich oft vor)
- Seit mehreren Jahren überall im Körper Muskelschmerzen
- Seit den letzten zwei Jahren, besonders Nachts, folgende Symptome: Gelenkschmerzen (insbesondere am Ellenbogen und in der Schulter), Rückenschmerzen im mittleren / unteren Bereich, Taubheitsgefühl in den Händen
- Seit den letzten zwei Jahren Probleme mit trockenen Augen (scheint aber vergleichsweise nicht so dramatisch zu sein)
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Meine relevanten Laborwerte:
[b]ANA: positiv
ANA-Titer: 1:400 (lag im Jahr 2015 bei 1:1280+ )
GPT opt. (ALAT): 36.0 U/l[/b]
RF: 8
HLA-B27 (PCR) (EB): negativ
Anti-ds-DNS 19.3 IE/ml
ENA-Screen: positiv
U1-RNP ( RNP68 ): negativ
SmD: negativ
SS-A/Ro60: negativ
SS-A/Ro52: stark positiv
SS-B (La): negativ
Ribosomen (P-Protein): negativ
PCNA: negativ
Centromer-B-AK negativ
Scl-70: negativ
PM-Scl: negativ
Jo-1: grenzwertig
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