Bei einer so komplizierten Situation macht es keinen Sinn, als Außenstehender mit nur teilweise Informationen eine Stellungnahme abzugeben. Sie sollten Ihren guten Ärzten in der Charite vertrauen und sich bei Fragen an diese wenden! Offensichtlich waren sie ja bisher in der Lage, die Erkrankung einigermaßen im Griff zu halten. Also Geduld und Vertrauen ist mein Ratschlag!
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Myositis, Vaskulitis mit Sandimmun, Privigen und Prednisolon
ReihenfolgeLiebes Expertenteam,
ich bin selbst nicht betroffen, kämpfe aber als Mutti mit meiner 17jährigen Tochter seit 2014. Bei ihr war die Diagnosefindung auf Grund des atypischen Verlaufs sehr schwierig. Man war sich eigentlich sicher, dass es sich um Traps handelt. Jedoch zeigte den Genuntersuchung, dass dies ncht der Fall war. Auch alle andere Krankheiten konnten die Ärzte in der Charite ausschließen. Man legte sich aber nach einer erneuten Biopsie des Muskelgewebes im Januar 2015 fest (zwecks Therapien) auf Myositis M. temporalis mit ausgeprägter Beteiligung umliegender Strukturen, Erytema nodosum untere Extremitäten, Fleckenförmige Myositis untere Extremitäten, z.A. Vaskulitis, z.A. Lyphom cerviko-orbital links, z.A. Paraneoplastisches Syndrom, z.A. Morbus Castleman, z.A. Morbus Rosai Dorffman.
Aktuell (seit Februar 2016) nimmt sie 2x100 mg Sandimmun, 15 mg Prednisolon und Privigen alle 4 Wochen stationär. Wir haben bisher viel erreicht, worüber wir auch sehr dankbar sind. Der Zustand hat sich wesentlich verbessert, auch wenn die Krankheit nicht einfach weg ist, was ich als Mutti auf jeden Fall immer noch hoffe (Ich weiß... nicht heilbar, aber der Optimismus bleibt. :-)). Der Gesundheitszustand ist jedoch seit circa einem Jahr stabil.
Aktuelle Situation:
Der behandelnde Arzt möchte gern das Sandimmun auf Grund der Nebenwirkungen auf die Nieren durch ein anderes ersetzen, wobei anzumerken gilt, dass sie bis jetzt noch keinerlei Beschwerden bei den Nieren hat. Wir versuchten Tacrolimus, welches jedoch nicht so gut anschlug, was auch die manuelle Therapeutin und Osteopathin bestätigte. Auch eine Kombination mit MTX lehnt meine Tochter ab, da es ihr nach dem Spritzen immer nicht gut ging, sie sogar eine Verschlechterung des Zustandes merkte und auch die Nebenwirkungen belasteten (z.B. Haarausfall, Übelkeit).
Weiterhin zeigen auch die 15mg Prednisolon ihre Nebenwirkungen. Als junges Mädchen leidet sie natürlich sehr unter der Gewichtszunahme und den kleinen Bäckchen.
Die Privigenbehandlung finden wir grundsätzlich gut. Bei gleichzeitiger Einnahme von Sandimmun sieht man auch Erfolge, auch wenn diese am Anfang (Sommer 2015) stärker waren. Bekam sie die Transfusion mit Tacrolimus war gar nichts sichtbar. Prinzipiell haben wir die stationären Aufenthalte auch gut organisiert. Mittlerweile kann sie diese im nahe gelegenen Kreiskrankenhaus von Freitagnachmittag bis Samstag machen, so dass ein Schulausfall vermieden wird. Dennoch belasten natürlich die ständigen Krankenhaustermine.
Ich frage mal ganz allgemein: Welche Alternativen gibt es? Welches Vorgehen würden Sie uns raten?
Für Ihre Meinung und Stellungnahme bin ich sehr danbar!
Viele Grüße
Kathi
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