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Frage zu Granulomatose mit Polyangiitis (Morbus Wegener)
Reihenfolge 

Verfasst am: 19.11.2021, 08:20
Dabei seit: 13.10.2021
Beiträge: 53

Hallo Renacido,
wäre echt super wenn wir uns ab und zu austauschen könnten. Ich glaube Kontakt zu anderen Betroffenen könnte mir schon sehr helfen. Ich weiß im Moment nicht wie ich mit der Diagnose umgehen soll. Und meine nächste Kontrolluntersuchung ist erst im Januar. Dieses in der Luft hängen belastet mich ziemlich. Körperlich geht es mir den Umständen entsprechend ganz gut. Bis auf das Problem mit den Nebenhöhlen. Die sind noch immer entzündet. Ich habe jetzt, nach 7 Wochen Prednisolon und MTX aber das Gefühl es wird etwas besser.
Wie gehst du mit den Impfungen um? Hast du dich "boostern" lassen? Ich habe ja den Verdacht, dass der Morbus Wegener bei mir durch die Impfung ausgelöst wurde, deshalb schrecke ich vor einer dritten Impfung zurück. Mein Hausarzt meint das auch.
Zudem bin ich aktuell noch bei 20mg Cortison, d.h. die Impfung würde wahrscheinlich sowieso nicht so gut anschlagen :-(
Auf der anderen Seite habe ich natürlich Angst vor einer Infektion. Das ist im Moment alles etwas schwierig.
Sind deine Beschwerden komplett verschwunden?
Gruß Bergzwerg


Verfasst am: 19.11.2021, 07:57
Dabei seit: 13.10.2021
Beiträge: 53

Zitiert von: Renacido

Zitiert von: Bergzwerg

Hallo Renacido,
danke für die Info. Es beruhigt mich zu hören, dass du keine großen Einschränkungen und Probleme hast. Das gibt mir Hoffnung. Danke.
Im Moment habe ich ziemliche Probleme mit den Ohren und noch immer mit den Nebenhöhlen. Ich hoffe das gibt sich wenn das MTX anfängt zu wirken. Ich nimm es ja erst seit 3 Wochen. Dazu weiterhin Cortison. Aktuell 55mg.
Die Ärzte haben mir gesagt, dass ich eine gute Prognose habe, da es frühzeitig entdeckt wurde und die Lungenbeteiligung nur gering ist. Ich hoffe das Beste.
Es wäre schön wenn wir uns zwischendurch immer wieder mal austauschen könnten, wenn du nichts dagegen hast.
LG Bergzwerg

Hallo Bergzwerg,

können wir gerne machen. Bis jetzt vertrag ich alles recht gut und habe auch keine großen Nebenwirkungen.
Habe jetzt bald wieder nen Kontrolltermin für alles.

Gruß Rene


Verfasst am: 17.11.2021, 20:59
Dabei seit: 12.06.2021
Beiträge: 8

Zitiert von: Bergzwerg

Hallo Renacido,
danke für die Info. Es beruhigt mich zu hören, dass du keine großen Einschränkungen und Probleme hast. Das gibt mir Hoffnung. Danke.
Im Moment habe ich ziemliche Probleme mit den Ohren und noch immer mit den Nebenhöhlen. Ich hoffe das gibt sich wenn das MTX anfängt zu wirken. Ich nimm es ja erst seit 3 Wochen. Dazu weiterhin Cortison. Aktuell 55mg.
Die Ärzte haben mir gesagt, dass ich eine gute Prognose habe, da es frühzeitig entdeckt wurde und die Lungenbeteiligung nur gering ist. Ich hoffe das Beste.
Es wäre schön wenn wir uns zwischendurch immer wieder mal austauschen könnten, wenn du nichts dagegen hast.
LG Bergzwerg

Hallo Bergzwerg,

können wir gerne machen. Bis jetzt vertrag ich alles recht gut und habe auch keine großen Nebenwirkungen.
Habe jetzt bald wieder nen Kontrolltermin für alles.

Gruß Rene


Verfasst am: 21.10.2021, 08:30
Dabei seit: 13.10.2021
Beiträge: 53

Hallo Renacido,
danke für die Info. Es beruhigt mich zu hören, dass du keine großen Einschränkungen und Probleme hast. Das gibt mir Hoffnung. Danke.
Im Moment habe ich ziemliche Probleme mit den Ohren und noch immer mit den Nebenhöhlen. Ich hoffe das gibt sich wenn das MTX anfängt zu wirken. Ich nimm es ja erst seit 3 Wochen. Dazu weiterhin Cortison. Aktuell 55mg.
Die Ärzte haben mir gesagt, dass ich eine gute Prognose habe, da es frühzeitig entdeckt wurde und die Lungenbeteiligung nur gering ist. Ich hoffe das Beste.
Es wäre schön wenn wir uns zwischendurch immer wieder mal austauschen könnten, wenn du nichts dagegen hast.
LG Bergzwerg


Verfasst am: 14.10.2021, 10:49
Dabei seit: 12.06.2021
Beiträge: 8

Hallo Bergzwerg,

ich wurde Anfangs mit Rithuximab Therapiert und nachdem die Infusionen fertig waren, haben die Besserungen angefangen. Meine Muskel Krämpfe und Nebenhöhlenprobleme sind immer weniger geworden. Nach ein paar Monaten war ich dann zur kontroll Untersuchung und nehme seit dem MTX und Cortison. Musste auch mit einer hohen Dosis Cortison Anfang und langsam ausschleichen bzw. nehme jetzt schon fast seit 2 Monaten täglich 2,5mg.
Aktuell ist es so dass meine Beschwerden weg sind bzw. je nach Wetter merke ich mal noch en zwicken in den Muskeln was aber nicht weiter tragisch ist. Bin jetzt auch nur noch alle paar Wochen beim Hausarzt für Blutkontrolle.

Mit der Ungewissheit habe ich mich mittlerweile abgefunden da keiner weiß ob es jetzt still ist oder es wieder kommt. Ich versuch jetzt halt auf symptome zu achten und dann rechtzeitig zu handeln.... Mir hat es geholfen einfach offen mit dem Thema in der Familie und dem Freundeskreis umzugehen

Mehr kann ich dir auch nicht dazu sagen da ich es auch erst seit Anfang des Jahres habe


Verfasst am: 14.10.2021, 09:41
Dabei seit: 13.10.2021
Beiträge: 53

Hallo Renacido,
wie ist dein weiterer Verlauf seit Beginn der Therapie? Haben sich noch Verschlechterungen eingestellt oder merkst du schon Verbesserungen?
Die Ungewissheit und die fehlende Möglichkeit sich auszutauschen belasten mich schon ziemlich stark.


Verfasst am: 14.10.2021, 09:38
Dabei seit: 13.10.2021
Beiträge: 53

Hallo,
bei mir wurde vor kurzem Morbus Wegener diagnostiziert. Ich bekomme seit ca 2 Wochen Therapie mit MTX und Cortison (aktuell 65mg, soll ausschleichen bis Januar).
Bisher habe ich noch keine Veränderungen feststellen können. Aber das soll ja 4 bis 6 Wochen dauern.
Diese Ungewissheit, ob die Medikamente wirken oder nicht ist ziemlich belastend für mich.
Mein Hausarzt sagt, das muss ich damit leben und er kontrolliert nur regelmäßig die Blutwerte.
Ist das ausreichend um Organschäden vorzubeugen? Bisher habe ich nur extreme Nebenhöhlenprobleme, Probleme mit den Ohren und eine leichte Lungenbeteiligung.
Wer hat positive Erfahrungen mit MTX und Corsion. Stimmt es, dass hiermit ein Stillstand und unter Umständen sogar eine Heilung möglich ist?


Verfasst am: 23.06.2021, 20:13
Dabei seit: 12.06.2021
Beiträge: 8

Hallo zusammen,

wurde vor kurzem mit Granulomatose mit Polyangiitis (Morbus Wegener) diagnostiziert. Nun wollte ich hier mal fragen wer diese Krankheit schon länger hat und welche Medikament ihr dagegen nehmt bzw. auch wie der Verlauf bei euch war? Müsst ihr auch auf die Ernährung achten oder könnt ihr noch alles essen?
Wurde nun mit Rituximab behandelt und bekomme noch Cortison.

Vielen Dank!




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