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Frage zu Granulomatose mit Polyangiitis (Morbus Wegener)
Reihenfolge 

Verfasst am: 03.10.2022, 15:15
Dabei seit: 13.10.2021
Beiträge: 97

Hallo Renacido,
das mit dem Druckgefühl auf dem rechten Ohr habe ich auch. Derzeit ziemlich stark. Ich kann habe ständig das Gefühl als würde der Druckausgleich nicht funktionieren und die Luft staut sich irgendwo im Kopf was dann mein Gehör blockiert. Das ist äusserst unangenehm und ich kann teilweise nur sehr schlecht hören.
Ich hatte zwischenzeitlich auch Corona, habe Lagevrio bekommen anstatt Paxlovid.
Was mich interessieren würde: Du darst kein Paxlovid bekommen wegen Cotrim? Warum?
Was tust du im Falle einer Coronainfektion? Ich habe ja im Sommer meine ersten beiden Rituximab-Infusionen bekommen. Die habe ich gut vertragen, aber natürlich hat sich dadurch ja das Infektionsrisiko stark erhöht.
Ich war deshalb mit meiner Corona-Infektion auch eine Woche in der Klinik und insgesamt 4 Wochen krank geschrieben. Ob Lagevrio schlimmeres verhindert hat weiß ich natürlich nicht. Zwischenzeitlich geht es mir wieder ziemlich gut. Bis auf die Problem mit dem Hören
LG Ingrid


Verfasst am: 03.10.2022, 15:08
Dabei seit: 13.10.2021
Beiträge: 97

Zitiert von: Renacido

Zitiert von: Bergzwerg

Hallo Rene,
freut mich zu hören, dass du Corona ohne größere Probleme überstanden hast und dass es dir soweit gut geht. Ich hoffe ich bekomme die Nebenhöhlenproblematik auch bald in den Griff. Ansonsten geht es mir eigentlich recht gut. Man muss sich wohl daran gewöhnen, mit der Krankheit zu leben.
Seit gestern habe ich eine leichte Entzündung der Mundschleimhaut. Könnte eine Nebenwirkung des MTX sein, dass ich ja seit ca 4 Wochen auf 20mg erhöht habe. Allerdings habe ich das über Nacht mit VOLON Haftsalbe eingestrichen und es scheint besser zu werden.
Meine Nase fühlt sich immer irgendwie an, als ob die Luft über ein Schleifpapier eingesogen wird. Und immer leicht verstopft. Beim Spülen kommen allerdings keine Borken mehr wie im letzten Jahr. Soweit ist also alles relativ gut. Ich hoffe das ich dir aktuell noch verbleibenden Symptome noch in den Griff bekomme.
Wäre schön wenn wir in Kontakt bleiben könnten.
Ich wünsche dir eine gute Zeit
LG Ingrid

Hallo Ingrid,

mein Rheuma und alles sah bis jetzt recht gut aus und mir ging es auch nach Corona gut bzw. habe es gut überstanden. Mittlerweile habe ich Probleme mit meinem rechten Ohr so Watte/Druck Gefühle und als würde ich schlechter Hören plus Schmerzen die nicht dauerhaft sind. Bis jetzt wurde nichts festgestellt muss aber Ende Oktober wieder zur Kontrolle beim HNO.
Leider hat mich Corona jetzt zum zweiten mal erwischt und diesesmal ruft es meine Rheuma Symptome zurück mal schauen was bei meinem Kontrolltermin raus kommt.
Hoffe es hat sich bei dir alles gebessert?
Grüße Rene


Verfasst am: 03.10.2022, 12:03
Dabei seit: 03.05.2021
Beiträge: 76

Hallo Renacido,
vielen Dank für Deine/Ihre Infos.
Alles Gute
Ralf


Verfasst am: 03.10.2022, 11:43
Dabei seit: 12.06.2021
Beiträge: 13

Zitiert von: ralle04

Hallo Renacido,
ich habe ebenfalls GPA und bekomme Rituximab.
Es würde mich interessieren, welche Medikamente bzw. welche Therapie Sie bei einer Corona-Infektion bekommen.
Mein Rheumatologe im Rheumazentrum Ruhrgebiet in Herne (Wanne-Eickel) hat mir empfohlen, dass ich mir im Corona-Fall Paxlovid-Tabletten über das Rheumazentrum oder den Hausarzt besorgen soll.
Liebe Grüße
Ralf aus Gelsenkirchen

Hallo Ralf,

habe Rithuximab im 6 Monate Rhytmus bekommen und muss die ganze Zeit MTX & Cotrim nehmen. Aufgrund des Cotrims darf ich kein Paxlovid nehmen.
Genrell bekomme ich nichts spezielles wenn ich Corona habe einfach die Medikation so weiter wie bisher.

Grüße Rene


Verfasst am: 02.10.2022, 17:26
Dabei seit: 03.05.2021
Beiträge: 76

Hallo Renacido,
ich habe ebenfalls GPA und bekomme Rituximab.
Es würde mich interessieren, welche Medikamente bzw. welche Therapie Sie bei einer Corona-Infektion bekommen.
Mein Rheumatologe im Rheumazentrum Ruhrgebiet in Herne (Wanne-Eickel) hat mir empfohlen, dass ich mir im Corona-Fall Paxlovid-Tabletten über das Rheumazentrum oder den Hausarzt besorgen soll.
Liebe Grüße
Ralf aus Gelsenkirchen


Verfasst am: 02.10.2022, 13:52
Dabei seit: 12.06.2021
Beiträge: 13

Zitiert von: Bergzwerg

Hallo Rene,
freut mich zu hören, dass du Corona ohne größere Probleme überstanden hast und dass es dir soweit gut geht. Ich hoffe ich bekomme die Nebenhöhlenproblematik auch bald in den Griff. Ansonsten geht es mir eigentlich recht gut. Man muss sich wohl daran gewöhnen, mit der Krankheit zu leben.
Seit gestern habe ich eine leichte Entzündung der Mundschleimhaut. Könnte eine Nebenwirkung des MTX sein, dass ich ja seit ca 4 Wochen auf 20mg erhöht habe. Allerdings habe ich das über Nacht mit VOLON Haftsalbe eingestrichen und es scheint besser zu werden.
Meine Nase fühlt sich immer irgendwie an, als ob die Luft über ein Schleifpapier eingesogen wird. Und immer leicht verstopft. Beim Spülen kommen allerdings keine Borken mehr wie im letzten Jahr. Soweit ist also alles relativ gut. Ich hoffe das ich dir aktuell noch verbleibenden Symptome noch in den Griff bekomme.
Wäre schön wenn wir in Kontakt bleiben könnten.
Ich wünsche dir eine gute Zeit
LG Ingrid

Hallo Ingrid,

mein Rheuma und alles sah bis jetzt recht gut aus und mir ging es auch nach Corona gut bzw. habe es gut überstanden. Mittlerweile habe ich Probleme mit meinem rechten Ohr so Watte/Druck Gefühle und als würde ich schlechter Hören plus Schmerzen die nicht dauerhaft sind. Bis jetzt wurde nichts festgestellt muss aber Ende Oktober wieder zur Kontrolle beim HNO.
Leider hat mich Corona jetzt zum zweiten mal erwischt und diesesmal ruft es meine Rheuma Symptome zurück mal schauen was bei meinem Kontrolltermin raus kommt.
Hoffe es hat sich bei dir alles gebessert?
Grüße Rene


Verfasst am: 04.05.2022, 09:09
Dabei seit: 13.10.2021
Beiträge: 97

Hallo Rene,
freut mich zu hören, dass du Corona ohne größere Probleme überstanden hast und dass es dir soweit gut geht. Ich hoffe ich bekomme die Nebenhöhlenproblematik auch bald in den Griff. Ansonsten geht es mir eigentlich recht gut. Man muss sich wohl daran gewöhnen, mit der Krankheit zu leben.
Seit gestern habe ich eine leichte Entzündung der Mundschleimhaut. Könnte eine Nebenwirkung des MTX sein, dass ich ja seit ca 4 Wochen auf 20mg erhöht habe. Allerdings habe ich das über Nacht mit VOLON Haftsalbe eingestrichen und es scheint besser zu werden.
Meine Nase fühlt sich immer irgendwie an, als ob die Luft über ein Schleifpapier eingesogen wird. Und immer leicht verstopft. Beim Spülen kommen allerdings keine Borken mehr wie im letzten Jahr. Soweit ist also alles relativ gut. Ich hoffe das ich dir aktuell noch verbleibenden Symptome noch in den Griff bekomme.
Wäre schön wenn wir in Kontakt bleiben könnten.
Ich wünsche dir eine gute Zeit
LG Ingrid


Verfasst am: 03.05.2022, 21:26
Dabei seit: 12.06.2021
Beiträge: 13

Zitiert von: Bergzwerg

Hallo Renacido,
leider wurden meine Nebenhöhlenprobleme erstmal wieder schlimmer. Haben sich dann extrem auf die Ohren gelegt. Ich war dann auch nochmal eine Woche stationär und bekam cortisoninfusionen 250 mg und seitdem auch wieder höhere Cortisondosis. Bei meinem Kontrolltermin hat sich herausgestellt, dass die Entzündungswerte wohl auch nicht im optimalen Bereich sind. Jetzt muss ich wieder abwarten bis Mitte Juni zur nächsten Kontrollen.
Ich hoffe du hast deine Coronainfektion trotz allem soweit gut überstanden? Hast du vorbeugend Medikamente bekommen um einen schweren Verlauf zu verhindern oder ging das ohne?
Wie sieht deine Behandlung aktuell aus und was machst du konkret gegen die Nebenhöhlenproblematik? Ich spüle täglich mit Emser-Salz und verwende eine Nasensalbe und Nasenöl.
Gruß Ingrid

Hallo Ingrid,

hoffe es wird bald wieder besser bei dir.
Habe keine Medikamente bekommen hatte auch keinen schweren verlauf nur etwas Schnupfen und Reizhusten. Leider sind aber irgendwie dadurch sehr leichte Rheuma Symptome zurück gekommen.
Aktuell nehme ich Cortison 0,5mg und 20mg MTX, bekomme aber wieder eine Infusion mit Rituximab da ich vor knapp nem Monat bei meinem Kontroll Termin zwar super Werte hatte aber nach meinem Persönlich empfinden wurde mir die Infusion empfohlen.
Mit der Nebenhöhlenproblematik ist eigentlich weg, was ich noch habe is so eine verklebte Nase und klebriges Blut in der Nase. Dafür habe ich Cotrim Forte bekommen.
Nachdem es jetzt ein Jahr her ist bei mir muss ich sagen ich finde mich langsam damit zurecht und auch von den Symptomen her war es bis ich Corona hatte so gut wie 0 nur bin ich jetzt sehr Wetter fühlig geworden. Und bei sehr kaltem Wetter mit Minus Graden habe ich wieder sehr leichte Symptome in den Fingern und Waden.
Gruß René


Verfasst am: 02.05.2022, 07:21
Dabei seit: 13.10.2021
Beiträge: 97

Hallo Renacido,
leider wurden meine Nebenhöhlenprobleme erstmal wieder schlimmer. Haben sich dann extrem auf die Ohren gelegt. Ich war dann auch nochmal eine Woche stationär und bekam cortisoninfusionen 250 mg und seitdem auch wieder höhere Cortisondosis. Bei meinem Kontrolltermin hat sich herausgestellt, dass die Entzündungswerte wohl auch nicht im optimalen Bereich sind. Jetzt muss ich wieder abwarten bis Mitte Juni zur nächsten Kontrollen.
Ich hoffe du hast deine Coronainfektion trotz allem soweit gut überstanden? Hast du vorbeugend Medikamente bekommen um einen schweren Verlauf zu verhindern oder ging das ohne?
Wie sieht deine Behandlung aktuell aus und was machst du konkret gegen die Nebenhöhlenproblematik? Ich spüle täglich mit Emser-Salz und verwende eine Nasensalbe und Nasenöl.
Gruß Ingrid


Verfasst am: 01.05.2022, 19:39
Dabei seit: 12.06.2021
Beiträge: 13

Zitiert von: Bergzwerg

Hallo Renacido,
ich war zwischenzeitlich auch wieder zur Kontrolle in der Klinik. Die Medikamente scheinen gut zu wirken. Die Lungenbeteiligung ist sehr gut zurückgegangen. Das MTX wurde jetzt umgestellt auf die Pens, da diese wohl besser verträglich sind auf Dauer und auch besser wirken. Cortison nehme ich aktuell noch 5mg täglich. Ab Ende des Monats dann 2,5mg. Im April habe ich nächsten Kontrolltermin.
Ich habe noch leichte Probleme mit den Nebenhöhlen. Deswegen habe ich nächste Woche noch einen ambulanten Termin in der HNO-Klinik.
Ansonsten geht es mir recht gut. Habe auch keine Nebenwirkungen von den Medikamenten.
Ich versuche mittlerweile einfach damit umzugehen, dass ich diese Erkrankung habe. Kann es ja nun eh nicht ändern.
Dritte Impfung habe ich bisher nicht, da mir die Ärzte davon erstmal abgeraten haben, da wir ja vermuten, dass bei mir die Krankheit auf die Biontec-Impfung zurückgeht. Der Arzt meint, er möchte nichts riskieren. Und ich sehe das im Moment ähnlich. Zwei Impfungen habe ich ja und auch Antikörper. Mein Hausarzt meint, das würde mich zumindest vor einem schweren Verlauf schützen.
Viele Grüße und ich würde mich freuen, wenn wir weiter in Kontakt bleiben könnten.
Alles Gute
Bergzwerg

Hallo Bergzwerg,

hatte mittlerweile auch meine Kontrolluntersuchung wo auf dem Papier eigentlich alles gut aussieht nur so wie ich es beschrieben habe scheint nicht alles gut zu sein. Bekomme jetzt wieder eine Infusion um zu schauen dass es zum Stillstand gebracht wird.
Leider hatte mich nun auch noch Corona erwischt was die Symptome wieder etwas verstärkt aber nicht all zu schlimm gemacht hat. Werde jetzt mal meine Infusion abwarten und hoffen dass es danach wieder bergauf geht.
Hoffe dir geht es soweit gut und auch besser
Grüße




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