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CREST-Syndrom
Reihenfolge 

Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 17.01.2011
Beiträge: 9

Hi Vroni,

wie lange schon hast Du das CREST-Syndrom und was machst bzw. wie und womit wirst Du behandelt?

Welche Beschwerden sind bei Dir am ärgsten.

Liebe Grüsse
Schneekatze


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 13.02.2008
Beiträge: 51

Du kannst Dich zusätzlich auch direkt an den Landesverband der Rheuma-Liga wenden. Du findest hier auf der Seite der Deutschen Rheuma-Liga die Adresse Deines zuständigen Landesverbandes. Es gibt da eine Zeitung die "Mobil" der Rheuma-Liga. Dort kannst Du ebenfalls per Anzeige nach Betrioffenen suchen.

Ich wünsche Dir alles Gute
Ingrid


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 12.04.2011
Beiträge: 4

Hallo Schneekatze,
auch ich habe vor kurzem die Diagnose Crest bekommen. es würde mich sehr freuen, mich mit Dir auszutauschen. (natürlich auch mit jedem Anderem) <!-- s --><img src="{SMILIES_PATH}/icon_lol.gif" alt="" title="Laughing" /><!-- s -->


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 13.03.2012
Beiträge: 3

Hi an alle Leidensgenossen,
ich bin neu hier und habe heute erst einmal an envy geschrieben. Ich bin irgendwie entsetzt, dass es so vielen so schlecht geht. Bei mir ist es nur das Raynaud-Syndrom in den Fingern und das schlechte Gefühl für Temperaturen ( zu heißes Spülen, meint mein Mann). Auch habe ich gelegentlich Sodbrennen, wenn ich denke, ich brauche mein Omep nicht. Funktioniert auch nur zwei Tage ohne das Medikament. Ich mag keine Medikamente nehmen. Deshalb verweigere ich auch die durchblutungsfördernden Infusionen.
Seit einer Woche versuche ich mich überwiegend basenhaltig zu ernähren und fühle mich fitter. Dass wir uns richtig verstehen, ich habe keine Ahnung, ob das Crest-Syndrom irgendwie auf Übersäuerung reagiert. Aber zumindest kann dieser Ansatz nicht schaden. Ich mache auch Qi-Gong und seit dieser Worte dreimal die Woche Zirkeltraining zu Hause. Auch trinke ich Tees aus verschiedenen Kräutern. Ich bin der absolute Naturmensch, was auf meine indianischen Wurzeln zurückzuführen ist.
Es würde mich schon sehr interessieren, ob es noch andere Patienten gibt, die mit Naturmedizin versuchen, ihrer Krankheit Herr zu werden.
Ich wünsche Euch auf jeden Fall gute Besserung und ein schönes Osterfest.


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 15.10.2011
Beiträge: 2

Hallo!
Habe oft gelesen Das ihr auch Haschimoto habt. Habe seit zwei Jahren die Diagnose Crest und habe seit 6Jahren keine Schilddrüse mehr. Vielleicht gibt es da einen Zusammenhang?
Gruß Britta


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 17.01.2011
Beiträge: 9

Hallo an alle,

habe mich neu angemeldet und würde mich gerne mit Betroffenen austauschen, daß CREST-Syndrom ist offensichtlich sehr selten anzutreffen und die Diagnose war auch nicht einfach, obwohl eindeutig, nun aber vom Rheumatologen bestätigt.
Würde mich über Antworten freuen.

Liebe Grüße
Schnneekatze


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 12.04.2011
Beiträge: 4

Hallo Schneekatze,
Es wurde bei mir erst mitte März diagnostiziert. Also stehe ich noch ganz am Anfang von Befunden.

Aber das Raynaud ist mein Hauptproblem. Ich habe es schon seit mind. 15 Jahren und wurde bisher immer vertröstet, das es halt Frauentypisch ist kalte Hände und Füße zu haben. <!-- s --><img src="{SMILIES_PATH}/icon_redface.gif" alt="" title="Embarassed" /><!-- s -->
die Teleangiektasia habe ich auch aber sie find ich jetzt nicht ganz so schlimm, sieht halt nur blöd aus <!-- s --><img src="{SMILIES_PATH}/icon_neutral.gif" alt="" title="Neutral" /><!-- s -->

Als jetzt meine Speiseröhre untersucht wurde, wurde nur festgestellt, das sie: "nicht mehr ganz so beweglich ist" wo aber meine Schluckbeschwerden her kommen,weiß keiner.

Gestern wurde mir dann vom Hautarzt mitgeteilt das meine ANA - Werte von 640 auf 5120 hochgegangen sind, und das in nur 4 Wochen.

Medikamente bekomme ich keine und mein nächster Termin beim Rheuma doc ist auch erst wieder im September.

Wie sieht die Krankheit bei Dir aus? Wielange hast Du sie und was alles?
liebe Grüße
Veronika




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