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Such Kontakt zu Sjögren-Syndrom Erkrankte
Reihenfolge 

Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 12.04.2011
Beiträge: 23

hallo sannchen,
bei mir wurde im jahr 2006 sjögren-syndrom festgestellt und seit dem nehme ich bisher recht erfolgreich ein basismedikamt quensyl. ich lebe auch in berlin und kenne ebenfalls wenige die damit zu tun haben. ich bin selbst mitglied bei der rheumaliga und in der stammgruppe der jungen rheumatiker in berlin und habe wenn dann, dort leute gefunden.

ansonsten lebe ich fast schubfrei, ok sagen wir mal so, dass ist trotzdem alles neu für mich und kann noch nicht zuordnen was ein schub ist. ich habe seit ca. 20 jahren immer wieder probleme, mit gelenken, sehen, trockenheit etc. gehabt. wurde von arzt zu arzt geschickt wegen, wachsstumsbeschwerden, kreislaufbeschwerden etc. bis 2006 endlich die diagnose kam. seit dem weiß ich wenigstens woher das kommt.

weiß nicht ob ich dir weiterhelfen kann, können uns aber gerne austaschen
lg lappiteppi


Mitglied im Facebook-Redaktionsteam der Deutschen Rheuma-Liga


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 08.04.2011
Beiträge: 8

Hallo, liebe "Sjögreniker" - ich wollte euch nur darauf hinweisen, dass der Beitrag von Sannchen nicht aktuell sondern schon über 4 Jahre alt ist. Auch der Beitrag von Eule ist 2 Jahre alt. Von daher ist nicht gesagt, dass Sannchen und Eule hier noch angemeldet sind. Wundert euch also nicht, wenn von der Seite keine Antwort mehr kommt. <!-- s --><img src="{SMILIES_PATH}/icon_wink.gif" alt="" title="Wink" /><!-- s -->

Hallo, lappiteppi,
das liest sich aber gar nicht gut, v.a. was du in dem anderen Fred über deine Fingersteifigkeit geschrieben hast. Ich habe auch schon lange Sjögren, aber es wurde erst 2009 als solches diagnostiziert. Quensyl habe ich gar nicht vertragen - und ich hab grad einen heftigen "Schub" hinter mir - der sich vor allem dadurch ausgezeichnte, dass ich total kraftlos und erschöpft war und mir die einfachsten Alltagserledigungen absolut schwer fielen.
[quote="lappiteppi":32stg6g7]bis ... endlich die diagnose kam. seit dem weiß ich wenigstens woher das kommt.[/quote:32stg6g7]Ich kann dem nur beipflichten: ich bin auch froh, dass die Diagnose bei mir dann wenigstens doch feststand. So weiß man tatasächlich, woher alles so kommt, worunter man leidet. Auch mein Hausarzt sagte: jetzt bekommen die einzelnen Symptome einen Sinn.

Aber leider hilft uns das ja nicht weiter....

Ein bisschen im Forum austauschen wär doch nicht schlecht... mal auf Leidensgenossen zu treffen tut vielleicht ganz gut.
LG Hühnerfreundin


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 16.10.2006
Beiträge: 26

Bei mir wurde vor einer Woche ein Sjögren-Syndrom festgestellt.
Ich suche nun Betroffene aus dem Raum Berlin zum evtl. Kontakt.
Auch über ein Internet Ausstausch würde ich mich freuen.
Obwohl ich schon einiges über diese Krankheit weiß, bin ich doch noch sehr depriemiert und weiß nicht so recht damit umzugehen. <!-- s:cry: --><img src="{SMILIES_PATH}/icon_cry.gif" alt=":cry:" title="Crying or Very sad" /><!-- s:cry: -->
Vielleicht will ich es auch einfach gar nicht.
Würde mich über Kontakte sehr freuen.

LG Sannchen


Ich bin nicht Geboren, um so zu sein wie Du mich gerne hättest.




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