hallo sannchen,
bei mir wurde im jahr 2006 sjögren-syndrom festgestellt und seit dem nehme ich bisher recht erfolgreich ein basismedikamt quensyl. ich lebe auch in berlin und kenne ebenfalls wenige die damit zu tun haben. ich bin selbst mitglied bei der rheumaliga und in der stammgruppe der jungen rheumatiker in berlin und habe wenn dann, dort leute gefunden.
ansonsten lebe ich fast schubfrei, ok sagen wir mal so, dass ist trotzdem alles neu für mich und kann noch nicht zuordnen was ein schub ist. ich habe seit ca. 20 jahren immer wieder probleme, mit gelenken, sehen, trockenheit etc. gehabt. wurde von arzt zu arzt geschickt wegen, wachsstumsbeschwerden, kreislaufbeschwerden etc. bis 2006 endlich die diagnose kam. seit dem weiß ich wenigstens woher das kommt.
weiß nicht ob ich dir weiterhelfen kann, können uns aber gerne austaschen
lg lappiteppi
Mitglied im Facebook-Redaktionsteam der Deutschen Rheuma-Liga