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Systemische Sklerose mit 24
Reihenfolge 

Verfasst am: 06.08.2019, 19:07
Dabei seit: 03.02.2015
Beiträge: 66

Hallo Jessy,
herzlich willkommen hier im Forum.
Selber hab ich meine Diagnose vor 20 Jahren bekommen und lebe eigentlich recht gut damit. Die größten Probleme bereiten mir meine Antriebslosigkeit und ständige Müdigkeit. Gegen meine kalten Finger benutze ich oft Stulpen.Ich bin in der Selbsthilfegruppe Scleroderma Liga e.V. aktiv. Wir haben auch ein Forum, aber es wird nicht so oft besucht.

Wir treffen uns hier vierteljährlich in der Region um unsere Erfahrungen im kleinen Kreis auszutauschen.
Ich hab schon viele Sklerodermiebetroffene kennengelernt, jüngere und auch ältere die schon 40 Jahre damit leben. Mütter die mit der Krankheit Kinder bekommen haben.
In den nächsten Tagen startet hier ein Expertenforum über die Ernährung.
Hast Du schon mal aufgrund deiner Taubheitsgefühle einen Boriellosetest durchführen lassen?
Ich wünsche dir vor allem Zuversicht.

Liebe grüße
Agi


Verfasst am: 05.08.2019, 16:15
Dabei seit: 15.01.2010
Beiträge: 316

Hallo Jessy,

ob Du hier Gleichgesinnte treffen wirst, weiß ich leider nicht.
In einem anderen Forum gibt es jedoch einige die an Systemischer Sklerodermie erkrankt sind.
Unter anderem kenne ich dort eine liebe Userin, die bereits über 70 Jahre alt ist und ihr Leben immer noch phantastisch meistert.

Falls Interesse besteht:
rheuma-online.de

Alles Gute!
Heike


Zu wissen, man könnte, ist besser, als zu glauben, man muss.


Verfasst am: 05.08.2019, 15:22
Dabei seit: 04.08.2019
Beiträge: 5

Hallo, ich bin 25 Jahre alt, weiblich und wohne in der Nähe von Leipzig. Bei mir wurde im letzten Jahr die Systemische Sklerose diagnostiziert, ANA-Titer 1:500 mit Anti-Centromer AK Nachweis.
Laut Fachärzten bin ich mit meiner Symptomatik jedoch nicht eindeutig einer Untergruppe zuzuordnen.
Mit dem Fortschritt der Krankheit im vergangenen Jahr und im Hinblick auf die in meinem Fall sehr beschränkten Methoden einer möglichen Behandlung plagt mich zunehmend die Befürchtung, dass ich nicht mehr alt werden kann.
Die schlimmsten der zahlreichen Symptome, mit denen ich lebe, sind für mich das täglich mehrfach auftretende minutenlange Herzstechen, die extreme Müdigkeit, die stundenlangen Bauchkrämpfe tgl. Durchfall und das nächtliche Einschlafen meiner Gliedmaβen, d.h. Hände und Arme bis zur Schulter und die gesamten Beine bis zur Hüfte, was ich vor Juli 2018 in meinem ganzen Leben noch nicht hatte, seitdem jedoch ausnahmslos jede Nacht in verschiedenen Ausmaβen erlebe. Meine Hoffnung, dass die Taubheitsgefühle vielleicht neurologisch bedingt sind, hat sich nicht bestätigt.
Selbst bei hochsommerlichen Tempraturen benötigen meine Hände und Füβe aufgrund der schlechten Durchblutung auβerdem ununterbrochen eine externe Wärmezufuhr.
Dass ich die Krankheit bereits seit ein paar Jahren in mir trage, sie bei den meisten aber erst zwischen 40-50 Jahren ausbricht, sehe ich als besonders bedrohlich. Ich würde mich deshalb sehr freuen, wenn es hier vielleicht Menschen gibt, die diese Krankheit auch in jungen Jahren bekommen haben und mit ähnlichen Beschwerden schon 20, 30 oder vielleicht sogar 40 Jahre damit leben. Gibt es solche Fälle überhaupt?
Vielen Dank.




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