• Rheuma-Liga Bundesverband
  • Kontakt
  • A A STRG + STRG -

    Sie können die Seite mithilfe Ihres Browsers größer oder kleiner anzeigen lassen. Verwenden Sie dafür bitte STRG + und STRG - .
    Mit STRG 0 gelangen Sie wieder zur Ausgangsgröße.

menu

Hilfe für "Neue"
Reihenfolge 

Verfasst am: 21.11.2014, 14:21
Dabei seit: 15.01.2010
Beiträge: 316

Hallo Jacki30,

Du bist im falschen Unterforum gelandet, hier ist die Erkrankung Jo1, aber völlig egal .

Stelle einfach mal Deine Fragen, sicher wirst Du nette und hilfreiche Antworten bekommen.

Willkommen hier im Forum!

Grüßle
Heike


Zu wissen, man könnte, ist besser, als zu glauben, man muss.


Verfasst am: 21.11.2014, 13:24
Dabei seit: 21.11.2014
Beiträge: 9

Hallo ich bin neu hier und hoffe auch im richtigen Thema.

Bei mir wurde gestern Rheuma festgestellt.
RA serumpositiv
Und habe gleich 3 Medikamente bekommen.
MTX 15mg ( 1mal wöchentlich)
Pedisolon 5mg (täglich 1/2 Tbl)
Und Folsan 5 (1 mal wöchentlich 24 Std. Nach der MTX gabe)

Nun habe ich natürlich noch ganz viele Fragen und weiß nicht ob ich die hier stellen kann.


Verfasst am: 21.11.2014, 12:52
Dabei seit: 21.02.2013
Beiträge: 94

Hallo Schalkerin,

ich freue mich, dass du hierher gefunden hast, obwohl der Grund dafür kein schöner ist.
Deine Diagnose ist noch sehr frisch und ich glaube jeder mit unserer Erkrankung kann sehr gut nachvollziehen, wie es dir grade geht. Bei mir wurde 2011 die Diagnose Jo-1 mit Lungenbeteiligung gestellt und ich erstmal total geschockt, zumal die Ärzte mir kaum etwas darüber erzählen konnten (oder wollten).
Dann merkte man auch noch die Unsicherheit der Ärzte, als es um die Behandlung ging. Ich fühlte mich total alleingelassen, konnte mich mit keinem austauschen, dem es genauso ging.

Vielleicht siehst du ja im Moment da Paralellen. Mittlerweile fühle ich mich deutlich sicherer und finde Unterstützung und Austausch mit Mitbetroffenen. Es war nicht leicht, aber eine mittlerweile sehr gute Freundin, die mich im Internet vor 3 Jahren gefunden hat, und ich haben eine Interessensgemeinschaft für Menschen mit Jo-1 gegründet und wir sind mittlerweile um die 30 Betroffene, die sich gegenseitig unterstützen, so wie der einzelene den Kontakt grade braucht.

Wenn du Fragen hast, immer her damit. Auch beim "Übersetzen" von Fachtexten.
Kennst du schon den Infoflyer von der Rheuma-Liga? Ich stell dir die PDF gerne nochmal rein.

Du bist nicht allein, es gibt einige, die den Weg mit der Krankheit gehen und nachvollziehen können, wie es dir geht. Und dir sicher auch Mut machen können.

Liebe Grüße
solea

Anhänge ( 1 )
application/pdf
0,00 B
584 heruntergeladen

Verfasst am: 21.11.2014, 00:07
Dabei seit: 20.11.2014
Beiträge: 7

Hallo,
bei mir (37 Jhr alt) wurde vor zwei Wochen das Jo1 Syndrom mit Lungenbeteiligung festgestellt und bin gerade noch etwas überfordert mit allem :-(
Ich suche mich quer durchs Internet, finde leider nicht sehr viel was mir hilft, lese viele Fachbegriffe o.ä. und kann damit nichts anfangen
Ich habe letzte Woche das erste Mal MTX genommen, auch da habe ich noch Angst/Respekt vor...
Ich frage mich wie die nächsten Monate/Jahre für mich weiter gehen, was ICH tun kann damit es mir besser geht... ich war jetzt eine Woche im Rheumazentrum Herne... dort ist sooooooo viel auf mich eingeprasselt... das krieg ich gar nicht alles sortiert... :-(
Ich hoffe ich bin mit meinen Ängsten hier richtig...? :cry:




Portalinfo:
Das Forum hat 9.898 registrierte Benutzer und 3.782 Themen.

Als größte deutsche Selbsthilfe­organisation im Gesundheitsbereich informiert und berät die Deutsche Rheuma-Liga Betroffene unabhängig und frei von kommerziellen Interessen. Sie bietet praktische Hilfen und unterstützt Forschungsprojekte zu rheumatischen Erkrankungen. Der Verband mit rund 300.000 Mitgliedern tritt für die Interessen rheumakranker Menschen in der Gesundheits- und Sozialpolitik ein.

Kennen Sie schon die Facebook-Seite der Deutschen Rheuma-Liga? 

Videos rund um Rheuma - Besuchen Sie unseren YouTube-Kanal!