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Informationen rund um Jo-1/ Antisynthetasesyndrom
Reihenfolge 

Verfasst am: 27.10.2014, 11:59
Dabei seit: 21.02.2013
Beiträge: 94

Hallo Wessi,

ich möchte mich hier ganz kurz fassen, weil der Thread ja nur für Infos zur Erkrankung ist, vielleicht können wir einen neuen Thread über Erfahrungen mit sozialen Netzwerken machen? Das ist ja ein wirklich interessantes Thema

Das Jo-1 Syndrom gehört zu den Überlappunssyndromen, ist also eine Mischung aus mehreren Kollagenosen. Es besteht eine große Schnittmenge mit der Poly- und Dermatomyositis, aber es gibt auch einige Unterschiede. Eine gute Information gibt das Merkblatt der Rheumaliga, welches ich in weiter unten in einem Beitrag eingefügt habe.

liebe Grüße
solea


Verfasst am: 25.10.2014, 14:09
Dabei seit: 15.12.2009
Beiträge: 131

Hallo solea,

erst mal begrüße ich dich hier im Forum, und einen guten Austausch mit uns.

Ich habe da mal eine Frage an dich, gehört das tatsächlich zur der Kollagenosen dazu???????.

Ich kann mich auch irren, aber unter der Kollagenosen sind nur 5 Erkrankungen bekannt und gesichert seit 1972 Jahr.

Weil eine Dame ( Krankenschwester ) seit 2-3 Jahr behauptet es sind 6 Erkrankungen unter der Kollagenosen anzusehen!!!!!!!!!!.

Und auf ihre HP tut sie so ob das alles legal ist was sie treibt, und das ist es leider nicht.

Sie Behauptet es einfach so, bis Heute.

Zur meiner Person ich Helfe immer gerne, und weil ich auch schwerst behindert bin wegen meiner Erkrankungen.

Bin ich auch sehr viel unterwegs im Netz, ich bin jetzt schon in der 4 Selbsthilfe Gruppe und auch Mitglied und habe 5 verschiedene Soziale Netzwerke auch eine große Verantwortung gegen die betreiben.

Ich kotze heute noch darüber das 2 Soziale Netzwerke mich raus geschmissen haben, nur weil ich die Wahrheit geschrieben habe.

Und beim 2 Soziale Netzwerk habe ich als Themen-Moderator, nur höflichst gefragt ( die Dame wo ich oben benannt habe ) wo sie Punkt 1.) die Infos her hatte!!.

Und Punkt 2.) Und die Quelle angaben mußte, hat sie vergessen zu schreiben!!.

Es ist noch mehr passiert beim 2 Soziale Netzwerk, wo ich gedacht habe ( Noch Heute danke ich darüber nach ) das die eine von 2 Hauptpersonen die es geleiten hatten, sie so was gemacht hatte.

So wie ich es vor ein paar Wochen herausgefunden habe, das sie selbst die 2 Hauptperson verarscht hat und zwar die ganze zeit über schon,

Mir war es nicht klar gewesen von Anfang an, ich wurde ja von den mehren Mitgliedern im Forum gewarnt worden, ich war echt Blind gewesen vor derer Person.

Das einzige was mich Persönlich sehr, sehr, sehr freut hat, ist die Tatsache das sie endlich gesperrt worden ist.

Ich sage nur eins, die Wahrheit kommt immer ans Tageslicht, egal wie es dauern sollte.

Das ist meine Meinung dazu!!!.

Ich hasse es wen Personen, mich bewusst anlügen.

Darum habe ich dich gefragt, über deine Erkrankung!.

Gruß wessi


Nicht behindert zu sein ist wahrlich kein Verdienst,
sondern ein Geschenk das jedem, jederzeit genommen werden kann.
( Richard von Weizsäcker )
Ich Kämpfe für die Menschen die wirklich Hilfe brauchen. ( Gerechtigkeit ).


Verfasst am: 24.10.2014, 13:54
Dabei seit: 21.02.2013
Beiträge: 94

Dieser Artikel ist von 2013 und damit recht aktuell.

http://www.ccjm.org/content/80/10/655.full?sid=b4348043-eac6-4b3d-85b4-99e99a9196ac

Er ist vom Cleveland Clinic Journal of Medicine und damit mal wieder leider nur auf englisch .
In Zukunft möchten einige Leute daran arbeiten, englische Texte zu übersetzten. Bis dahin biete ich mich mal an, bei Nachfragen zu helfen, wenn jemand das möchte.
Besonders interessant für mich war, dass der CK-Wert, nicht immer erhöht sein muss bei Krankheitsaktivität, viele Ärzte sehen das ja als obligat an. Bei Muskelbeschwerden bei bekannten Jo-1 ohne CK-Wert-Erhöhung sollte auch mal auf den Aldolase-Wert geschaut werden.


Verfasst am: 21.10.2014, 12:36
Dabei seit: 21.02.2013
Beiträge: 94

Ich finde, das kann man auch prima den Ärzten mitbringen, die sich noch nicht mit der Erkrankung auskennen, oder auch Freunden oder Angehörigen in die Hand drücken, wenn sie Informationen möchten.

liebe Grüße
solea


Verfasst am: 21.10.2014, 12:34
Dabei seit: 21.02.2013
Beiträge: 94

die Rheumaliga hat eine Informationsblatt zur Erkankung, dass ich gelungen finde, kurz und knapp, aber auch alles wichtige vorhanden:

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