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Raus aus der Isolation und Kontakt zu anderen :)
Reihenfolge 

Verfasst am: 08.04.2013, 19:46
Dabei seit: 12.09.2011
Beiträge: 47

Erstmal sry Katja ^^.. hatte vor lauter lauter den namen vom anderen Topic gelesen gehabt. =/. Ja dann zu deiner Geschichte das ist echt sehr schwer. Ich habe leider auch das Rheuma ziemlich Aggressiv. Habe nur noch eine einzige Möglichkeit an Medikamenten. Dann muss ich ohne Medis die schmerzen aushalten. Freu ich mich jetzt schon drauf *juhu* -.-. Wegen deinen Medis die ich eben gesehen habe sei froh das du die nicht alle gleichzeitig nehmen musst. Ich habe momentan eine ganz heftige Zusammenstellung bin sozusagen Versuchskaninchen für die Ärzte. Habe Aza - Katadolon - Tilidin - Novaminsulfon Tropfen und das muss ich jeden Tag nehmen danach kannst wirklich in ne Tonne treten.

Zu dir Neomi das mit den Freunden hat hier wohl auch jeder ^^. Keine Ahnung wie man in so nem Alter kein Verständnis für so eine Krankheit zeigen kann. Ist mir immernoch ein Rätsel. Wenn ich beim Arzt oder in Baden-Baden(Rheumaklinik) bin/war haben mich alle Leute nur angeschaut von wegen " Wo ist denn der Junge bitte Krank!?".

Somit zum nächsten kann dir nur über Baden-Baden berichten glaube, dass das aber nicht viel bringen wird.

Mit Physiotherapie habe ich nur bisher Rückentraining gemacht. Hat mir schon etwas gebracht. Nur würde ich gern wieder Schwimmen gehen. Momentan Boxe ich daheim am Sandsack. Bringt aber auch nicht alles aus mir heraus. Leider!!!. Spazieren gehe ich nun auch mehr als sonst weil das den Kopf frei macht. Sprich MP3 mitgenommen und spazieren soweit die Füße tragen ^^.

Bezüglich des Musik Mixen folgendes : Ich versuche "Party" Hits zu mischen. Wenn du Zeit hast schau mal bei Youtube unter DJ Earworm - Like OMG Baby. So in etwa versuch ich auch was. Mische aber auch ganz normal Lieder mit den Beats von guten Liedern auf andere Lyrics.

Ausbildung: Habe eine Bewerbung für Informatikkaufmann laufen.
So das sollte erstmal reichen ^^. Und was Studierst du denn ?

Und an BEIDE : Ich habe nun meinen 6. Arzt anlauf ^^. Also in Baden-Baden bin ich immer wenn es nicht mehr auszuhalten ist. Aber Rheumatologe hatte ich schon 5 Stück bin nun mal gespannt wie es beim Sechsten dann wird ^^.

Schönen Abend trotzdem euch beiden =)
Lg Chris


Verfasst am: 08.04.2013, 19:37
Dabei seit: 02.03.2011
Beiträge: 12

Hallo Noemi,

na klar kenn ich die "Knochen-Klinik" in Sendenhorst. Da war ich letztes Jahr mit meiner OP. Die Ärzte sind alle super-nett, das Personal ist gewöhnungsbedürftig. Ältere Menschen gehen da gerne hin, mich hat deren Verhalten gestört. Nach der OP haben sie mich nach 4 Tagen entlassen - ohne eine Wort so von wegen ich solle ne Reha machen o.ä. Heutzutage muss man echt als Einzelkämpfer sich überall seine Vorteil herausarbeiten. Seit Juni 2012 bekomm ich nun Physiotherapie - allerdings steht da mehr die Schmerzreduktion im Vordergrund. So all zu viel kann bei mir wegen den verstärken Schmerzen nicht gemacht werden. Muss bereits härtere Schmerzmittel, wie Tilidin, Tramal, Durogesic etc. nehmen (natürlich nicht alle zusammen, habe die, die ich schon genommen habe, aufgelistet). Mein Physiotherapeut meinte, dass Reha-Sport an bestimmten Geräten für mich auch sinnvoll sei, aber bei den Schmerzen, die ich derzeit habe, geht so was nicht. - Ich bin an der Uni-Klinik in Münster in Behandlung (wir haben einen eingesessenen Rheumatologen hier in Hamm, der hätte mich auch nach Münster geschickt, wenn ich nicht schon dort wäre), davor war ich an der Uni-Klinik in Tübingen in Baden-Württemberg, meine alte Heimat (und selbst die Ärzte dort kamen nicht weiter).
Homöopathische Mittel habe ich auch schon ausprobiert, die auch nichts gebracht haben (zudem wollten das meine Ärzte nicht, aber ich habe es trotzdem versucht und habe damit gegen die Ärzte gearbeitet - man muss alles ausprobieren, egal, ob man dagegen ist!).

Ich habe meine Ausbildung (Ende 2003 - 2009) im Buchhandel absolviert. Davor habe ich 2 Semester im Bibliothekswesen studiert, nach dem Abitur 2002 habe ich eine Ausbildung zur Tierarzthelferin begonnen, die mir aber gekündigt wurde - ich wollte mal später dann Tierärztin werden und ein Studium dranhängen, was leider nicht ging, weil ich damals schon massiv Probleme mit den Fingern hatte. - Wenn es nach mir ginge, würde ich gerne im Archiv arbeiten oder als Archäologin durch Land ziehen (dafür fehlt mir aber das große Latinum, außerdem gab es da für diesen Bereich damals eine Altersbegrenzung, für die ich bereits zu alt war). Was für ein Studium hast du denn begonnen?

Du schreibst, dass du Leistungssportlerin warst - in welchem Bereich? Ich bin früher viel geritten, auch auf Turnieren. Zudem war ich auch musikalisch mit meiner Geige und Bratsche unterwegs. Die beiden Hobbies musste ich beide aufgeben. Nun ist mein Hobby meine Tochter, sie ist jetzt 7 und in der ersten Klasse. Sie hat ein AVWS (auditives Wahrnehmungs- und Verarbeitungs-Syndrom) und hat v.a. in Deutsch so ihre Probleme, wo ich sie tatkräftig unterstützen kann/muss. Zudem werde ich ihr dieses Jahr noch das Fahrrad fahren beibringen, ihr Seepferdchen-Abzeichen hat sie schon, demnach gehen wir auch öfters Schwimmen.

So, jetzt muss ich meine Beine hochlegen, habe schon wieder Wassereinlagerungen im linken Knie und rechts an der Achillessehne - und das tut weh (mein Physiotherapeut meint, das käme von der Überbelastung vom Laufen).

Bis demnächst wieder.

VG Katja


Verfasst am: 08.04.2013, 19:04
Dabei seit: 08.04.2013
Beiträge: 2

Hallo ihr zwei ,

erst einmal vielen dank für das willkommen und die Antworten von euch, darüber habe ich mich sehr gefreut. Es ist schön mal von Menschen zu hören, die auch Rheuma haben und zu hören, wie sie damit umgehen.

zu Katja: Es tut mir sehr leid über deine Geschichte zu hören, das muss sehr frustrierend sein, wenn man so viele Jahre umherirrt ohne weiter zu kommen und die Aussichten sind ja wirklich sehr erschreckend. Aber ich denke wie Chris, das du auf keinen Fall aufgeben solltest und weiter nach Lösungen gucken und suchen musst. Allerdings habe ich leider keine Tipp parat, was du noch tun könntest, da meine Krankengeschichte noch nicht soweit fortgeschritten ist. Ich weiß nicht, aber hast du schonmal versucht was in homöopathische Richtung zu tun ?
Ich bin im übrigen 20 Jahre alt, hatte das aber auch oben geschrieben .

zu Chris: über deine Einträge habe ich schon ein bisschen gelesen und sieben Jahre sind auch eine sehr lange Zeit, die für dich offensichtlich auch ein ziemliches Auf und Ab waren, das tut mir auch sehr leid. Ich kann vollkommen verstehen, dass du nicht mehr so fröhlich bist wie früher einmal, aber über eine so lange Zeit und der Krankheit alles zu wahren ist auch sehr schwierig, denn man kann sein 'altes' Leben eben leider nicht zurück haben und mir geht es ähnlich, Es ist schwierig für mich mein Lebensaltag so zu gestallten, das ich 'glücklich oder froh' bin, da eben alles anders ist und es so viele Dinge gibt, auf die man verzichten muss....Ich war bis vor zwei Jahren Leistungssportlerin und ich liebe den Sport und er hat alles für mich bedeutet und dann von einer auf die andere Woche war alles vorbei. Sport findet bei mir nicht mehr statt...das macht mich wütend, traurig und auch nicht froh..
Ich versuche viel mit Fotografie zu machen, das klappt auch echt gut. Früher hab ich drei Musikinstrumente gespielt, aber das geht leider auch nicht mehr und ansonsten versuche ich mich mit Freunden zu treffen und mich nicht ganz zu verschließen, aber auch meine Freunde können leider nicht immer nachvollziehen, wenn ich mal nicht mehr kann oder es mir nicht gut geht und das ist dann sehr schwierig....und ich würde gerne irgendwas sportliches machen...habt ihr/du Erfahrungen mit Physiotherapie ?
Ich habe angefangen zu studieren und hoffe, das ich mich darüber ablenken kann. Was für eine Ausbildung magst du machen ? Sehr spannend finde ich, dass du Musik mixed . Wie genau machst du das oder eher in was für eine Richtung von Musik?

Nochmal an beide: Bezüglich deines Tipps Chris, mit der zweiten Meinung hast du wohl recht, allerdings wäre es dann die vierte ! Aber ja ich suche immer noch nach der passenden Lösung und würde mich dafür gerne in die Rheumaklinik nach Sendenhorst einweisen lassen. Habt ihr von der Klinik schon gehört oder irgendwelche persönlichen Erfahrungen gemacht?

liebe Grüße noemi


Verfasst am: 08.04.2013, 18:33
Dabei seit: 02.03.2011
Beiträge: 12

Hallo Chris,

ich war schon bei sooo vielen Ärzten, keiner kann weiterhelfen. Ich reise von einer Rheuma-Ambulanz an Uni-Kliniken zur nächsten (dass ich nichts unternehme, ist nicht richtig - vielleicht kam das in meinem Bericht so rüber) - ich weiß vor lauter Terminen manchmal nicht weiter. Eingesessene Rheumatologen lesen nur den Namen der Kliniken und sagen dann immer gleich, dass sie da nicht dazwischen funken wollen und so wird nichts gemacht (ich wollte mir in vielen Bereichen schon Zweitmeinungen einholen, überall bin ich abgeblitzt).
Seit der OP letzten Jahres laufe ich an Unteramrgehhilfen und komm nicht weg von denen - trotz Physiotherapie. Wenn die Schübe weiter so aggressiv bleiben, dauert es nicht mehr lang und ich lande im Rollstuhl - ist nur noch eine Frage der Zeit.

Bis bald.

Katja (nicht Katha - hast dich wohl verschrieben; ist net schlimm)


Verfasst am: 08.04.2013, 17:41
Dabei seit: 12.09.2011
Beiträge: 47

Hey Neomi,
erstmal herzlich willkommen hier. Nun zu deinen Fragen und Anliegen. Wegen den neuen Diagnosen würde ich an deiner Stelle noch eine zweit Meinung einholen. Oder du sprichst sie direkt an, Sie mögen dir das doch bitte genau erklären und nicht einfach alles rausschießen.
I
ch habe meine Krankheiten nun seit 2006 also gut 7 Jahre und lenke mich seit kurzem erst mit malen und Musik mixen ab. Ansonsten habe ich leider nichts zu diesem Thema zu sagen, da ich seit ner zeit nicht mehr so fröhlich bin wie früher. Seit letzter Woche habe ich endlich ne Arbeit wieder und hoffe noch darauf das ich eine Zusage für meine Ausbildung bekomme.

An dieser Stelle was machst du denn so ?

Lg Chris

So wollte noch etwas zu dir schreiben Katha. Wieso suchst du dir nicht nen anderen Arzt wenn du das Gefühl hast, dass dir niemand mehr helfen möchte ?! Vor allem wieso läufst du auf wegen die kaum besucht sind ?


Verfasst am: 08.04.2013, 13:39
Dabei seit: 02.03.2011
Beiträge: 12

Hallo,

ich heiße Katja, bin fast 32 Jahre alt und komme aus Hamm und habe seit 1997 einen heftigen Verlauf einer rheumatoiden Arthritis. Ich habe auch sehr oft schwere Schübe (kaum ist der eine vorbei, kommt der nächste). Letztes Jahr hatte ich Ende Februar eine OP am rechten Sprunggelenk, ein Tag nach der OP hat sich ein Schub vor allem im rechten Knie eingestellt, der bis Oktober ging. Derzeit habe ich auch wieder einen Schub - allerdings im linken Knie. Die ganzen Medikamente, die ich nehmen muss, wirken alle nicht. Wenn ich Schübe habe, ziehe ich mich komplett zurück und meide die Öffentlichkeit. Leider geht das nicht immer, da ich eine 7-jährige Tochter habe, die regelmäßig zur Psychomotorik muss. Wenn ich in Schub-Phasen raus muss, nehm ich Wege, auf denen nicht so viel Leute unterwegs sind. Bei Schüben bin ich sehr empfindlich, das kleinste falsch verstandene Wort bringt mich zum ausrasten. Zudem bin ich nach kurzen Strecken dann soooo erschöpft, dass ich sehr oft schlafe bzw. liege.
Beruflich habe ich 2009 meine Ausbildung erfolgreich nach einer 3-jährigen Babypause beenden können und bin leider seitdem nicht mehr arbeitsfähig. Ich bekomm Erwerbsmninderungsrente, würde aber viel lieber arbeiten, es geht aber nicht mehr, da ich nicht lange stehen, laufen bzw. sitzen kann. Außerdem sind meine Finger ziemlich stark verformt, so dass ich die Finger nicht mehr bewegen und öffnen kann.
Da bei mir keine Therapie anschlägt, habe ich das Gefühl, dass die Ärzte mich als unbehandelbaren Fall abgeschlossen haben. Therapiemäßig kommt niemand mehr weiter (auch nicht in Rehas etc.). Ich habe in Schubphasen sehr starke Depressionen.

Darf ich fragen, wie alt du bist?

Würde mich freuen, wieder von dir zu hören.

Viele liebe Grüße aus der Nachbarschaft

Katja


Verfasst am: 08.04.2013, 10:50
Dabei seit: 08.04.2013
Beiträge: 2

Hallo zusammen ,

Ich heiße Noemi, bin 20 Jahre alt, komme aus Bielefeld und habe nun seid 1 1/2 Jahren Rheuma, um genau zu sein eine seropositive chronische Polyarthritis und eine undifferenzierte Kollagenose.
Auch ich bin neu hier und suche nun endlich mal den Kontakt zu anderen, jungen Rheumatikern , mit denen ich mich austauschen kann und von euren Erfahrungen hören kann . Bis vor ein paar Wochen, habe ich meine Krankheit ganz gut im Griff gehabt und mit Hilfe meiner Ärztin eine gute Therapie gestartet, in der uns gelungen ist, kleinere Schübe immer wieder sehr gut zu behandeln...bis eben vor 4 Wochen. Da hatte ich einen so heftigen Schub, von dem ich mich bis jetzt noch nicht erholt habe und immer noch Schmerzen habe, im Krankenhaus war und die Ärzte grade nicht so recht weiter wissen und mir immer neue Diagnosen stellen....damit bin ich total überfordert und auch verzweifelt und weiß nicht, wo ich zu erst gucken und hin hören soll.
Ich habe zwar sehr gute Unterstützung von meiner Familie, aber ich hoffe, dass ich hier noch anderen mit vielleicht ähnlichen Erfahrungen treffen kann und ich mich austauschen kann, das ist dann doch nochmal was anderes. Über antworten würde ich mich sehr freuen !
Eine meine größten Fragen ist: was macht ihr so, wenn ihr einen schlimmen Schub hattet und eigentlich nicht in der Lage seid was zu unternehmen, aber der vollkommen Isolation im eigenen Zimmer und Kopf entgehen wollt?

liebe Grüße noemi




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