Hallo Sannchen,
Dein Beitrag ist schon älter, falls du hier noch aktiv bist, würde ich mich über einen Austausch freuen. Bin genauso betroffen wie du.
LG
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Sjögren Syndrom und nun PBC
ReihenfolgeHallo
Ich bin wieder mal im Forum und wollte Euch mit meiner Krankheit auf dem Laufenden halten.
Bei mir wurde ja 2006 das Sjögren Syndrom im KKH Berlin Buch Diagnostiziert.
Ich nehme seid da an das Quensyl zur Unterdrückung des Imunsystems und muss sagen die Schmerzen sind deutlich besser geworden.
Auch meine Leberwerte waren dort noch völlig IO.
Letzte Woche war ich zur Leberuntersuchung mit Blutabnahmen usw.
Seid heute weiß ich das ich eine PBC habe warum?
Liegt es dierkt am Sjögren Syndrom oder kann das auch vom Quensy kommen?
Ich könnte an die Decke gehen ist das erst der anfang vom ganzen?
Die Blutwerte ergaben:
AMA Positiv
Immunglobulin G (IGG) 18.4 leicht darüber
AKK gegen Mitochondrien Positiv (M2AK) 142 mit einer Sicherheit von 90%
Nun soll ich auch dafür Dauermedikamente einnehmen <!-- s:-( --><img src="{SMILIES_PATH}/icon_sad.gif" alt=":-(" title="Sad" /><!-- s:-( -->
Ich habe nun etwas Angst, denn schließlich hat man ja nur die eine Leber.
Sollte ich mir jetzt schon gedanken für eine Spender Leber machen und wo finde ich gleich gesinnte?
LG Sannchen
Ich bin nicht Geboren, um so zu sein wie Du mich gerne hättest.
Hallo Sannchen,
schön, dass Du Dich wieder meldest, wenn auch ich natürlich mit Dir empfinde! Das hört sich ja nicht gut an, was Du da berichtest. Soweit ich informiert bin gehört die PBC zu den Autoimmunerkrankungen. Man behandelt das mit Ursodesoxycholsäure (UDC).
Die Erkrankung liegt weder am Quensyl, noch an der Grunderkrankung, aber da Du ja bereits an einer Autoimmunerkrankung leidest, bist Du prinzipiell gefährdet, auch eine weitere Autoimmunerkrankung hinzu zu bekommen.
Fragen zum Verlauf und zur Prognose stellst Du am besten Deinem behandelnden Arzt, denn der kennt Dich und Deine Werte am besten.
Vielleicht findest Du weitere von dieser Erkrankung Betroffenen am ehesten in einer Selbsthilfegruppe für Lebererkrankungen, oder auch bei Selbsthilfegruppen für Autoimmunerkrankungen mal nachfragen.
Ich wünsch Dir alles Gute,
viele Grüße,
gamü
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