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Suche junge Menschen mit CP zum Erfahrungsaustausch
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Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 14.02.2004
Beiträge: 41

Hallo Jana,
ich bin jetzt 28. Die Diagnosse cP wurde mir 1998 gestellt, also mit 22 Jahren. Bis zur Diagnosse sind 2-3 Jahre ins Land gegangen, was ja noch relativ kurz ist. Mein "Hauptproblem" war der fehlende Rheumafaktor, der bis heute nicht festgestellt werden konnte. Dafür zwar HLB 27 und ANA, aber.... Die ersten 4 Jahre verlief das Ganze auch ganz "friedlich", nun leider nicht mehr ganz so... Bis heute steht nicht richtig fest, ob eine richtige "cP" ist oder noch andere Krankheiten mit reinspielen, was die Sache nicht einfacher macht. Durch meinen "untypischen" Krankheitsverlauf muss ich mir von so manch einem Arzt so manches anhören... <!-- s:? --><img src="{SMILIES_PATH}/icon_confused.gif" alt=":?" title="Confused" /><!-- s:? -->

Wie sehen Deine Erfahrungen aus?

LG Bianca


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 13.07.2004
Beiträge: 7

hallo zusammen,

ich werde 22 und bin seit ich 14 an rheuma erkrankt.
ich nehme cortison,vioxx und enbrel und trotzdem scheint es so agressiv zu sein.ich wurde erst letztes jahr am knie operiert (es wurde eine zyste entfernt) nun soll ich wieder unters messer.wegem dem gleichen knie und dem rechten ellenbogen.es sollen die schleimhäute rausgenommen werden da diese wohl zu agressiv sein.ich habe schon 2 ärzte gefragt und es gibt keine andere möglichkeit.

liebe grüße


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 14.02.2004
Beiträge: 41

Hallo Urmel!
Mit unserer Krankheit müssen wir diverse OP´s über uns ergehen lassen! Auch wenn das die "Außenwelt" meist nicht richtig nachvollziehen kann, gibt es manchmal keine andere Möglichkeit... Ich hatte in diese Richtung bislang Glück, nur eine rheumabedingte OP an der Hand... Wo lässt Du Dich operieren? In meiner Gegend ist das ein kleines Problem, da es keine Ärzte gibt, die sich mit dem Krankheitsbild auskennen [u:2z0kwcie]und[/u:2z0kwcie] operieren...
Liebe Grüße Bianca


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 13.07.2004
Beiträge: 7

hallo bianca,

ich wurde schon 2 mal am knie operiert.
nun kommt das dritte mal und halt noch der arm <!-- s:cry: --><img src="{SMILIES_PATH}/icon_cry.gif" alt=":cry:" title="Crying or Very sad" /><!-- s:cry: -->
ich werde am 28.7noch ein termin in lübeck haben.aber operiert werde ich wohl in bad bramstedt.
das letzte mal war ich an der ostsee in damp.

liebe grüße
sara


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 16.09.2004
Beiträge: 3

hi zusammen!

ich bin 34, habe seit meinem 3 lebensjahr cp.
bei mir haben die hohen cortison dosen auch mehr schaden als nutzen gehabt.
aber das ist ja generell die tragik der meisten etwas "älteren" der jungen rheumatikern.
bei mir gibts kein gelenk was sich die cp nicht vorgenommen hat und ich habe auch schon 10 jahre im rollstuhl hinter mich gebracht, gott sei dank bin ich den jetzt schon seit gut 15 jahren wieder los.
natürlich hab ich damit auch schon einiges erlebt
u.a. 1 erfolgslose ellebogen-op, 2 (sehr erfolgreiche) knie-op´s, aber ich denke da kommen noch etlich mehr <!-- s;-) --><img src="{SMILIES_PATH}/icon_wink.gif" alt=";-)" title="Wink" /><!-- s;-) --> sind ja noch beide hände, ellebogen, hüften, fußgelenke und finger übrig...und natürlich den ganzen kram mit autofahren, ausbildung, jobsuche, ignoranten mitmenschen &amp; beamten etc. den wir alles so schätzen und lieben...

liebe grüße an alle, joachim


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 06.06.2004
Beiträge: 1

hallo,

bin 24 jahre alt und leide seit vier jahren unter cp.
würde mich freuen, wenn sich junge menschen mit ähnlichen
erfahrungen bei mir melden.

LG Jana


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 29.02.2004
Beiträge: 11

Hallo Jana!

Ich bin 18 Jahre alt und habe seit ich 10 Monate alt bin cp.
Wie ist es dir denn so ergangen mit Medikamenten etc.?

Liebe Grüße,
<!-- s --><img src="{SMILIES_PATH}/icon_surprised.gif" alt="" title="Surprised" /><!-- s -->
phönix (Natascha)


"Die Schönheit eines Wesens liegt ganz allein in den Augen des Betrachtes"


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 10.10.2004
Beiträge: 13

[quote="jana":27vnvvaj]hallo,

bin 24 jahre alt und leide seit vier jahren unter cp.
würde mich freuen, wenn sich junge menschen mit ähnlichen
erfahrungen bei mir melden.

LG Jana[/quote:27vnvvaj]

[b:27vnvvaj][color=green:27vnvvaj]Hallo Jana...

ich bin heute das erste mal hier eingeloggt... Ich bin 26, also 2 Jahre älter wie du. Ich habe seit 9 Jahren CP. Bisher verlief alles einigermaßen. Mal hatte ich schübe mal nicht. Aber in den letzten 7-9 Wochen oder seit den letzten 7-9 Wochen habe ich einen starken schub, verbunden mit starken schmerzen, kraftlosigkeit, schwellungen, gewichtsabnahme der einfach nicht aufhören möchte <!-- s:cry: --><img src="{SMILIES_PATH}/icon_cry.gif" alt=":cry:" title="Crying or Very sad" /><!-- s:cry: --> Jetzt wurde letzte Woche eine neue Therapie angesetzt mit Enbrel. Ich hoffe das diese Therapie erfolg bringt. Nächste Woche komme ich Teilstationär ins Krankenhaus. Ich hoffe das ich auch diese schlechte Zeit überwinden werde. Und weißt du was mir dabei am meisten hilft. Der starke Glauben, den ich schon immer hatte <!-- s --><img src="{SMILIES_PATH}/icon_smile.gif" alt="" title="Smile" /><!-- s --> .
Wie ist den dein Krankheitsverlauf? Und vielleicht hast du ja auch etwas von ENBREL gehört und kannst mir dazu ein paar Tipps geben.[/color:27vnvvaj][/b:27vnvvaj]


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58
Dabei seit: 25.06.2004
Beiträge: 4

Hallöchen, Diane mein Name.Bin ebenfalls 24 und habe seit 23 Jahren CP.Dazu habe ich dank ewigem Cortisonkonsum die zauberhafte Größe einer Elfe. Bin dem psychologischem Grund von Rheuma auf der Spur und ich habe schon so einiges erfahren.Selbststudie halt.Medikamente habe ich fast alles abgesetzt außer Cortison, was in meinen Augen eine lebenslange Droge werden kann.Ansonsten nehme ich zur Schmerzbekämpfung das illegale Kraut Cannabiss. Hat wesentlich weniger Nebenwirkungen als sämtliche Basismedikamente und macht mich auch nicht kaputt wie diese harten Pillen.


Verfasst am: 26.04.2012, 17:58

Hallo Jana,

ich bin auch 24 und habe seit 23,5 Jahren Cp. Ich war diverse Male in Garmisch-Partenkirchen (37 x bis ich 17 war) und habe auch mind. genauso viele Medikamente duch (Mtx, Arava, Gold, Cortison, Imurek, Enbrel etc. etc. pp). Habe auch schon 2 neue Kniegelenke bekommen mit 18 war das dann... Seitdem geht es mir eigentlich recht gut, wenn man bedenkt dass ich 1 Jahr fast nur im Rollstuhl sass...

Habe zwischendurch immer mal Probleme mit der Hand und dem Ellbogen sowie der Schulter aber meistens gehts.

Im Januar fing dann mein Auge an, ich hab nichts mehr gesehen, daher bin ich jetzt von Enbrel auf Remicade umgestiegen.. Ich hoffe, dass es mir weiterhin so gut geht.

Würde mich freuen mal von dir zu hören....

Viele Grüße an alle
Christine




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