Da ich mich sehr gefreut habe, dass es ein solches Forum für Betroffenen gibt, die mit diesen Medikamenten behandelt werden, möchte ich hier meine Erfahrungen schildern, um denjenigen, die vor dieser Entscheidung stehen ein wenig Mut zu machen, bzw. vielleicht auch ein paar Tipps geben zu können.
Inzwischen werde ich etwa 2 1/2 Jahre mit TNF- Alpha Blockern behandelt, zwar erfolgreich, ich bin aber nicht etwa völlig beschwerdefrei!
Doch nun der Reihe nach:
Ich bin 47 Jahre alt und leide seit fast 7 Jahren (Diagnosestellung) an einer schweren Form der Psoriasisartritis, erst ohne Hautbeteiligung, seit 2004 mit Nagelbeteiligung, und seit Dezember letzten Jahres auch zusätzlich mit Hautbeteiligung, allerdings nur in ganz leichter Form, die auch gut auf eine Salbentherapie anspricht.
Nach Unverträglichkeit mehrerer Therapieversuche wurde ich erfolgreich mit einem Basismedikament therapiert. Allerdings kam es darunter trotzdem zur Gelenkzerstörung, sodaß nach vorausgegangenen Kortison- Gelenkspritzen und mehreren Versuchen mit einer Radiosynoviorthese letztlich eine Endoprothesen OP am Sternocalviculargelenk (Übergang Brustbein/Schlüsselbein) unvermeidlich wurde. Leider brachte diese OP auch nicht den gewünschten Erfolg, die Prothese musste wieder entfernt werden, zurückgeblieben ist eine Subluxationsstellung mit bleibender Gelenkinstabilität, das heißt, ich habe eine deutliche Funktionseinbuße im rechten Arm behalten. Betroffen sind bei mir außerdem nahezu alle Gelenke, besonders beeinträchtigt mich das Schultergelenk, die Hand- und Fingergelenke, Hüft- Knie- , Sprunggelenke, Wirbelsäule und die Kreuz- Darmbeingelenke. Es wäre einfacher aufzuzählen, welche Gelenke nicht betroffen sind! Außerdem sind viele Sehnenansätze immer wieder schmerzhaft entzündlich gereizt.
Eine erste Therapieeinstellung mit einem TNF-Alpha-Blocker wurde wegen Erfolglosigkeit wieder abgebrochen. Die zweite Einstellung auf ein anderes dieser Medikamente brachte mit eindeutig eine Verbesserung, bereits nach 5 (!) Tagen spürte ich die Veränderung, bessere Beweglichkeit und auch Schmerzlinderung. Leider brauche ich zuätzlich eine Kortison- Dauertherapie mit einer recht hohen Dosis, sowie eine zusätzliche Basistherapie, also sozusagen eine 3-er Kombination. Auch sind zusätzlich in regelmäßigen Abständen immer wieder Kortisonspritzen in besonders betroffene Gelenke notwendig.
So gesehen vertrage ich die Medikamente recht gut, es kommt allerdings immer wieder zu Infektionen, die oft sehr untypisch, schwerer und auch langwieriger verlaufen, ich brauche auch immer recht lange, bis ich mich wieder davon erholt habe und benötige so natürlich recht häufig eine Therapie mit Antibiotika. Auch fühle ich mich manchmal sehr leistungsgemindert, was mich oft dazu zwingt "einen Gang zurück zu schalten"! Allerdings kann das auch Ausdruck der doch recht hohen Krankheitsaktivität sein.
Die häufig erforderlichen Kontrollen, Blut- und Urinwerte, körperliche Kontrollen, häufige Röntgenuntersuchungen etc., füllen meinen Terminkalender sehr, manchmal ist mir die ständige Abhängigkeit von diesen Kontrollen sehr zuwider!
Insgesamt gesehen ist diese Therapie für mich jedoch eindeutig ein Gewinn an Lebensqualität, wenn auch der Preis (in jeder Hinsicht!) ein sehr hoher ist. Ich jedenfalls habe mich bewusst für dieses Plus an Lebensqualität entschieden, denn Einschränkungen habe ich bereits genügend. Bei sorgfältiger Einhaltung der Kontrollen jedoch, ist dieses Risiko zumindest weitestgehend "kalkulierbar".
Letzlich kann ich nur jedem Patienten raten, sich vor Beginn einer solchen Therapie ausführlich zu informieren, eventuell auch in einer Selbsthilfegruppe, und natürlich durch den behandelnden Arzt, denn nur ein informierter Patient ist auch ein mündiger Patient, der die Entscheidung für sich selber auch treffen kann. Man kann sich nur auf Dinge einstellen, die man kennt, und zu denen man dann auch stehen muss. Zu bedenken ist außerdem: "Keine Therapie ohne Nebenwirkungen", selbst scheinbar "harmlose" Medikamente können verheerende Wirkungen haben, eine Garantie gibt es eben nicht, aber schwere Erkrankungen erfordern eben auch eine aggressive Therapie, für ein klein wenig mehr Lebensqualität - diese Entscheidung liegt bei jedem selbst!
Ich wünsche allen, die vor dieser Therapieoption stehen, dass sie sich ausreichend informieren können und alle ihre Fragen verständnisvoll beantwortet bekommen!
gamü