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Sjögren/ zirkumscripte Skleroderimie
Reihenfolge 

Verfasst am: 16.11.2023, 21:07
Dabei seit: 23.03.2006
Beiträge: 230

Noch kurz ergänzt: Wenn in Lungenfunktion und hochauflösendem CT nichts gesehen wurde, dann brauchen Sie sich diesbezüglich schon mal keine Sorgen machen. Und ebenfalls können Sie unbesorgt sein, wenn regelmäßige Kontrollen beim Augenarzt keine Veränderungen an der Netzhaut ergeben. Irreversible Schäden kommen eigentlich nur dann vor, wenn eine zu lange Pause zwischen den Kontrollen entsteht oder eine zu hohe Dosis eingenommen wird (alleroberste Grenze 5 mg/KG Körpergewicht). Ob die Weitereinnahme aus irgendwelchen Gründen doch sinnvoll ist, kann ich aus der Ferne leider nicht ausreichend sicher beurteilen. Ich wünsche Ihnen in jedem Fall einen guten weiteren Verlauf, ohne Organbeteiligung hat das Sjögren-Syndrom in der Regel eine gute Prognose.


Verfasst am: 16.11.2023, 20:29
Dabei seit: 10.06.2019
Beiträge: 19

Sehr geehrter Herr Krüger,
vielen Dank für die ausführliche ANtwort. Mir ist klar, dass eine Antwort hier nicht sehr individuell sein kann. Als ich 2011 meine Diagnose aufgrund eines schlechten Allgemeinbefindens und auffälliger Blutwerte (Rheumafaktor, ANAs, SSA, SSB Antikörper, 1x positive Doppelstrang DNS ANtikörper) bekam, war diese Unspezifische Kollagenose. Ende 2012 hatte ich einen ersten (und einzigen) Rheumaschub (plötzliche muskuläre Ganzkörperschmerzen, konnte mich kaum bewegen, hohes Entzündungsgeschehen, nach Cortisongabe sofortige Besserung), der mit Cortison und dem Beginn einer Hydroxychloroquintherapie behandelt wurde. Mein Rheumafaktor war auffällig und verbesserte sich stetig. Dies ist dem hisiegen RHeumatologen das wichtigste Indiz für den Erfolg der Medikation. 2020 war ich auf eigenen Wunsch an der MHH. Dort wurde dann das Sjögren Syndrom diagnostiziert. Ein Ultraschall der Ohrspeicheldrüsen ergab bereits Veränderungen. Der Rheumatologe akzeptierte die Diagnose erst zögerlich, da er selbst nicht die Mittel hatte, diese zu stellen. Er sprach davon mit dem Hydroxychloroquin eine Organbeteiligung zu vermeiden. Die leicht unterdurchschnittlichen Lungenfunktionswerte haben ihn nicht so beunruhigt, dass er mir einen Lungenfacharzt empfohlen hätte. Ich habe allerdings schon im letzten JAhr eine spezielle CT-Bildgebung des Thorax gehabt wegen einer Aortenektasie. Dieses Jahr wegen der Strahlenbelastung ein MRT. Da wurde nichts bemerkt. Sollten Sie sich fragen, warum ich keinen anderen Arzt aufsuche: ich wohne ziemlich ländlich und bin aufgrund der Folgen zweier Hüft-TEPs (angeborene Hüftdysplasie) alleine nicht sehr mobil, da ich nicht lange sitzen kann, was längere Zugfahrten oder selbst Autofahren schwierig gestaltet. Dies ist der nächstgelegene Facharzt. Die MHH hatte 2020 allerdings auch nichts gegen die Therapie einzuwenden, die Ärzte sagten, ich solle so weitermachen. Aber ich frage mich natürlich auch, woher ich weiß, dass die 200mg überhaupt ausreichen...
Regelmäßige Augenarztkontrollen habe ich zwar, aber hier habe ich ebenfalls gelesen,dass es auch Veränderungen gibt, die irreversibel sind oder sogar noch fortschreiten, wenn man sie entdeckt und mit dem HCL aufhört.
Mit freundlichen Grüßen
Anne-Maria Schäfer


Verfasst am: 16.11.2023, 18:09
Dabei seit: 23.03.2006
Beiträge: 230

Sie schildern sehr viele Probleme auf einmal und nicht alle Fragen kann man aus der Ferne, d. ohne Sie zu sehen und Ihre Befunde im einzelnen zu überprüfen, tatsächlich beantworten. Am einfachsten ist es bezüglich Ihrer Lunge: Hier hat ja der Lungenspezialist (der Sie unbedingt gesehen haben sollte) neben der Lungenfunktion noch die Bildgebung: Wenn der Verdacht auf eine Lungenbeteiligung besteht, muß ein hochauflösendes Computer-Tomogramm durchgeführt werden, und wenn das keinen pathologischen Befund zeigt, ist eine solche Beteiligung sehr unwahrscheinlich. Zu Hydroxychloroquin: Ja es gibt eine Grenzdosis, die nicht überschritten werden sollte, sie liegt bei 5 mg/kg Körpergewicht, darüber nimmt das Risiko für die Netzhaut erheblich zu. Weiter spielt wie neuere Untersuchungen gezeigt haben, die Dauer der Therapie und die Gesamtdosis eine wichtige Rolle. Das heißt aber nicht, daß es eine Grenze gibt wo die Behandlung nicht mehr fortgesetzt werden darf, sondern lediglich, daß dann konsequent alle 6 - 12 Monate augenärztliche Kontrollen erfolgen müssen - so lange die keine pathologischen Befunde zeigen, kann auch weiter behandelt werden. Das reduzierte Infektionsrisiko unter HCQ können Sie bei Ihren Überlegungen beiseitelassen, dieser Effekt ist mehr zufällig in einer Studie als statistisches Phänomen entdeckt worden und eher gering ausgeprägt, was der für den einzelnen Patienten tatsächlich bringt, weiß noch niemand. Zuletzt muß man aber fragen: Wieso sollten Sie HCQ bei Sjögren-Syndrom lebenslänglich nehmen? Welche Symptome haben sich unter dieser Therapie bei Ihnen überhaupt gebessert? Man weiß aus Studien daß HCQ auf die krankheitstypische Trockenheit und Müdigkeit keine Wirkung hat, wir setzen es nur ein, wenn Gelenkbeschwerden eine wichtige Rolle spielen, da wirkt es tatsächlich. Insofern muß man die Frage stellen, ob Sie das tatsächlich weiter nehmen müssen. Aber das kann ich aus der Ferne nicht entscheiden, diese Frage müssen Sie mit Ihrem Rheumatologen besprechen. Alles Gute Ihr Klaus Krüger


Verfasst am: 16.11.2023, 10:00
Dabei seit: 10.06.2019
Beiträge: 19

Guten Tag,
ich habe in der letzten Rheuma-Liga Zeitung zwei Beiträge gelesen, die bei mir Fragen aufwarfen. Zum einen die Information, dass möglicherweiserweise bei Systemischer Sklerose eine bestimmte Kombination von Blutzellen zueinander Hinweise geben kann auf eine mögliche Lungenbeteiligung. Ich habe dieses Verhältnis von Neutrophilen zu Lymphozyten seit Jahren, aber keine Systemische Sklerose, sondern ein Sjögren Syndrom und seit 2022 auch eine zirkumscripte Sklerodermie, die den ganzen Rumpf bedeckt und sich an den Beinen und Armen voran arbeitet. Ich frage mich, warum es hier kein Hinweis auf eine Lungenbeteiligung sein soll. Ich huste ziemlich viel und meine Lungenfunktion ist leichtgradig gestört, aber das kann ja auch an der Trockenheit liegen. Der Rheumatologe scheint nicht irritiert.
Zum zweiten nehme ich seit 2012 Hydroxychloroquin, welches ich langsam von anfangs 400mg täglich auf jetzt 200mg täglich reduziert habe. Der RHeumatologe wollte dies keinesfalls, da ich aber Bedenken wegen meiner Augen hatte (ich nehme es jetzt ja schon über 10 Jahre), habe ich es probiert und er hat dann aufgrund des unveränderten Blutbildes zugestimmt. Nun habe ich die Mitteilung über das reduzierte Infektionsrisiko bei Einnahme von Hydroxychloroquin und frage mich: bei welcher DOsis und wie bekommt man das heraus. Ich hatte den Rheumatologen auch gefragt, wie man auf diese 400mg kommt (es gibt ja unterschiedliche Stoffwechseltypen und außerdem Geschlechtsdifferenzen, warum also genau 400 mg bei über 68kg Körpergewicht? Ich wiege 72kg). Ich bekam aber keine Antwort.Er begutachtet immer nur mein Blutbild.
Andererseits habe ich in einem Vortrag einer Augenärztin aus der Münchner Uniklinik gehört, dass 20% aller Patienten, die über 20 Jahre Hydroxychloroquin nehmen, diese Makulaproblematik bekommen. Und ich soll das Medikament ja lebenslang nehmen.
Ich bin 58 Jahre alt, weiblich, habe hohe ANA-Werte und die typischen SSA/ SSB Antikörper, und nehme neben dem Hydroxychloroquin als Medikament nur Amlodipin. Da meine zirkumscripte Sklerodermie zwar generalisiert ist und voranschreitet, aber nicht verhärtet, sagt der Dermatologe, es gäbe keinen Grund zu einer Behandlung. Mein Sjögren-Syndrom wirkt sich für mich merkbar vor allem stark auf Augen- und Nasenschleimhaut/ Atmungsorgane aus, bisher jedoch nicht auf die Mundtrockenheit.
Meine Haut ist aber generell sehr trocken.
Ich weiß nun nicht, ob ich gut medikamentiert bin und auch nicht, ob ich eventuell andere diagnostische Möglichkeiten nutzen sollte bezüglich meiner Husterei.
Vielen Dank, mit freundlichen Grüßen Wednesday




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