Liebe MaJul,
die Wahrscheinlichkeit, dass Sie mit einer Koloskopie eine für die Therapie relevante Information zur Mitbeteiligung der Schleimhaut bei Sjoegren bekommen, ist gering. Natürlich kann man eine Divertikulitis oder ähnliches mit der Koloskopie finden, wie bei jedem anderen Patienten mit lang dauernder Obstipation, insofern ist eine Koloskopie schon sinnvoll. Wie ich schon erwähnt habe, ist die objektive Diagnostik der Mitbeteiligung der Schleimhäute in der Speiseröhre, Magen und Darm gering. Mir ist jedenfalls keine Studie darüber bekannt, dass man da über die Biopsie der Schleimhaut weitergekommen wäre. So bleibt wirklich nur das Prinzip, bekannte Therapien auszuprobieren. Die Prokinetika lange genug in höherer, noch verträglicher Dosierung, auch eine Therapie mit Quensyl würde ich mal versuchen. Alles das sind Therapieversuche, nicht durch Studien belegte Therapien. Fragen Sie noch einmal einen Gastroenterologen, der sich etwas intensiver mit dem Problem beschäftigen will.
S. Schewe

Herzlichen Dank für Ihre Fürsprache. Prokinetika habe ich vor wenigen Jahren ohne nennenswerten Erfolg tatsächlich „getestet“. Ergänzend würde mich interessieren, ob bei einer Koloskopie zu erkennen / zu messen wäre, ob die Schleimhaut in (nicht) ausreichendem Maße ausgeprägt ist? Dies ändert im Grunde den geschilderten Therapieansatz nicht, würde mir jedoch helfen, meine langjährige Problematik zu verstehen und ggf. zu akzeptieren.
Von Herzen DANKE ????????

Liebe Majul,
das Sjoegren Syndrom kann durchaus auch die Magen-Darm-Schleimhäute betreffen, Ihre Überlegungen sind somit durchaus nachvollziehbar und vermutlich auch richtig. Nur muss man leider sagen, dass genau diese Darmmitbeteiligung beim Sjoegren Syndrom nur schwer zu behandeln ist, wie Sie ja über Jahre erfahren haben. Ich vermute einmal, dass Sie sogenannte Prokinetika bisher schon mal probiert haben. Falls das nicht der Fall ist, wäre das zumindest einen Versuch wert. Die gängigen Medikmaente sind: Metoclopramid oder Domperidon. Es ist schwer, die Mitbeteiligung des Darm beim Sjoegren zu beweisen, deshalb wird es auf Therapieversuche hinauslaufen. Ob eine antientzündliche Therapie des Sjoegren Syndroms Ihnen helfen wird, kann man nicht vorhersagen, deshalb gilt auch dort: Versuch und Irrtum. Nachdem Hydroxychloroquin relativ gut verträglich ist, müssen Sie mit Ihrem Rheumatologen besprechen, ob diese Therapie für Sie ebenfalls eine Option sein kann.
Viel Erfolg dabei, S. Schewe

Ich stehe mit meiner Diagnose Overlap Sjögren / Rheumatoie Arthritis noch ziemlich am Anfang bei momentan Prednisolon und MTX. Die Diagnose Sjögren bekam ich nicht von Beginn an und war bis dato mir nichtssagend. Mittlerweile durchkämme ich zahlreiche Quellen, um ein Verständnis für die Krankheit zu bekommen. Die ganz typischen Symptome wie Augen- und Mundtrockenheit sind bei mir (bisher) wenig ausgeprägt, passende Antikörper sind jedoch nachgewiesen. Bei meinen vielen Recherchen bin ich jedoch auf weitere Symptome gestoßen. Zu meiner gesundheitlichen Vorgeschichte muss ich in diesem Zusammenhang folgendes erwähnen:
Seit ca. 15 Jahren leide ich u.a. unter einer schweren Opstipation. Diese schlich sich ganz langsam in mein Leben. Es kamen heftigste regelmäßige Darmkrämpfe, Blähungen, ein sehr empfindlicher Magen, Sodbrennen, Völlegefühl, schwere Schlafstörungen bis hin zur Depression uva. hinzu. Ich geriet nach Jahren des Aushaltens an meine physische und psychische Grenze, fiel in einen schweren Erschöpfungszustand übergehend in eine Fatique. Eine Odyssee durch Arztpraxen verschiedenster Richtungen, Kliniken brachte mir, „außer“ die Arbeitsunfähigkeit, keine gravierenden Verbesserungen. Organisch sei nichts Bedeutendes zu finden, also „psychosomatisch“. Es handele sich um einen Reizdarm, so der Tenor. Ich hörte immer wieder, dass ich viel trinken, darmfreundlich essen und mich ausreichend bewegen solle, „dann würde es besser.“. Nichts anderes mache ich seit vielen Jahren, was Ärzte mir wohl kaum zu glauben scheinen, da ich dies immer wieder von ihnen höre und geknickt, entmutigt und zunehmend lethargisch deren Praxen verlasse. Sogar eine operative Entfernung eines Dickdarmabschnittes wurde mir angeraten. Den Stuhlgang reguliere ich seit Jahren ausschliesßlich über wöchentliche Einläufe, um den sonst drohenden Schmerzen zuvorzukommen.

Nun zurück zum Sjögren: Wenn ich die wenigen aussagekräftigen Quellen richtig interpretiere, dann werden beim Sjögren Syndrom die innerkorporalen schleimbildenden Drüsen angegriffen, ergo weniger Speichel, Tränen….
Wäre meine Theorie abwegig, dass auch die Darmschleimhautzellen angegriffen werden, was dazu führen würde, dass der Stuhl im Darm (trotz Ballaststoffzufuhr, Trinken…) nicht entsprechend vorwärtsbewegt werden kann, dabei ihm vermehrt Wasser entzogen wird und so noch schleppender im Darm vorankommt? Diese Frage umtreibt mich und ich suche dringend einen Austausch und vielleicht eine Antwort auf meine massiven Verdauungsprobleme.
Erwähnt sei noch, dass ich Monate vor der Rheumadiagnose Schluckbeschwerden bekam der Art, dass ich das Gefühl hatte, einen Kloß hinunterschlucken zu müssen. Auch hierfür gab es bisher keine ärztliche Erklärung. Schluckbeschwerden sind, wie ich las, mögliche Symptome des Sjögren, da bekanntlich auch die Speiseröhre von Schleimhaut ausgekleidet ist.
Ich wäre sehr an einem Austausch mit Patienten interessiert, die Ähnliches erfahren haben oder mit Ärzten, die meine Gedanken / Symptome einordnen helfen?
Womöglich verfolge ich (zu) lange eine falsche Fährte?
Ganz lieben Dank!